GEDR: 21 de abr. de 2012

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sábado, 21 de abril de 2012

Neurofibromatose Hialina Juvenil

Apesar da baixa prevalência das doenças raras RD (1/2,000 pessoas), mais de 6000 são reconhecidas e, portanto, mais de 30 milhões de cidadãos da UE sofrem com essas condições.
A maioria casos são fatais, crônica e debilitante, que exige especialista em longo prazo e os cuidados formais e informais caro. A falta de diagnósticos e tratamentos eficazes frequentemente está na base da esperança de vida encurtada e qualidade de vida desses pacientes.
Estas características significam que as doenças raras exigir que os esforços combinados de profissionais de saúde e assistência social, políticos, gestores e pesquisadores para aumentar a disponibilidade de instrumentos eficazes de gestão de doenças para melhorar o atendimento e ampliar tanto a expectativa de vida e Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS).
Dada a natureza e os objetivos do projeto BURQOL-RD, é claro que um beneficiário fundamental dos resultados deste projeto serão as famílias e cuidadores de pessoas afetadas pela RD, um grupo que é frequentemente esquecido quando se considera tais doenças devastadoras.

Conheça os detalhes no site abaixo pesquisa obrigatória para entidades , estudantes e autoridades

http://burqol-rd.com/index.html

Parceiros - Associados

Parceiro Principal
Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), Espanha

Parceiros Associados
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Espanha	Instituto Superior di Sanita (ISS), Itália
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Espanha	Associação Búlgara para a Promoção da Educação e Ciência (Bapes), Bulgária
London School of Economics e Ciências Políticas (LSE-Saúde), Reino Unido	Universidade Paris Val de Marne (Paris 12) [UPVM], França
Leibniz Universidade de Hannover (LUH), Alemanha	O Instituto Sueco para Economia da Saúde (IES), Suécia
Università Commerciale "Luigi Bocconi" (Bocconi), Itália	Centro de Relações Públicas da Fundação de Estudos (CPASF), Hungria
Instituto Mario Negri de Pesquisa Farmacológica (IRFMN), Itália