AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quinta-feira, 12 de fevereiro de 2015

CONVITE- DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

ESTÁ CHEGANDO  O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS,CONTAMOS COM TODA A POPULAÇÃO PAULISTA PARA NOSSO MEGA EVENTO. .DIA DE LEMBRAR QUE AS RARAS EXISTEM E ESTÃO  AQUI ENTRE EM NÓS E NÃO ESCONDIDAS PARA QUE OS NOSSOS POLÍTICOS NÃO POSSAM ENXERGAR, VER QUE .PRECISAMOS DE MEDICAÇÕES DE ALTO CUSTO,DE PROFISSIONAIS HABILITADOS PARA ATENDEREM A DEMANDA ESQUECIDA  DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.NÃO RESOLVE HAVER LEIS SE ELAS NÃO FOREM CUMPRIDAS,VAMOS GRITAR BEM ALTO E NUM BOM TOM:EI ESTAMOS AQUI, E QUEREMOS UM OLHAR ,NÃO DE PIEDADE MAS SIM DE TRANSFORMAR AS POLITICAS PÚBLICAS PARA SEREM CUMPRIDAS.QUEREMOS TRATAMENTOS ADEQUADOS ,QUEREMOS RECONHECIMENTOS,  PROFISSIONAIS DA SAÚDE CAPACITADOS, POIS MUITOS  DESCONHECEM O QUE É UMA DOENÇA RARA. RAROS AINDA TRABALHAM ,QUEREMOS APOSENTADORIAS PARA OS ACAMADOS ,TANTAS LEIS  E MUITAS DELAS DEMORAM SEREM CUMPRIDAS E QUANDO CUMPRIDAS, NOSSA GENTE  MUITAS VEZES FORAM  A ÓBITO.QUEREMOS UM BRASIL DIGNO DE SE MORAR ,ONDE PODEMOS TER ORGULHO DA NOSSA PÁTRIA AMADA,ONDE AO RAROS E AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS  SEJAM  RESPEITADAS PELOS SEUS DIREITOS.

Zenilda Martins
Consultora Científica da  AFAG.
AFAG  de Mãos Dadas com a população em busca de melhor de qualidade de vida para as pessoas com doenças raras e graves.


quinta-feira, 5 de fevereiro de 2015

DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS


Dia 29 de fevereiro é considerado o dia mundial das doenças raras,por ser ano bissexto comemoramos dia 28 de fevereiro.Esse ano o evento de doenças acontecerá no Parque Ibirapuera ,um dos melhores parque Brasileiros .Contamos com a presença de toda população nesse dia tão especial .
Em breve colocaremos o inicio do evento ,local do Ibirapuera que sucederá esse evento.Brasil de MÃOS DADAS mais uma vez pela causa das doenças raras. A AFAG por sua vez coordenará o evento das doenças raras na maioria  dos estados Brasileiros,sendo ela parceira das associações de doenças raras e graves,unidos em uma só força pela luta do direito do paciente a atendimentos específicos  pela saúde,por exames,medicamentos e pelo direito a acessibilidade.Todos os anos saímos as ruas em busca dos  nossos direitos, e pela igualdade ao atendimento a população Brasileira,que na realidade sofrem e muitas vezes quando o tratamento é chegado,a pessoa já se foi a óbito ,infelizmente  muitas das mortes pela demora ao atendimento .Esse ano contamos com a presença de  todos,num só grito,numa só voz,pois: " JUNTOS SOMOS MAIS".
Zenilda Martins
Consultora Científica da AFAG 


