AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sexta-feira, 21 de outubro de 2011


MEMORANDO EURORDIS


  • Caros Membros da Eurordis
  • Como parte da Eurordis compromisso contínuo para capacitar as pessoas que vivem com doenças raras e melhorar a sua qualidade de vida, temos organizado o "Escola de Verão da Eurordis para a capacitação de representantes dos doentes em aspectos de ensaios clínicos e desenvolvimento de medicamentos Flyer Escola de Verão de 2012.
  • Este workshop de 4 dias (em Inglês) pretende estabelecer um ambiente de educação, formação e intercâmbio de informações para os representantes dos pacientes selecionados de uma grande variedade de doenças raras na Europa. O objetivo é promover a compreensão dos representantes dos doentes sobre o seu papel e potencial de entrada no processo de regulamentação do desenvolvimento de medicamentos e ensaios clínicos na Europa.
  • Representantes dos doentes da Eurordis, envolvidos no desenvolvimento de medicamentos e ensaios clínicos, têm uma oportunidade única para reunir-se e interagem uns com os outros reguladores, parceiros acadêmicos e de aprender com sua experiência.
  • A Escola de Verão da Eurordis será organizada 17-21 Junho, 2012, em Barcelona, ​​Espanha.
  • A participação é limitada a 40 pessoas, quem deve ser ou deve tornar-se membros da Eurordis, assim, para ter certeza de estar entre os participantes por favor preencha e devolva o formulário de candidatura (ESS Aplicação 2012) o mais rapidamente possível (E-mail: maria.mavris@ eurordis.org, Fax +33 1 56 53 52 15).
  • O prazo para as inscrições é 29 de fevereiro de 2012 (Dia das Doenças Raras!).
  • Despesas de viagem (tarifa econômica) e alojamento serão cobertos pela Eurordis. Seleção dos participantes será feita por uma comissão ad hoc com base no nível de Inglês, experiência na área (experiência profissional, a experiência em um grupo de pacientes) e vontade de agir, no futuro, como voluntário Eurordis e defensor do paciente.
  • Reconhecemos que quatro dias é um compromisso grande , pois na situação em que você gostaria de vir para Barcelona com um ou mais parentes, podemos, negociar caso a caso, para cobrir as despesas de casal ou quarto de hotel triplo.
  • Se você necessitar de mais informações ou tiver dúvidas, não hesite em contactar-me no endereço de e-mail ou número de fax acima ou em +33 1 56 53 52 19. Estamos ansiosos para recebê-lo no Verão Eurordis School, em Barcelona, ​​em junho.
  • Cumprimentos
  • Maria Mavris
  • Marcos Teixeira  GEDR 

MAIS UM ANO ESTAREMOS PARTICIPANDO DO ONG BRASIL ABAIXO A LISTA DOS SELECIONADOS PARABENS A TODOS DO GEDR


AAMEC - Associação Amigos Esporte Educação e Cultura
AAPQ - Associação De Apoio Ao Projeto Quixote
ABCP - Associação Beneficente & Comunitária Do Povo
ABECAL- Associação Beneficente Caminho de Luz
Ação e Ética Cidadania
Ação Moradia
Agência Brasileira de Apoio à Cultura – ABAC
Agência Brasileira de Civismo e Ação - Abração Brasil
AGM Beneficente
Ajudando.org
ANDI – Agência de Notícias dos Direitos da Infância
Apoio - Associação de Auxílio Mútuo
Arca Brasil
Arco Associação Beneficente
Arrastão Movimento de Promoção Humana
ARVI- Associação Reciclar a Vida
Assistência e Promoção Social Exército de Salvação APROSES
Associação  Cultural  e  Desportiva  Bandeirantes
Associação  De Beneficência E Educação
Associação Beneficente Betsaida
Associação Beneficente Cultural e Social da Cidade Tiradentes
Associação Beneficente Projeto Casa do Pão
Associação Beneficente Vivenda da Criança
Associação Beneficente Vivenda da Criança
Associação Brasil Huntington
Associação Brasil Sem Grades
Associação Brasileira De Captadores De Recursos
Associação Brasileira De Dislexia
Associação Brasileira de Educação e Cultura - ABEC
Associação Brasileira de familiares, amigos e portadores de transtornos afetivos - ABRATA
Associação Brasileira de Hipoterapia e Pet Terapia
