AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

terça-feira, 11 de outubro de 2011

Blog de Nossa amiga Simone Paciente de OI acessem

PROGRAMA SOBRE SÍNDROME DE ROKITANSKY

E-mail de contato  
 
s.rokitansky@hotmail.com
 
http://sindromederokitansky.blogspot.com/
 
 
O programa será exibido dia 17/10/11 Próxima segunda-feira às 21 hs
 
no seguinte endereço: http://clictv.com.br
 
  
Agradeço de coração!
 
                                              Márcia Marques

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Ata Reuniao Sr Wanderley Marques de Assis Presidente do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência CEAPCD São Paulo


Reuniao com o Presidente do Conselho Estadual da Pessao com Deficiencia e  o Vice Presidente do  Nucleo da pessoa com deficiencia da cidade de São Paulo

Tivemos uma reunião de 3 horas na secretaria estadual da pessoa com dificiencia na pessoa do seu presidente Wanderley Marques de Assis ,onde   tivemos o desenvolvimento de  duas pautas  para 2012

1-     Nossa participação junto ao Núcleo da cidade de são Paulo  na elaboração de projetos ,Realização de eventos  com a periferia , especificamente tratando de  deficiência e acessibilidade ,disponibilidade do espaço publico para  encontros e planejamento na questão de inclusão dos portadores de doenças raras no grupo de deficiencia 
2-     Participação do grupo na elaboração de ciclo de palestras para todo o estado com apoio do conselho e da secretaria , iniciando em novembro no núcleo 07 que compreende 39 cidades com sede em São Jose dos campos , para tando haverá uma reunião  com o prefeito  Eduardo Cury e o Vide Prefeito DR Luis Antonio e o presidente do conselho para agendar a data e as necessidades para o evento que tenho como sugestao dia 19 ou 26 de novembro 
vamos  levar  8 entidades no minimo para realizar este ciclo de palestras em um sabado  subsidiado pela prefeitura de São José , de preferencia entidades onde possamos levar pacientes e medicos ou o presidente para dar a palestra  neste dia estará presente a Secretaria Estadual da Pessoa com Deficiencia  


Linamara Rizzo Battistella

Diretora do Instituto de Medicina de Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (IMREA) por mais de 20 anos, antes de ser nomeada Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em 2008. Linamara Rizzo Battistella é médica fisiatra e professora da Faculdade de Medicina da USP.
Possui Doutorado e Livre Docência em Fisiatria, sendo responsável por Disciplinas na Graduação e Pós Graduação Médica. É coordenadora do Grupo de Trabalho do Comitê de Humanização do Hospital das Clínicas de São Paulo.
Presidente da International Society of Physical and Rehabilitation Medicine - ISPRM, (Sociedade Internacional de Medicina Física  e Reabilitação) no biênio 2004-2006. Atualmente é Presidente Honorária da entidade.
Personagem intensamente ativa no processo de ratificação da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, aprovada em 9 de julho de 2008 como Emenda Constitucional.
À frente da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência articula ações que resultem em políticas públicas em prol da inclusão social das pessoas com deficiência.


O o grupo entrara em contato apos reuniao interna com as diversas entidades para o convite 

Obrigado


Marcos Teixeira
http://estudandoraras.blogspot.com