Dia das Doenças Raras na Rússia
Realização de "Dia das Doenças Raras" na Rússia tornou-se sinal de evento é o dia de hoje a Associação Nacional de organizações de pacientes com doenças raras, "Genética",. Em 2008, declarou-se primeiro, e estava falando sobre doenças raras, não apenas como casos individuais de doença, bem como o problema geral do mundo, incluindo a Rússia, que afeta um número bastante grande de pessoas. A conferência de imprensa grande e uma exposição de desenhos feitos por crianças com doenças raras foram realizados.
Em 2009 foi uma conferência de imprensa grande, com a presença de um grande número de pessoas (pacientes, profissionais médicos, representantes do poder, a mídia de massa). Os problemas de diagnóstico de doenças raras e conscientização da população sobre as doenças raras foram discutidos nesta conferência.
Ações foram realizadas:
- Coleta de assinatura e aceitação da referência para a Duma de Estado, o Conselho da Federação eo Governo da Federação Russa;
- Apresentação de um portal de informação: www.rаrediseases.ru dedicado a um tema de doenças raras na Rússia;
- Uma exposição de desenhos e fotografias de crianças - de pacientes com doenças raras
- Sair seminários em instituições médicas e educacionais dedicados ao Dia das Doenças Raras;
- Captação de fundos para ajudar pacientes com doenças raras.
Nos solidarizamos com todos os países que gastam o dia de hoje!
Não há fronteiras e distâncias para nós!
Vamos superar todas as barreiras!
Estamos juntos!
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