Associação Brasileira de Resgate Busca e Salvamento
Associação Brasileira do Consumidor de  Santana - ABC
Associação Brasileira Dos Organizadores De Festivais De Folclore E Artes Populares
Associação Brasileira SUPERANDO O LÚPUS
Associação Cairuçú
Associação Cãopaixão
Associação Casa de Barro - Formando Indivíduos para a Sociedade
Associação Cearense de inclusão de Assistência Social
Associação Celina Rempel
Associação Centro de Inserção do Mercado de Trabalho
Associação Cidadania São José
Associação Civil Anima
Associação Civil Sociedade Alternativa
Associação Comunitária Santa Luzia
Associação Cornelia M.E.V.H. Vlieg
Associação Cristã Corrente De Luz
Associação Cristã de Osasco
Associação Cultural Dos Amigos Da Informática
Associação Cultural e Desportiva Bandeirantes
Associação Cultural Educacional Camerata
Associação Cultural Filhos da Corrente
Associação de amigos Barbara Apriero
Associação De Amigos Dos Excepcionais Do Brooklin
Associação de Apoio à Família
Associação de Apoio a Pessoas com Câncer
Associação De Apoio à Criança Em Risco
Associação de Combate ao Câncer Infanto-Juvenil
Associação de Controle do tabagismo, promoção da saúde e direitos humanos
Associação de Crédito ao Empreendedor Banco Pérola
Associação de Diabetes Juvenil
Associação de Educação do Homem de Amanhã
Associação de Moradores da Cohab Adventista II
Associação de Moradores do Jaguaré
Associação De Reintegração Social
Associação Dehoniana Brasil Meridional
Associação Distrital de Rotarianos
Associação do Verde e Proteção ao Meio Ambiente
Associação do Voluntariado do Instituto de Infectologia  Emílio Ribas
Associação Doe Vida
Associação dos Amigos do Crio
Associação dos Cidadãos Para Disseminação de Um Ambiente Pai
Associação dos Clubes de Mães de Valinhos
Associação dos Moradores e Empreendedores Paranaenses do Estado de São Paulo
Associação dos Terapeutas Sem Fronteiras
Associação Educacional e Beneficente Vale da Benção
Associação Educacional E Profissionalizante Parola
Associação Faça Uma Criança Feliz
Associação Fazendo História
Associação Floresta dos Unicórnios
Associação Fluido Vital
Associação Francisco de Assis Gewo-Haus
Associação Frutos da Terra Brasil
Associação Girassol Para O Bem Estar Humano E Planetário
Associação Girassol para o Bem Estar Humano e Planetário
Associação Horizonte para Todos Educacional, Profissional, Cultural e Social - AHTEPCS
Associação Hurra
Associação Imago De Ciência e Saúde, Educação E Apoio A Pesquisa De Ci
Associação Instituto Pró
Associação Instituto Proa
Associação Luz do Mundo
Associação Mais Gente
Associação Maria Flos Carmeli
Associação Menonita Beneficiente AMB
Associação Municipal de Apoio Comunitário
Associação Nacional do Jogo Patológico  e outros transtornos do Impulso
Associação Neo Humanista Trans-Formar
Associação Novolhar
Associação para Desenvolvimento, Educação e Recuperação do Excepcional
Associação para melhoria da Pop. Carente
Associação Parceria Contra Drogas
Associação Paulista De Artesanato E Arte Plástica
Associação Piauiense de Valorização da Vida
Associação Pivi - Projeto de Incentivo a Vida
Associação Projeto Apoio
Associação Social E Estudantil
Associação Sociedade do Sol
Associação Solidariedade e Esperança
Associação Solidariedade Em Marcha
Associação Telecentro de Informação e Negócio
Associação Terceira Via
Associação Toque De Bola
Associação Vida Verde da Amazônia
Associação Viva e Deixe Viver
Atelier Sonho&Magia
Banco de Alimentos Associação Civil
Bem-estar Familiar no Brasil
Bemfam - Bem estar familiar do Brasil
BemVindo - grupo de apoio
Beneficente sem fins lucrativos
Boracéia Viva
C.R.I.A.R. Vitória - Centro De Recuperação Integrado
Camp Pinheiros Centro Assistência de Motivação Profissional
CAMP SBC Centro de Formação e Integração Social
Capital Social – Instituto de Pesquisa, Desenvolvimento e Fortalecimento das Ações Sociais
Caritas Diocesana de Campo Limpo
Caritas Diocesana Guarulhos
