Existem mais de 7 mil doenças conhecidas no mundo, sendo que menos de 10% contam com tratamento específico e grande parte dos portadores tem o diagnóstico tardio. Aproximadamente 75% das doenças raras atingem crianças (dos quais se constitui 50% das que demoram a ser identificadas). Considera-se que cerca de 80% das doenças raras tem origem genética.
Nos Estados Unidos, estima-se que 1 em cada 10 pessoas seja portadora de uma doença rara. Na Europa, este número é de 1 para 2 mil. Já no Brasil, não há essa estatística. E isso não deve ser causa de espanto em um país onde a saúde pública (aqui no caso conhecida como SUS – Sistema Único de Saúde), não presta atendimento médico digno, com tratamentos que tragam melhores condições de vida aos pacientes.
No Brasil, existem quase 200 médicos geneticistas que atuam, em sua maioria, nas regiões Sul e Sudeste. Milhões de brasileiros aguardam longos períodos por uma consulta na área genética, e é por isso que, muitas vezes, portadores de mucopolissacaridoses falecem em um curto período de vida. Afinal, falta tudo!
O Instituto Eu Quero Viver está desde maio passado, com uma grande bandeira hasteada em defesa aos portadores de mucopolissacaridoses. “A nossa grande luta continua sendo tirar os portadores do anonimato e pressionar o governo a incluir os medicamentos na lista do SUS. Eu acredito que falta boa vontade”, destacou a presidente da instituição, a atriz Bianca Rinaldi, que completou. “O Ministério da Saúde nos exige protocolos clínicos, mas se a ‘droga’ não funcionasse, não seria dado aos portadores via ação judicial”.
Assim como a mucopolissacaridoses, inúmeras doenças raras são graves, crônicas, frequentemente degenerativas e progressivas. Os portadores e suas famílias encaram o preconceito, lidando simultaneamente com essa falta de apoio médico.
Entretanto, diante de todas as dificuldades e o descaso dos Governos Federais e Estaduais (que estão cientes de todas as necessidades para o controle da MPS), portadores e o Instituto Eu Quero Viver seguem na luta diária pela vida.
Para obter mais informações: www.euqueroviver.org.br
