AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quinta-feira, 23 de outubro de 2014

Convidamos a todos para participarem conosco da mobilização da Anemia Falciforme dia 27 as 12:00 hs no Masp Paulista.Esperamos todos .




terça-feira, 21 de outubro de 2014

2º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

2º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde, acontece em novembro na cidade de São Paulo
Presenças confirmadas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), Secretaria de Atenção à Saúde e Blog da Saúde (Departamento de Comunicação do Ministério da Saúde)
Antes mesmo de consultar um médico generalista, o brasileiro demonstra interesse em pesquisar nos buscadores quais são os seus sintomas. E mesmo depois da consulta, lá vai ele pesquisar o tratamento proposto, buscando conhecer experiências de outras pessoas com as mesmas condições que as suas.
Não raro, os blogs e redes não oferecem padrão de segurança e qualidade nas informações que veiculam e o internauta, muitas vezes, encontra dados confusos e errôneos sobre tratamentos alternativos - sem consensos médicos e regulatórios. Essa informação pode influenciar negativamente a sua saúde, às vezes com comprometimento irrecuperável.
Informação de qualidade
Avaliando o impacto que a informação dos blogs e das redes podem causar na vida de quem lê, o Grupo EncontrAR e GRUPAR-RP organizou o II Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde. O evento que pode reunir até 400 pessoas ocorrerá dia 08 de novembro de 2014, um sábado, das 09 às 17h, no Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo, e contará com a presença de blogueiros e ativistas em redes sociais da saúde de todo o País.
A participação é gratuita, a inscrição deve ser feita por meio do preenchimento de um formulário eletrônico, disponível no blog www.blogueirosdasaude.org.br. Haverá a distribuição de brindes e sessão de perguntas.
A realização do evento tem o apoio institucional do Blog da Saúde (Ministério da Saúde), Hospital Israelita Albert Einstein, Interfarma, Instituto Oncoguia, Evidência Credibilidade Cientifica, Portal Sentir Bem, Empreender Saúde, Orientavida, AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose Multipla, ABEM – Associação Brasileia de Esclerose Múltipla,Vereador Marco Aurélio Cunha e Deputada Federal Mara Gabrilli.
A quem se destina o 2º Encontro?
• Blogueiros e ativistas digitais que abordam o tema saúde;
• Aspirantes a blogueiro;
• Administradores de Grupos e Fanpage no Facebook;
• Estudantes e Profissionais de Comunicação e Mídias Sociais;
• Estudantes e Profissionais da saúde.
Temas abordados
Mesa 01: Caminhos de uma nova Tecnologia em Saúde “Como chega aos pacientes”
Avanços na Saúde –Inovações nas Pesquisas com Células Tronco
Desmistificando a pesquisa clínica
Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável
O que é Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, como contribuir?
Uso Racional de Medicamentos
Mesa 02: Saúde nas Redes
Blog da Saúde – Ministério da Saúde
Mesa 03: Dr. Google veio para ficar!
Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x Paciente.
Mesa 04: Direitos em Saúde
Direitos Digitais do Blogueiro da Saúde
Mesa 05: Criação de Posts – Comunicação Social em Saúde
Boas Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde
Sabe o que escrever, mas não sabe como?
Redes Sociais da Saúde
Mesa 06: Blogueiro EUEmpreendedor
EuEmpreendedor– Descobrindo o Blogueiro Empreendedor
Monetização e sustentabilidade de Blogs e Redes Sociais da Saúde, como monetizar?
Mídia Kit, o que é e como usar?
Métricas de Blogs e Redes Sociais
Gerando conteúdo e conquistando apoiadores
Serviço
08-11-Completo


2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

Quando: 08 de novembro de 2014
Horário: 09 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores – Salão Nobre
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.
Inscrições: http://www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1166

Inscricao-Encontro-Geral

Inscrição 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas Digitais da Saúde

O evento é gratuito, mediante o preenchimento do formulário de inscrição.

Os temas do II Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas Digitais da Saúde, estão disponíveis em: www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1162 

Será fornecido certificado com horas válidas para atividades complementares.