Carminha Instituto para Reabilitação do Excepcional e Desenvolvimento Humano
Casa de Apoio a Criança com Câncer Vida Divina
Casa de Caridade Mensageiros da Esperança
Casa de Reintegração Social Nova Vida
Casa dos Velhinhos Dona Adelaide
CEFAC Associação Assistencial em Saúde e Educação
Centro Assistencial Lar da Paz
Centro De Ação Social De Mogi Guaçu
Centro de Apoio à Criança com Anomalia Urológica
Centro de Apoio Comunitário Inti Wasi
Centro de Assessoria  em Educação Popular, Cooperativismo e Economia Solidaria
Centro de Assistência e Promoção Social Nosso Lar
Centro de Atendimento e Educação Especial
Centro De Capacitação E Desenvolvimento Social
Centro de Convivência Rafa
Centro de Convivência Thomaz Gouveia Netto
Centro de Cultura "Os Girassóis do Brasil"
Centro de Direitos Humanos do Sapopemba “Pablo Gonzales Olalla”
Centro de Inclusão Digital e Aprendizagem Profissional
Centro de Participação e Recreação do Jardim Piratininga
Centro De Recuperação Conquista
Centro de Recuperação Integrado para Adictos em Recuperação – CRIAR Vitória
Centro Espírita Nosso Lar Casas André Luiz
Centro Israelita de Apoio Multidisciplinar
Centro Regional de Atenção aos Maus Tratos na Infância
Centro Social Dom João Costa
Centro Social Leão XIII
Centro Social Menino Jesus
Cesp Brazil
Clarosofia Núcleo Mundial - CNM
Colmeia- Inst. a Serviço da Juventude
Comunidade Nova Civilização
Congregação Israelita Paulista
Conselho Desenvolvimento Econômico Social e cultural de Muriaé e região
Cooperativa Habitacional Central do Brasil
COR Centro de Orientação á Família
Cosmética Beleza & Cidadania
CROPH - Coordenação Regional das Obras de Promoção Humana
Cruz Vermelha Brasileira - Filial Do Estado De São Paulo
Defesa E Cidadania Da Mulher
Desafio Jovem de Santos
Ecofuturo - Futuro para o Desenvolvimento Sustentável
ECOLEO - Associação Brasileira para sensibilização, coleta e Reciclagem do Resíduo de Óleo Combustível
Elo Social Carcerária
Entidade Ecológica Milênio Verde
Entidade Social Todo Mundo Feliz
Esperança De São Miguel Paulista
FASAM - Familiares e Amigos da Saúde Mental
FEBER- Associação Brasileira de Enfermidades Raras
Federação Brasileira de Associações Sócio Educacionais de Adolescentes
Federação de Amor-Exigente
Federação de Bandeirantes do Brasil  - São Paulo
Federação de Grupos Pré-Militares do Brasil
Fraternidade Santo Agostinho
Frente de Apoio Comunitário Sonho Nosso
Fundação Antonio-Antonieta Cintra Gordinho
Fundação Benjamin Guimarães
Fundação De Apoio Ao Ensino, A Pesquisa E A Extensão Do Instituto Benjamin Constant
Fundação de Empreendimentos, Pesquisa, Desenvolvimento Institucional, Científico e Tecnológico do Rio de Janeiro
Fundação Esportiva Educacional Pré-Criança e Adolescente
Fundação Fé e Alegria
Fundação Heydenreich
Fundação José Silveira
Fundação Mirim de Araçatuba
Fundação Pro Desenvolvimento da Capacidade de Autorrealização, Comunicação e Liderança no Indivíduo
Fundação Stickel
Fundação Terra Mirim - Centro de Luz
Fundo Brasil de Direitos Humanos
GAA - Grupo Dos Amigos Anônimos
GAASP Grupo de Apoio a Adoção de São Paulo
GABR
GAIA - Grupo De Assistência ao Idoso a Infância e a  Adolescência
GAPER Grupo de Apoio ao Programa de Educação Respiratória
Grupo de Amigos da Água
Grupo de Apoio a Portadores de Necessidades Nutricionais
Grupo de Apoio ao Serviço Emergencial
Grupo de Desenvolvimento Humano e Ambiental Instituto Goiamum
Grupo De Estudos De Doenças Raras GEDR
Grupo de Pesquisa e Assistência ao Câncer
Grupo em Defesa Da Criança com Câncer
IAPAS – Instituto de Apoio Operacional e Assistencial
IBTE - Instituto Brasileiro de Transformação pela Educação
IEPPC - Instituto Social Parque dos Camargos
Igreja Presbiteriana Independente de Vila Terezinha
IGSL - Instituto Quezia Dos Santos Leopoldo Escola Brasileira Do Futebol Arte
Ilú Obá De Min "Educação, Cultura e Arte Negra"
Inst. do Negro Padre Batista
Instituição  Paulista Adventista de Educação e Assistência Social
