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CRIANÇAS PORTADORAS DE MPS, DOENÇA GENÉTICA RARA,

CRIANÇAS PORTADORAS DE MPS, DOENÇA GENÉTICA RARA, DÃO VOLTA OLÍMPICA NO JOGO SÃO PAULO E VITÓRIA Um grupo de 107 pessoas, 24 delas crianças portadoras de Mucopolissacaridose (MPS), chamou a atenção da sociedade no último sábado graças ao programa São Paulo Social, que literalmente vestiu a camisa da causa e levantou a bandeira pelo direito à vida desses pacientes. Imagine-se pai de uma criança ou, então, no lugar da própria, vítima de Mucopolissacaridose (MPS), para a qual só há tratamento aprovado pela ANVISA para os tipos I, II e VI e que não são custeados pelo SUS (Sistema Único de Saúde)? Mais que manter os pacientes vivos, a medicação tem mostrado, na prática, que é possível assegurar qualidade de vida a seus portadores. “O tratamento ainda não faz parte da lista de medicamentos excepcionais do SUS e por isso o medicamento não é disponibilizado para os pacientes”, diz Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose. As famílias têm que recorrer à Justiça para conseguir o medicamento. A Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses (www.apmps.org.br), com sede em Guarulhos, ganhou um poderoso aliado na luta para alertar e informar a população sobre a doença: o São Paulo Futebol Clube. O Clube, através do programa São Paulo Social, além de doar alimentos para as famílias e amigos dos portadores de MPS, que em geral são humildes e contam com o Governo para prover o medicamento às crianças, programou ações para chamar a atenção da sociedade e dos meios de comunicação para a doença. Depois de visitar o Centro de Treinamento do clube na Barra Funda, mês passado, as crianças portadoras de MPS entraram em campo sábado, no Morumbi, no jogo São Paulo e Vitória, e foram muito bem-recebidas pela torcida e aplaudidas.