AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sábado, 29 de junho de 2013

GEDRBRASIL APOIA PROFESSOR OROSCO NA ELEIÇÃO CONSELHO ESTADUAL PARA ASSUNTOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA
































VOÇE QUE VOTA , VOTA OROSCO COM O GEDR
O GEDR como é conhecido o Grupo de Estudos de Doenças Raras existe desde janeiro de 2009 e foi oficializado com o inicio das atividades na internet em maio daquele ano com o blog HTTP://estudandoraras.blogspot.com   que já recebeu mais de 870.000 visitas
Inicialmente concebido para ser um portal de informações municipais conseguiu alcançar destaque em todo o estado de São Paulo com a atuação do Professor Orosco como Coordenador de Assuntos Interdepartamentais Destinado a apoiar e fomentar políticas publicas para as doenças raras e as deficiência hoje alem de São Paulo atua em quase todo o Brasil
Paralelamente desde o primeiro momento a GEISER. Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras tornou-se um parceiro na troca de conteúdo motivando a realização do  Primeiro Congresso Brasileiro de Doenças Raras nas dependências da Câmara Municipal de São Paulo com presença de entidades de todo o Brasil , desta atividade originou-se o primeiro documento oficial de doenças raras que faz parte hoje das solicitações nacionais para atuação de políticas publicas no segmento anexado a consulta publica nacional sobre o tema com ênfase nas deficiências.
Sempre atuando na causa o Professor Orosco foi um dos idealizadores e realizadores da Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras no parque da juventude com a presença de 60 entidades e 2000 pessoas .

Em 2011 realizamos a segunda edição da caminhada, no parque na aclimação com a participação  de + de 4000 pessoas e tivemos como marco daquele ano o inicio de diversas entidades constituídas oficialmente ou como movimentos sociais que se motivaram a  organizar seus pacientes , necessidades  comuns  e trabalhos científicos  e de grande importância social  fortalecendo parcerias na área de  transplantes, renais crônicos,oncologia,nutrição em todo os aspectos e direito

Para 2012 nosso objetivo era iniciar uma caminhada para o interior de São Paulo e desta maneira pela intervenção direta do Professor Orosco fechamos uma parceria com o Conselho Estadual de Assuntos para a Pessoa com Deficiência e Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, recebendo o precioso apoio da Dra Linamara  Batistella que entendeu que a doença rara tem sempre como consequência alguma deficiência e apoiar a causa do GEDRBRASIL   seria uma atribuição da secretaria como prevenção e orientação , esta parceria  possibilitou mais de 20 seminários no interior de São Paulo atendendo 7000 pessoas e iniciando  uma consultoria independente em permanente em dezenas de cidades como ;
Como exemplo em Santos o GEDR BAIXADA SANTISTA conta com um curso universitário sobre doenças raras junto a UNIP ,Parceria coma Câmara Municipal de Santos para  treinamento de alunos , Parceria com a secretaria de Saúde de Santos para treinamento de agentes de saúde em doenças rara e em breve um ambulatório multidisciplinar para atendimento aos pacientes da cidade com deficiência e doenças raras Também em 2012  foi iniciado através do trabalho de  marketing do grupo e o acesso aos direitos do paciente com a parceria com a AFAG Associação de Familiares Amigos e Portadores de Doenças Graves  presidida pela Dra Maria Cecilia J.B.M.Oliviera , notadamente uma das maiores entidades de pacientes  do pais,  que tomou a frente o trabalho dos outros estados  já consolidando ações conjuntas de rotina com a colocação de delegados em Pernambuco, Rio de Janeiro , Paraná, Minas Gerais , Rio Grande do Sul , Bahia,Brasilia, Alagoas e em breve Sergipe e Piauí.
O blog Estudandoraras  como movimento social   a AFAG e o SAUDEZEN  hoje são entidades  complementares que já em 2013 organizaram  mais uma vez o Dia Mundial de Doenças Raras  em 8  estados e mais de 20 cidades ,nesta edição tivemos a presença de 166 palestrantes e 5000 pessoas assistiram nossos seminários .
Temos uma agenda marcada de ações para todo o ano e para todos os públicos, leigos, cientistas, governos, estudantes e pacientes , alem de participações em congressos ,  feiras e eventos de terceiros como convidados e expositores.

Um novo caminho se abre para o GEDRBRASIL  também na área governamental federal e de educação e por tudo isso o Professor Orosco é nosso candidato

MARCOS ANTONIO TEIXEIRA
COORDENADOR NACIONAL DO GEDRBRASIL E BLOG ESTUDANDORARAS

CONSCIENTIZAÇÃO DA ESCLEROSE SISTÊMICA -ESCLERODERMIA