quarta-feira, 14 de janeiro de 2015

Lei 15669/15 – Lei de Raras em São Paulo

Lei 15669/15 – Lei de Raras em São Paulo

O Instituto Baresi tem a honra de anunciar que agora é lei em São Paulo. Aproveitamos para agradecer às nossas associações aliançadas, parceiras e amigas, e ao Dep. Estadual Edinho Silva,  ao Ministro Alexandre Padilha e Dep. Federal Renato Simões,  além dos amigos Ernesto Esteves, Nilza Fiúza, Stella Souza e Priscila Luiz, que lutaram conosco todo este tempo.
Obrigado. Agora é lei.
Lei 15669/15 | Lei nº 15.669, de 12 de janeiro de 2015 de São Paulo
Dispõe sobre a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:
Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, § 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:
Artigo 1º – Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado. Ver tópico
Artigo 2º – Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total. Ver tópico
Artigo 3º – O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ver tópico
Artigo 4º – A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras. Ver tópico
Artigo 5º – Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo: Ver tópico
I – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS); Ver tópico
II – diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras; Ver tópico
III – promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde; Ver tópico
IV – proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos; Ver tópico
V – avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos; Ver tópico
VI – servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde; Ver tópico
VII – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado; Ver tópico
VIII – prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais. Ver tópico
Parágrafo único – Vetado. Ver tópico
Artigo 6º – A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas. Ver tópico
Parágrafo único – Vetado. Ver tópico
Artigo 7º – O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por: Ver tópico
I – Corpo médico; Ver tópico
II – Equipe multidisciplinar; Ver tópico
III – Vetado. Ver tópico
Parágrafo único – O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras. Ver tópico
Artigo 8º – Vetado. Ver tópico
§ 1º – Vetado. Ver tópico
§ 2º – Vetado. Ver tópico
§ 3º – Vetado. Ver tópico
Artigo 9º – Vetado. Ver tópico
Artigo 10 – Vetado. Ver tópico
Artigo 11 – Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei. Ver tópico
Artigo 12 – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário. Ver tópico
Artigo 13 – O Poder Executivo regulamentará esta lei. Ver tópico
Artigo 14 – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Ver tópico
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) SAMUEL MOREIRA – Presidente Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015. Ver tópico
a) Rodrigo del Nero – Secretário Geral Parlamentar Publicado em : D.O.L. de 13/01/15 – pág. 04 Atualizado em: 13/01/2015 11:18 15669-AL.do

Anvisa decide retirar o canabidiol da lista de substâncias de uso proibido


A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) decidiu nesta quarta-feira (14) retirar o canabidiol da lista de substâncias de uso proscrito.A medida foi aprovada pela Diretoria Colegiada da agência durante reunião em Brasília. Com ela, abre-se o caminho para que a comercialização de medicamentos com a substância seja facilitada no país. Antes, a venda do produto com a substância classificada como proibida era vetada.
Agora, as empresas interessadas poderão produzir e vender derivados de canabidiol após a obtenção de um registro da Anvisa. Há menos de um mês, uma empresa europeia entrou com um pedido para vender medicamentos com a substância, mas ele ainda está em análise e não há prazo para ser concluído. A aquisição do produto deverá ocorer de forma controlada, com a exigência de receita médica de duas vias.A agência também vai criar uma ordem de serviço em regime especial para regulamentar a importação dos remédios com a substância, que continuará pecisando de autorização para ser feita. A resolução ainda não está pronta. Com ela, deve haver uma flexibilização da importação. Segundo Jaime Oliveira, medicamentos já conhecidos pela Anvisa que contêm a substância serão autorizados mais rapidamente do que medicamentos desconhecidos, que precisarão de uma maior análise.O canabidiol é uma substância química encontrada na maconha e que, segundo estudos científicos, tem utilidade médica para tratar diversas doenças, entre elas, neurológicas.O diretor-presidente da Anvisa, Jaime Oliveira, votou pela liberação do uso do canabidiol, mas com controle e com a permanência da necessidade de autorização de importação pela Anvisa. "A reclassificação, por si só, em nada altera o quadro de necessidade excepcional de autorização da Anvisa. Os produtos importados não são só compostos de canabidiol", disse.De acordo com o diretor-presidente, estudos científicos mostraram que o canabidiol não traz dependência. "Portanto não há razões para que ela [a substância] permaneça proibida. Apesar dos relatos bibliográficos, a avaliação nao teve objetivo de comprovar a eficácia do canabidiol e sim o risco de desvios e seu potencial para causar dependência.Segundo Bucaresky, a decisão também será importante para as pesquisas científicas no Brasil. "O efeito prático primeiro é na academia. Vai facilitar as pesquisas e os debates na academia. Outro ponto que vi muito é o acesso. Hoje consegue trazer [o remédio] quem tem estrutura econômica e muitas famílias têm dificuldades de ter acesso."De acordo com a Anvisa, o órgão recebeu até esta terça-feira 374 pedidos de importação da substância para uso pessoal, por meio do pedido excepcional de importação de medicamentos de controle especial e sem registro no Brasil. Desse total, 336 foram autorizados, 20 aguardam o cumprimento de exigência pelos interessados e 11 estão em análise pela área técnica.A Associação dos Magistrados Brasileiros (AMB) divulgou uma nota na qual elogiou a decisão da Anvisa, considerando-a como um "reconhecimento ao pedido de inúmeras famílias que buscaram na Justiça o direito ao tratamento".
http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2015/01/anvisa-decide-retirar-o-canabidiol-da-lista-de-substancias-de-uso-proibido.html
Zenilda Martins - Consultora Científica


