AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quarta-feira, 1 de janeiro de 2014

1.000.000 de visitas no blog



Hoje comemoramos 1.000.000 de visitas ao nosso blog http://estudandoraras.blogspot.com  ,  foram 4 anos e meio  com a frequência de mais de  uma postagem diária , na verdade ate hoje 2662 postagens quase 50 por mês , mais de 1.000 diferentes  estudos e pesquisas , relacionamentos dentro e fora da rede e não se engane , muito  trabalho ,  a quatro anos nenhum site ou blog no Brasil abordava  o tema desta forma abrangente  sem uma doença especifica , recebendo consultas de temas extremamente raros , onde não existia e não existe ainda no Brasil nenhuma entidade que de este suporte , nosso trabalho sempre foi de  integrar as entidades e os pacientes , gerar comunicação , eventos , encontros e sofrer as consequências para o bem e para o mal de nossas escolhas

No primeiro mês em maio de 2009 nosso blog teve menos de uma centena de visitas , o que poderia desanimar  qualquer um , quando vejo que hoje  chegamos a 1.000.000   uma media de 18.000 por mês 4.500 por semana e 605 por dia  tenho muito a agradecer  aos parceiros que estão comigo desde o inicio e aqueles que vem se somando a cada dia

Em 2013  criamos uma continuação  o blog  www.gedrbrasil.com que esta recebendo novas postagens de temas mais raros ainda e vai ser o porta voz dos projetos  DR RARO DOENÇA RARA , DOENÇAS RARAS NA FACUL ... E  DOENÇAS RARAS E AS DEFICIENCIA e porta voz dos projetos entre o GEDR , AFAG,CONTA GOTAS , Saude Zen , ABRAMI e muitos outros   esperamos poder conseguir patrocínio para que  também tenhamos textos em espanhol atingindo  a américa latina e preparando o terreno para as inovações em tratamento , politicas publicas e atenção integral ao paciente com doença rara sempre tentando reunir o paciente , a indústria, o governo e a academia neste projeto que da continuidade as decisões do Primeiro Congresso Brasileiro de Doenças Raras de 2009

Muito obrigado aos grandes amigos