Prévia da Programação - 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

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Mesa: Caminhos de uma nova Tecnologia em Saúde

“Como chega aos pacientes”

Pesquisas com Células Tronco
Desmistificando a pesquisa clínica
Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsávelDra. Luciana Holtz - Instituto Oncoguia
O que é Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas  do Ministério da Saúde, como contribuir?Dra. Maria Inez Gadelha – Secretaria de Assistência a Saúde - Ministério da Saúde
CONITEC– entenda o processo de incorporação de tecnologias no SUS e saiba como contribuir com uma consulta públicaAline Silveira Silva -Farmacêutica – Mestre em Saúde PúblicaDepartamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde – DGITSSecretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos – SCTIE
Uso Racional de MedicamentosMaria José Delgado - INTERFARMA

Saúde nas Redes

Mesa do Blog da Saúde – Ministério da SaúdeBlog da Saúde – Departamento de Comunicação do Ministério da Saúde

Dr. Google veio para ficar!

Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x PacientePalestrante: Dra. Cristiane Benvenuto

Direitos em Saúde

Direitos Digitais do Blogueiro da Saúde

Criação de Posts – Comunicação Social em Saúde

Boas Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde
Sabe o que escrever, mas não sabe como?
Redes Sociais da Saúde

Blogueiro EUEmpreendedorMonetização de Blogs e Redes Sociais da Saúde

Mídia Kit, o que é e como usar?
EuEmpreendedorRede Ubuntu

Monetizando blogs da Saúde “Quanto vale o trabalho do blogueiro?”

Quanto vale o trabalho do blogueiro? Quanto cobrar em Publieditorial e Banner?
- Rafael Godilho - Empreender Saúde
Gerando conteúdo e conquistando apoiadores
Os nomes dos palestrantes serão divulgados em breve.

1º Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla

1º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas Digitais em Esclerose Múltipla acontece em novembro; Evento pioneiro promoverá informação e reflexão sobre o que tem sido feito em prol dos 29.000 mil brasileiros com E.M.


Formar opinião na Internet não é tarefa fácil. O acesso democratizado às plataformas digitais permite que qualquer um de nós exponha um pensamento ou opinião na rede. O que não se mede, em alguns casos, é a repercussão – positiva ou negativa - do que essa atitude pode causar à vida de quem lê o tal ‘post’.

Os blogs representam hoje uma fonte de comunicação e acolhimento para pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com as mais diversas doenças. No entanto, blogueiros e ativistas das redes sociais em saúde, necessitam, em geral, de meios para conhecer a importância de seu engajamento como influenciadores da melhoria no sistema publico de saúde e, sobretudo, na vida de seus leitores e seguidores.

O assédio do comércio de tratamentos e terapias divulgados como ‘alternativas’ é grande, e podem influenciar negativamente a blogosfera em Esclerose Múltipla. Por isso torna-se de suma importância divulgar e conhecer o que são Tecnologias em Saúde, O que é Evidência e a importância dos Protocolos Clínicos de Tratamento e o Consenso de tratamento da Esclerose Múltipla pela Sociedade Brasileira de Neurologia.

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla (Portaria SAS/MS número 1.323 de 25/11/13), apesar de atualizado no início de 2014, encontra-se desatualizado frente às necessidades terapêuticas e multidisciplinares das pessoas com E.M. no Brasil, deixando de fornecer medicamentos essenciais e com comprovada eficácia no tratamento, controle da progressividade da doença e alívio dos sintomas agudos, como a fadiga.

Com o objetivo de unir forças entre os Blogueiros de E.M, associações de pacientes, profissionais e sociedade civil, o Blogueiros da Saúde em parceria com a AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose e ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, organizaram o I Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla.

O evento pioneiro ocorrerá dia 07 de novembro de 2014, uma sexta-feira, das 09 às 17h, no Plenário 1º de Maio da Câmara Municipal de São Paulo, e contará com a presença de 16 blogueiros e ativistas em E.M. de todo o Brasil.

A inscrição deve ser feita por meio do preenchimento de um formulário eletrônico, disponível no blog www.blogueirosdasaude.org.br. Haverá a distribuição de brindes e sessão de perguntas.

