AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

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quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

Oportunidade de tratamento Gratuito para Artrite Reumatoide.

CEPIC “Centro Paulista de Investigação Clínica” seleciona pessoas com Artrite Reumatoide, para estudos clínicos de novos e inovadores medicamentos.
A CEPIC está com 3 protocolos de tratamento para Artrite Reumatoide.
Para participar, basta ter Artrite Reumatoide e preencher um dos critérios abaixo, porém, se você deseja ser voluntário na Pesquisa Clínica, ligue e agende uma avaliação é gratuito e sem nenhum custo para você.
PROTOCOLO 1:
  • Artrite Reumatoide
  • Que não estão respondendo ou são intolerantes a qualquer DMARD (Levuflonamida, Azatioprina, Sulfasalazina, MTX, Cloroquina e Hidroxicloroquina)
  • Que tenham usado 1 ou 2 medicamentos biológicos Anti-TNF (Anti-TNF: Adalimumabe, Infliximabe, Etanercepte, Rituximab, Abatacept)
PROTOCOLO 2:
  • Artrite Reumatoide
  • Que não estão respondendo ou são intolerantes a qualquer DMARD (Levuflonamida, Azatioprina, Sulfasalazina, MTX, Cloroquina e Hidroxicloroquina)
  • Que nunca tenham utilizado Medicamento Biológico.
PROTOCOLO 3:
  • Artrite Reumatoide
  • Que não estão respondendo ou são intolerantes a Medicamentos Biológicos Anti-TNF.
  • Que estejam usando apenas Metrothexate
A pessoa com Artrite Reumatoide que se inscreve como voluntária na pesquisa clínica, recebe desde o momento da triagem, toda a assistência médica e multidisciplinar necessária, assim como o medicamento do tratamento proposto de forma gratuita e com garantia de continuidade de tratamento.
O Blog Artrite Reumatoide e Grupo EncontrAR apoia a Pesquisa Clínica na CEPIC desde Outubro/2010 e nunca tivemos nenhum tipo de problemas com as pessoas que foram encaminhadas.
Seja um paciente voluntário nos estudos clínicos de novos medicamentos, participar de pesquisa clínica, não é ser cobaia, é ser um paciente colaborativo com  a evolução da tecnologia médica.

Inscreva-se:

Vinicius Finardi
Coordenador de Estudos
Tel.:(11) 2271-3493 / (11) 2271-3456

BEBE SELECIONADO GENETICAMENTE

Clara nasce para salvar a irmã
14 de fevereiro de 2012 | 23h30 | Tweet este Post
Categoria: Saúde
FERNANDA BASSETTE
Nasceu no sábado passado, no Hospital São Luiz, o primeiro bebê brasileiro selecionado geneticamente em laboratório para não carregar um gene doente e ser totalmente compatível com sua irmã. Maria Vitória Reginato Cunha, de 5 anos, sofre de talassemia major, uma doença no sangue que pode levar à morte. Ela passa por transfusões sanguíneas a cada três semanas e toma uma medicação diária desde os 5 meses.
Nos pacientes com talassemia major, a forma mais grave da doença, a medula óssea produz menos glóbulos vermelhos e não consegue fabricar sangue na frequência necessária, podendo causar anemias graves. A cura, no caso de Vitória, pode estar em um transplante de sangue do cordão umbilical de Maria Clara, de apenas 4 dias. A compatibilidade entre as meninas deve ser em relação aos antígenos leucocitários humanos (HLA), proteínas presentes nas células.
Selecionar embriões saudáveis para tentar salvar a vida de um outro filho não é novidade. A diferença, neste caso, é que além de não carregar o gene da talassemia major, o embrião selecionado também é 100% compatível com Maria Vitória, o que vai facilitar a realização do transplante. As chances de um casal gerar embriões que sejam compatíveis e não carreguem o gene doente são de apenas 18%, diz o geneticista Ciro Dresh Martinhago.
Martinhago afirma que analisar a compatibilidade, no campo da biologia molecular, requer mais conhecimento específico do que apenas selecionar embriões sadios. “A gente coleta uma única célula do embrião para fazer a análise molecular. Ao todo, verificamos 11 regiões do DNA da célula, sendo duas relacionadas ao gene alterado e nove relacionadas à compatibilidade, que é mais complexa”, diz o médico, diretor da RDO Diagnósticos e responsável pela análise genética.
A coleta das células do cordão foi feita pela equipe do Hospital Sírio-Libanês, onde será realizado o transplante. “Há outros relatos na literatura e tem tudo para dar certo. Vamos esperar alguns meses porque, se não der certo com o cordão, podemos coletar a medula do bebê”, diz o hematologista Vanderson Rocha.
A dificuldade para aplicar a técnica e a falta de profissionais experientes nessa área são alguns dos motivos que fazem com que o método seja pouco usado. O primeiro caso de seleção de embrião 100% compatível no mundo ocorreu em 2004. Antes de decidir fazer a fertilização, o casal Jênyce Carla Reginato Cunha e Eduardo Cunha entrou em contato com pelo menos 30 médicos do Brasil e do exterior.
Tentativas
Na primeira tentativa feita pelo casal, os seis embriões gerados no processo de fertilização foram descartados ou porque tinham a doença ou porque eram incompatíveis com Maria Vitória. Na segunda tentativa, o casal conseguiu produzir dez embriões, dos quais apenas um não tinha a doença e era 100% compatível. Um segundo embrião compatível tinha apenas traços da doença (de modo que ela não se manifestaria) e também foi implantado na mãe.
“Concluímos 90% do nosso objetivo. Os 10% que faltam são o transplante, que vamos deixar nas mãos de Deus. Se não tivéssemos persistência, fé e coragem, não estaríamos aqui”, conta Jênyce. Presidente da Associação Brasileira de Talassemia, Merula Steagall diz que a entidade está comemorando a conquista. “É uma porta que se abre e representa uma esperança para outras doenças.”
O presidente da Sociedade Brasileira de Reprodução Humana, Artur Dzik, também considera o nascimento de Maria Clara uma conquista. “É mais um avanço da ciência na área da medicina reprodutiva que só veio para o bem. E também é uma forma de medicina preventiva.”

VÍDEO EM PORTUGUÊS DOENÇAS RARAS COPIE E DIVULGUE

DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS