AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sexta-feira, 10 de dezembro de 2010

FOTOS DO NOSSO PESSOAL NO ONG BRASIL PARABENS A TODOS QUE TRABALHARAM VOLUNTARIAMENTE

Dia das Doenças Raras de 2011

Dia das Doenças Raras de 2011:Tónica desigualdades na saúde

BlessedAs associações de doentes de todo o mundo estão já a começar os preparativos para uma das datas mais importantes do calendário das doenças raras: o Dia das Doenças Raras, a 28 de Fevereiro de 2011.

O Dia das Doenças Raras destina-se a reforçar a sensibilização para as doenças raras do público em geral, das autoridades e decisores europeus, nacionais e locais, dos profissionais de saúde, dos investigadores, do meio académico e das indústrias farmacêutica e biotecnológica, não esquecendo ainda os meios de comunicação social.

Centenas de grupos de doentes e de seus parceiros, coordenados pelas alianças nacionais a nível de cada país, organizarão uma miríade de eventos para chamar a atenção para as doenças raras e para os milhões de pessoas que estas afectam. Estão a planear-se actividades de sensibilização por toda a Europa, que chegam até à Rússia, à Geórgia e à Arménia, e estão também previstas acções nos EUA, no Canadá e, mais longe ainda, na Austrália, na Nova Zelândia e no Japão!

Este ano, as alianças nacionais associadas da EURORDIS, em 25 países, reunirão os seus esforços para trazer «as doenças raras e as desigualdades na saúde» para a ribalta.

Mais especificamente, em 2011, o Dia das Doenças Raras procurará chamar a atenção para:

  • Lacunas na saúde existentes entre os vários países da UE e dentro de cada país para quem vive com doenças raras;
  • Lacunas na saúde existentes para quem vive com doenças raras em comparação com outros segmentos da sociedade.

Esta campanha servirá para lutar por:

  • Um acesso igualitário das pessoas que vivem com doenças raras aos cuidados de saúde e aos serviços sociais;
  • Um acesso igualitário a direitos sociais básicos: saúde, educação, emprego, alojamento;
  • Um acesso igualitário aos medicamentos órfãos e aos tratamentos.

«As pessoas que vivem com doenças raras devem ter direito ao mesmo acesso e à mesma qualidade de cuidados que qualquer outro doente. No entanto, a realidade é hoje bem distinta. A raridade dos doentes, dos especialistas médicos, dos conhecimentos e dos recursos agrava a vulnerabilidade das pessoas que vivem com doenças raras e sofrem de patologias potencialmente fatais, debilitantes e crónicas. Não estamos obviamente a pedir mais e melhores acessos e cuidados do que os disponíveis para outras doenças crónicas. Pelo contrário, partilhamos a causa comum de todas as doenças crónicas. No entanto, estamos convencidos de que as doenças raras constituem neste momento um dos casos mais dramáticos de desigualdade na saúde, seja a nível internacional, seja a nível europeu, em particular», defende o Director Executivo da EURORDIS, Yann Le Cam.

Este ano, a campanha procurará fazer chegar ao seu destino a mensagem de que é importante equilibrar a situação das doenças raras dentro de cada país e entre países. Ao nível europeu, o objectivo imediato é trazer as doenças raras para um lugar cimeiro na agenda das políticas de doenças raras de cada país envolvido no Dia das Doenças Raras, bem como promover a inclusão explícita das doenças raras no terceiro programa europeu de saúde pública, que irá decidir as políticas e as prioridades de financiamento para 2014-2020.»

No sentido de contribuir para este objectivo, a EURORDIS está a organizar uma conferência de um dia em Bruxelas, em parceria com a DG de Saúde e Defesa do Consumidor, para levantar a questão das doenças raras e das desigualdades na saúde e para debater as medidas a tomar para as mitigar.

A conferência irá ter lugar no Centro Internacional de Imprensa, em Bruxelas. Os participantes abrangerão doentes e representantes dos doentes, profissionais de saúde de centros especializados em doenças raras, investigadores e cientistas no ramo das ciências sociais que trabalham sobre o tema das doenças raras, membros do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras, representantes da indústria e funcionários de alto nível da Agência Europeia dos Medicamentos e das Direcções-Gerais Europeias da Saúde e dos Assuntos Sociais.

O programa dedicar-se-á à apresentação do panorama das doenças raras na Europa e à exposição das desigualdades existentes através de estudos de casos e inquéritos. Os vários inquéritos realizados pela EURORDIS nos últimos 5 anos serão particularmente úteis, sobretudo o EurordisCare 2 e 3, que investigou as experiências e as expectativas dos doentes face ao acesso ao diagnóstico e aos serviços médicos e sociais em 24 países europeus, representando 18 doenças diferentes. Outros inquéritos, como o Estudo ENSERio realizado pela Aliança espanhola (FEDER), serão também utilizados para ilustrar o tipo de lacunas nos cuidados de saúde e nos serviços sociais que existem num determinado país da UE.

Serão convidados doentes representativos de diferentes países e doenças para partilhar a sua experiência no acesso aos cuidados de saúde e aos serviços sociais. Além disso, profissionais de saúde de centros especializados seleccionados explicarão também as dificuldades de acesso com que os seus doentes se deparam diariamente.

Na linha do tema deste ano, a EURORDIS está activamente à procura de histórias de «desigualdades na saúde no caso das doenças raras» que valha a pena mostrar. Será publicada no sítio na internet uma selecção de histórias, que serão também incluídas nas diversas ferramentas de comunicação preparadas para o Dia das Doenças Raras. E caso a pessoa que enviar a história concorde, o seu testemunho será adicionado a um banco de histórias para os meios de comunicação social.

«Esperamos receber testemunhos interessantes e pungentes que dêem um rosto humano às desigualdades na saúde e às políticas pelas quais lutamos», explica Paloma Tejada, Responsável da EURORDIS pelas Comunicações. «Estamos também interessados em divulgar inquéritos e estudos (publicados ou não) que revelem as desigualdades na saúde relativamente a doenças raras específicas em países específicos.»

Agrademos muito que os doentes, cuidadores, assistentes sociais ou médicos que tenham uma história que queiram partilhar contactem os organizadores do Dia das Doenças Raras parararediseasedaystories2011@eurordis.org

O Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS reúne-se dentro de uma semana para coordenar e planear os últimos pormenores deste importante acontecimento. Se desejar organizar uma actividade de sensibilização, pode ainda fazê-lo contactando a sua aliança nacional ou organizador no país. Para obter os seus contactos, consulte a página www.rarediseaseday.org/national_alliance

Se não pertencer a uma associação de doentes ou não vir o seu país na página de países na internet e pretender organizar uma actividade ou simplesmente ajudar a transmitir a mensagem a outros, pode inscrever-se como Amigo do Dia das Doenças Raras e somar o seu nome a uma lista crescente de simpatizantes na página da internet.

Pode ainda juntar-se aos mais de 10 000 fãs que já subscreveram o Dia das Doenças Raras no Facebook e enviar o seu vídeo ou foto (com um comentário na sua própria língua para a página do DDR no Flickr e para o canal no YouTube especialmente criado para este dia.

Como vê, há muitas formas de participar! Vamos reunir os nossos esforços para trazer esperança às pessoas que vivem com doenças raras em todo o mundo!

Se desejar saber mais acerca da campanha deste ano, visite a página www.rarediseaseday.org.


Autor: Paloma Tejada Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira Fotos: © EURORDIS

Este artigo foi originalmente publicado no número de Dezembro de 2010 do boletim informativo da EURORDIS.

Page created: 01/12/2010 Page last updated: 10/12/2010