domingo, 23 de novembro de 2014

AÇÃO SOCIAL PRAIA PAULISTINHA



Extremo Sul,AFAG,SaúdeZen realizam evento na Zona Sul de São Paulo,na qual reunião profissionais da área da Saúde para atendimento a população carente de São Paulo. Reunindo 22 igrejas assembleias de Deus do ministério do Brás com a pessoa do Pastor Paulo Silva.Presentes bandas gospeis, e escolas Cejam com a presença da diretoria senhor Wesley e da Enfermeira Alessandra, escola PROJETA e a faculdade UNISA. Participação de várias associações,e empresas,Sorridentes,Telex,GEDR ,ABRAMI,APROFE,ZACCO,TERRA COUTRY,entre ourtos.Muito obrigada a todos pela participação e ano que vem estaremos juntos novamente.

sexta-feira, 24 de outubro de 2014

Ministro da Saúde Arthur Chioro, confirma presença no 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

O excelentíssimo Sr. Ministro da Saúde, Dr. Arthur Chioro, confirmou presença no 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde, em nosso primeiro evento ano passado, o atual Ministro da Saúde Dr. Alexandre Padilha, não pode estar presente, mas reafirmou apoio enviando um vídeo exclusivo para a abertura do evento, este ano, avançamos e conseguimos a presença do Ministro da Saúde Arthur Chioro, que é para nós, "blogueiros e ativistas digitais da saúde", um grande incentivo e reconhecimento da importância dos Blogs e Redes da Saúde.
Ofício de Confirmação da presença do Sr. Ministro da Saúde - Dr. Arthur Chioro
Ofício de Confirmação da presença do Sr. Ministro da Saúde - Dr. Arthur Chioro
Além da presença do Ministro da Saúde, teremos a participação ativa de outros 3 departamentos do Ministério da Saúde;

Secretaria de Assistência à Saúde – através da Dra. Maria Inez Pordeus Gadelha - Diretora-Substituta do Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência.

Conitec – Comissão de Incorporação de Tecnologias no SUS– através da Dra. Aline Silveira Silva -Farmacêutica – Mestre em Saúde Pública -Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde – DGITS -Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos – SCTIE

Blog da Saúde – Departamento de Comunicação do Ministério da Saúde – através da Editora do Blog da Saúde, Gabriela Rocha e a Repórter do Blog da Saúde Ana Beatriz Magalhães.

Não perca essa oportunidade única de aprender de que forma, podemos contribuir com a formulação de políticas públicas no Brasil, vivemos uma democracia onde o SUS - Sistema Único de Saúde é construído através da participação de todos, por isso, nada por nós sem nós, garanta a sua vaga.
O 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde, acontece no dia 08 de Novembro de 2014 em São Paulo, a participação é gratuita, mediante inscrição previa, no link: www.blogueirosdasaude.org.br/2014/10/11/inscricao-2o-encontro-de-blogueiros-e-ativistas-digitais-da-saude/
Confira os temas das palestras que serão ministradas durante o 2º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde 
  • Boa Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde.
  • Pesquisa em Células Tronco, o que temos?.
  • Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável.
  • O que é PCDT “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde” – Como contribuir para a chegada de uma nova tecnologia?
  • CONITEC – entenda o processo de incorporação de tecnologia no SUS e saiba como contribuir em uma consulta pública.
  • Uso racional de Medicamentos.
  • Uso racional dos Recursos da Saúde.
  • Saúde nas Redes.
  • Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x Paciente.
  • Direitos Digitais da Saúde.
  • Sabe o que escrever, mas não sabe como?.
  • Criação de Post – Comunicação Social em Saúde.
  • Rede Social da Saúde.
  • Mídia Kit, o que é, como fazer e usar?.
  • Ser Eletivo Fleury Trainees 2015 Eupreendedorismo  -Descobrindo o Blogueiro Eupreendedor.
  • Monetizando Blogs da Saúde “Quanto vale o trabalho do blogueiro?”- Quanto cobrar em banner e publieditorial?
Serviço
2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde
Quando: 08 de novembro de 2014
Horário: 09 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores – Salão Nobre
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.
Inscrições: www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1166
Assista ao vídeo enviado, pelo ex- Ministro da Saúde Alexandre Padilha para o 1º Encontro de Blogueiros da Saúde