Bem-vindo ao Dia das Doenças Raras 2012 na Irlanda
Image: Lauren Shaw, 8 anos de idade. Lauren apresenta no vídeo promocional produzido pela Eurordis, em Dublin. Lauren tem Friedreichs Ataxia.
The Genetic and Rare Disorders (Organização GRDO) é uma organização não governamental que actue como uma aliança nacional para os grupos de voluntários, representando os pontos de vista e preocupações das pessoas afectadas ou em risco de desenvolver genéticas ou outras doenças raras.
A missão da Organização doenças genéticas e raras é fornecer uma voz forte para os grupos de voluntários, representando as pessoas com ou em risco de desenvolver genéticas ou outras doenças raras, a fim de alcançar um melhor suporte e serviços.
The Genetic and Rare Disorders Organização age como um cão de guarda em relação à deficiência legislação relativa para garantir que os direitos das pessoas com genética ou outras condições raras são protegidas.
Para marcar o Dia das Doenças Raras 2012 na Irlanda GRDO está planejando uma série de iniciativas:
Levantamento paciente
GRDO está a recolher informações sobre as experiências das pessoas na Irlanda, com condições raras. GRDO, junto com o Medical Group Research Charities (MRCG) e da Plataforma irlandês para Pacientes "Organizações da Ciência e Indústria (IPPOSI) e seus representantes paciente, vai usar essas informações para ajudar o Nacional das Doenças Raras Taskforce (" Rumo a 2013 - Nacional Plano para as Doenças Raras ") se envolver com o Comitê de Doenças Raras de Direcção do Departamento do Governo irlandês de Saúde.
Esta iniciativa visa assegurar que as vozes das pessoas afectadas por doenças raras são ouvidas pelos tomadores de decisão em cuidados de saúde e social. Com as informações que recebemos, vamos produzir um relatório que resume as experiências das pessoas e fazer recomendações para um melhor suporte e serviços.Esperamos publicar os resultados iniciais da pesquisa sobre Dia das Doenças Raras deste ano.
Dia das Doenças Raras de vídeo e campanha de postais
Como a maioria de vocês sabem, Eurordis vai lançar em breve um vídeo especialmente produzido promocionais destacando Dia das Doenças Raras na Europa. O que você não pode saber é que este vídeo foi feito em Dublin e características de pessoas reais afetados por doenças raras. Para combinar com o vídeo, GRDO está criando uma campanha de postais para destacar o Dia das Doenças Raras na Irlanda. Cada cartão terá uma personagem do vídeo e uma pequena mensagem sobre o Dia das Doenças Raras. Vamos entregá-los aos políticos e outras figuras públicas, bem como representantes da mídia por toda a Irlanda.
O vídeo será lançado em breve no canal de Dia das Doenças Raras no Youtube
Guia das Doenças Raras Fácil
GRDO também está produzindo um novo Guia Fácil folheto de informação ao público sobre a doença rara na Irlanda para o lançamento no Dia das Doenças Raras 2012.
Conscientização da mídia
Nas semanas antes do Dia das Doenças Raras GRDO também terão como alvo os meios de comunicação para destacar questões doença rara e histórias 'vida real' partes daqueles afetados por Doenças Raras.
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