A quem se destina?
  • Blogueiros e ativistas digitais em Esclerose Múltipla;
  • Pacientes convivendo com E.M.;
  • Familiares de pessoas com E.M.;
  • Organizações de apoio ao paciente com E.M.;
  • Blogueiros das áreas de saúde e equipe multidisciplinar;
  • Sociedade civil interessada em conhecimentos sobre E.M.;
  • Estudantes e profissionais da saúde.
Temas abordados
  • Custos sociais da doença – impacto da doença e direitos do paciente com E.M.
  • Responsabilidade do Blogueiro - A escrita autobiográfica e seus impactos na vida de quem lê;
  • Vivendo com qualidade na Esclerose Múltipla - Uma abordagem multidisciplinar; O papel do paciente em sua boa recuperação;
  • Maternidade e Paternidade na Esclerose Múltipla;
  • Perspectiva para o paciente com E.M – O que esperar do futuro?;
  • Pesquisa Clínica em Esclerose Múltipla;
  • A importância das associações de apoio ao paciente com E.M.- Engajamento do brasileiro nas causas sociais.
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Serviço

1º Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla

Quando: 07 de novembro de 2014

Horário: 09 às 17 horas

Local: Câmara Municipal de Vereadores – Plenário 1º de Maio

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.





Inscrição - Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla

O evento é gratuito, mediante o preenchimento do formulário de inscrição.

Os temas do I Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla, estão disponíveis em: www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1186

Será fornecido certificado com horas válidas para atividades complementares.



Prévia da Programação - Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla


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Custos sociais da doença “impacto da esclerose múltipla, direitos do paciente”
Responsabilidade do Blogueiro “escrita autobiográfica e seus impactos nas pessoas que leem”
Vivendo com Qualidade na Esclerose Múltipla, uma abordagem multidisciplinar, o papel do paciente na sua boa recuperação
Maternidade e Paternidade na Esclerose Múltipla
Perspectiva para o paciente com Esclerose Múltipla – O que esperar do futuro?
Pesquisa Clínica em Esclerose Múltipla
A importância das associações de apoio ao paciente com EM.

Engajamento do Brasileiro nas causas sociais


segunda-feira, 20 de outubro de 2014

Prorrogação da Consulta Pública


Atenção!!!
Prorrogado o prazo para participação da Consulta Pública sobre a "Solicitação de proposta de priorização do elenco de doenças raras para elaboração de PCDT", até o dia 30 de Outubro de 2014!



