"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.
"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.
"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.
O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.
A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.
Estiveram presente o Presidente do Conselho Estadual Para Assuntos da Pessoa com Deficiência , Representantes de Secretaria de Saúde, do Conselho Municipal e o Presidente do Nucleo V em reunião nesta quarta 06/06 para definir a programação do Seminário de Doenças Raras no próximo dia 07/07 , parabéns a todos os envolvidos.
Estiveram presente o Presidente do Conselho Estadual Para Assuntos da Pessoa com Deficiência , Vereadores, Representantes do Conselho Municipal e do Nucleo IX em reunião nesta quarta 06/06 para definir a programação do Seminário de Doenças Raras na região em Novembro , parabéns a todos os envolvidos e ao empenho da prefeitura na sedimentação do Núcleo IX em sua cidade .
