GEDR: Dia das Doenças Raras de 2012 Espanha

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quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Dia das Doenças Raras de 2012 Espanha

Dia das Doenças Raras 2012

Todos os anos, a Federação Espanhola de doenças raras comemora, em coordenação com a Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) uma campanha de conscientização colocado no Dia Mundial das doenças raras (29 ^º de Fevereiro).

A Campanha tem como objetivo despertar nas patologias pouco freqüentes e para atrair a atenção sobre as situações de grande falta de equidade e injustiças que vivem através das famílias.

Durante três anos, afirma FEDER esta mensagem nas diversas campanhas realizadas. Desta forma, e para conseguir que a mensagem vem além, coordena e estimula em Espanha, uma rede de solidariedade formada por associações, empresas, fundações, sociedades científicas e entidades que se movem a mensagem de ligações rodoviárias numerosos. No total, mais de 300 entidades participam no nosso país no Dia Mundial das doenças raras sobre a organização mais de 100 atividades para toda a Espanha.

Além disso, pessoas de relevância pública elevada como SAR a Princesa das Astúrias ou jogadores de futebol de primeiro nível acompanhar às famílias com patologias pouco freqüentes nesses Campanhas de Conscientização de viragem na imagem da esperança para as doenças raras

SAR a Princesa das Astúrias declarou imediatamente Oficial da Jornada Mundial de 2011, que celebramos no Senado da Espanha:

"Estamos aqui para dar voz às pessoas que sofrem de uma doença rara. A fim de que, pelo menos hoje, todos nós nos lembramos que em nosso país há três milhões de pessoas com doenças raras. E para que, no resto do ano, todos nós permanecemos comprometidos na tarefa de melhorar a vida dessas pessoas. "

O sucesso da Campanha de Conscientização do Dia Mundial tem raiz em vários fatores:

Associações de mais de 200 doentes envolvidos na campanha para o Dia Mundial difusão de informações, tomando parte na campanha e organização de actividades.
Mais de 50 empresas solidárias e entidades aderiram à Campanha
Grande repercussão na mídia de massa com cerca de 500 impactos nos meios de comunicação
Apoiar as pessoas "de relevância pública grande como SAR a Princesa das Astúrias ou desportistas de primeiro nível como embaixadores da razão.
Publicidade em mais de 3.000 tendas de todo o território nacional.
Grande mobilização em redes sociais: Facebook e Twitter
Uma média de mais de 20.000 visitas a web do FEDER.
Mais de 100 atos organizados por toda a Espanha.
Mais de três carreiras popular para a esperança das famílias em execução no mesmo dia e em diferentes cidades.