sexta-feira, 17 de outubro de 2014

Pesquisa pode abrir caminho para novas drogas contra ELA

Pesquisa pode abrir caminho para novas drogas contra ELA

13 de outubro de 2014

Por Karina Toledo
Agência FAPESP – Ainda não são bem compreendidos pela ciência todos os fatores que levam ao desenvolvimento da esclerose lateral amiotrófica (ELA) – doença progressiva e fatal caracterizada pela degeneração dos neurônios motores. Dados da literatura científica, porém, indicam que o processo de agregação de uma proteína conhecida como superóxido dismutase desempenha um papel-chave no mecanismo patológico.
Em um artigo publicado recentemente no The Journal of Biological Chemistry, pesquisadores da Universidade de São Paulo (USP) descreveram uma nova via de agregação da superóxido dismutase relacionada com a oxidação de um de seus resíduos de aminoácido: o triptofano 32.
A descoberta pode abrir caminho para o desenvolvimento de novas drogas contra a ELA, doença rara (1 caso para cada 100 mil pessoas por ano), cujo portador mais conhecido talvez seja o cientista Stephen Hawking, da University of Cambridge, no Reino Unido.
“A superóxido dismutase é uma das principais defesas antioxidantes do organismo humano. Sua função primordial é neutralizar um radical livre de oxigênio conhecido como ânion superóxido, que, em excesso, pode ser tóxico para as células”, explicou Ohara Augusto, professora do Instituto de Química da USP e coordenadora do Centro de Pesquisa em Processos Redox em Biomedicina (Redoxoma), um dos Centros de Pesquisa, Inovação e Difusão (CEPIDs) da FAPESP.
De acordo com a pesquisadora, estudos anteriores mostraram que na medula de portadores de ELA e de modelos animais da doença é possível encontrar agregados de superóxido dismutase, bem como danos oxidativos em proteínas, lipídeos e moléculas de DNA.
“O dano oxidativo existe, sem dúvida, mas se ele é causa ou consequência da doença ainda não sabemos ao certo”, disse Augusto. Ainda de acordo com a literatura científica, cerca de 10% dos casos de ELA são hereditários e, em 20% desses, é possível encontrar mutações no gene da superóxido dismutase. No entanto, os outros 90% são considerados casos esporádicos, com etiologia desconhecida.
“Mutações na enzima isoladamente não explicam a doença, mas, como os sintomas e a evolução da forma familiar e esporádica de ELA são semelhantes, pressupõe-se um mesmo mecanismo patogênico para ambas. Modificações oxidativas na superóxido dismutase poderiam explicar mudanças estruturais que levariam à agregação proteica”, disse Augusto.
Alteração estrutural
Algumas modificações oxidativas na enzima relacionadas com a ELA já haviam sido descritas por outros grupos, mas o trabalho dos pesquisadores do Redoxoma foi o primeiro a descrever uma via que envolve a oxidação do triptofano 32 – um aminoácido encontrado na superóxido dismutase de humanos e de símios, mas não na de outros mamíferos.
Coincidentemente ou não, a ELA é uma doença descrita por cientistas quase exclusivamente em símios, o que sugere que a oxidação do triptofano 32 está de alguma forma envolvida no mecanismo patológico.
“Para induzir a doença em roedores, por exemplo, foi necessário fazer animais transgênicos, capazes de expressar a enzima humana”, contou a pesquisadora.
Em um trabalho anterior, Augusto havia descrito que em determinadas situações a enzima superóxido dismutase pode desempenhar uma atividade pró-oxidante e, nesses casos, formar um radical carbonato. Em experimentos in vitro a pesquisadora mostrou que esse radical carbonato é o responsável por oxidar o aminoácido triptofano 32.
“Ao ser oxidado, esse triptofano 32 se liga a outra molécula da enzima – um radical triptofanila – e forma um tetrâmero (molécula composta por quatro unidades). Mostramos por técnicas espectroscópicas que isso leva a enzima a se desenovelar (perder a forma funcional) e a se agregar”, contou Augusto.
Passo a passo
Para fazer o experimento, os pesquisadores usaram enzimas humanas recombinantes, ou seja, produzidas em laboratório utilizando bactérias geneticamente modificadas para expressar o gene da superóxido dismutase.
Foram usadas tanto a enzima normal (wild type), quanto uma das formas mutantes associadas à ELA, conhecida como G93A. Para estimular a atividade pró-oxidante, os pesquisadores incubaram as duas versões da enzima com água oxigenada e bicarbonato.
“A enzima usa a água oxigenada para oxidar outras moléculas – nesse caso, a própria enzima, que se torna inativa. Já o bicarbonato foi usado por ser o tampão fisiológico por excelência, ou seja, é uma substância encontrada em todos os fluidos do organismo humano e atua como corretor de pH”, explicou Augusto.
O processo de oxidação das duas formas da enzima – a normal e a mutante – foi acompanhado pelos pesquisadores, em diferentes intervalos de tempo, durante uma semana. Todas as modificações sofridas na estrutura da proteína nos diferentes momentos analisados foram descritas com auxílio de técnicas de espectrometria de massa.
“Observamos que após uma hora de oxidação já começa a se formar um tetrâmero de 10 nanômetros (nm) de diâmetro, que permanece até 48 horas, e depois começam a se formar os agregados proteicos que chegam a 800 nm de diâmetro”, contou a pesquisadora.
De acordo com Augusto, o processo de agregação da mutante G93A foi um pouco mais acelerado que o da enzima normal, mas a diferença não foi estatisticamente significante.
Em um dos experimentos realizados, os pesquisadores trocaram o aminoácido triptofano 32 por uma fenilalanina e, embora a enzima tenha ganhado atividade oxidativa na presença da água oxigenada, a agregação proteica não ocorreu.
“Esse resultado mostra que é, de fato, necessário haver o triptofano 32 oxidado para ocorrer a agregação. É algo que já havia sido proposto em estudos anteriores, mas nunca havia sido examinado na prática”, contou Augusto.
Na avaliação da cientista, caso novos estudos comprovem que também in vivo pode ocorrer a formação do radical carbonato e a consequente oxidação do triptofano, e que isso pode levar à agregação proteica, então esse aminoácido poderá se tornar um alvo terapêutico.
“Uma das possibilidades seria desenvolver um anticorpo capaz de reconhecer o ditriptofano, que é o produto da oxidação do triptofano 32, e impedir que as proteínas se agreguem”, afirmou Augusto.
O artigo Oxidation of the tryptophan 32 residue of human superoxide dismutase 1 caused by its bicarbonate-dependent peroxidase activity triggers the non-amyloid aggregation of the enzyme (doi: 10.1074/jbc.M114.586370 jbc.M114.586370) pode ser lido emwww.jbc.org/content/early/2014/09/18/jbc.M114.586370 .
http://agencia.fapesp.br/pesquisa_pode_abrir_caminho_para_novas_drogas_contra_ela/20009