Instituição de Amparo a Crianças Asas Brancas
Instituto Agires
Instituto Apoio Social
Instituto Ascender
Instituto Brasil Social
Instituto Brasileiro de Alianças Sócio Ambiental Cultural
Instituto Brasileiro de Apoio á  Pesquisa e Estudo da Música
Instituto Brasileiro de Apoio á Pesquisa e Estudo da Música
Instituto Bruno Vianna
Instituto Cahon
Instituto Cavalo Solidário
Instituto Crescer para a Cidadania
Instituto Cultural Barong
Instituto Cultural Luiza de Azevedo Meyer
Instituto de Educação e Cidadania
Instituto de Fomento á Tecnologia do Terceiro Setor
Instituto de Inclusão e Diversidade Humana
Instituto de Preservação e Educação Ambiental Jerivá
Instituto Educadores Sem Fronteiras
Instituto Fortalecer
Instituto Gabriele Barreto Sogari
Instituto Gesthu
Instituto História Viva
Instituto Jurídico para Efetivação da Cidadania
Instituto Lira de Inclusão Social
Instituto Marlene Mateus
Instituto Mensageiros
Instituto Movimento Qualivida
Instituto Nacional de Assistência e Recuperação Social
Instituto Nacional de Atendimento a Pacientes Especiais
Instituto Nacional de Valorização Humana e Ambiental
Instituto Nordeste Cidadania
Instituto Nova União da Arte
Instituto Papel Solidário
Instituto para o Desenvolvimento de Educação e Assistência Social Integrada à Comunidade Anima
Instituto Paulista Social Educacional de Projetos e Pesquisas
Instituto Paulo Freire
Instituto Pedro Matajs
Instituto Pombas Urbanas
Instituto Portas Abertas
Instituto Presbiteriano De Ação Social
Instituto Pro-Verde de Educação Ambiental e Sustentabilidade
Instituto Recicle
Instituto Roberto Sousa
Instituto Sapucaia
Instituto Saúde & Equilíbrio
Instituto Sea Shepherd Brasil – Instituto Guardiões do Mar
Instituto Semente Do Esporte
Instituto Social COOPERMUSP
Instituto Social Cultural Brinquedo Vivo
Instituto Social Santa Lúcia
Instituto Sócio Ambiental e Cultural Planeta Vida Nome
Instituto Solidariedade ISO
Instituto Sorrir Para Vida
Instituto Vale Das Garças
Instituto Vamos Crescer Juntos
Instituto Vida São Paulo
Instituto Vivendo Valores – IVV
IOV Brasil
Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Curitiba
Jaguatibaia Associação de Proteção
Lar Assistencial Mãos Pequenas
Lar das crianças Casa do Caminho
Lar Escola Cairbar Schutel
Lar Tia Anastácia
Legião Da Boa Vontade
Life Org. Não Governamental
Mamãe Associação de Assistência á Criança
MATRA- Marília Transparente
Medicina Do Riso
Ministério de Atendimento Assistencial Nordestino de Acampamento e Instituto
Ministério Jeame
Move Institute
Movimento Cultural Penha
Movimento de Assistência aos Encarcerados do estado de São Paulo
Movimento de Mulheres
Movimento Nacional de Busca a Pessoas desaparecidas e Vítima de Violência
Não me abandone
Núcleo Convivências de Atenção Especial a Indivíduos com Desordens Emocionais e Sofrimento Mental
Núcleo Cristão Cidadania e Vida
Núcleo da Expansão da Mente e do Conhecimento
Núcleo de Apoio ao Pequeno Cidadão
Núcleo de Preservação Ambiental - Trabalho de Cidadania Voluntariado
Núcleo Social Reluz
O Grupo Itápolis - Ação e Reintegração  Social
ONG Defesa e Cidadania da Mulher
ONG Organização Não Governamental Futurong Ação Sócio Cultural
ONG Trânsito e Cidadania
Opção Brasil
Organização Ciclo de Vida
Organização Eco-Social Água Azul
Organização Fazendo o Bem para Todos
Organização Fênix
Organização Mundial para a Educação Pré Escolar
Organização Não Governamental Bem Viver
Organização para produção e democratização de informação Canto Cidadão
Organização Skate Solidário
ORPAS- Obras Recreativas, Profissionais, Artística e Sociais
Os Seareiros
Pia Sociedade de São Paulo
Ponto de Contacto Nova Canaã para a Promoção do Bem Estar Social
Ponto de Cultura Caminhos
Pro Mundo Projeto Cidadãos do Mundo de Capão Redondo
Programa Cidadão Bageense
Programa de Suporte Educacional para Inserção Social
Programa Nefesh - Núcleo Educacional de Assistência Integral
Programa Social Gotas de Flor com Amor
Projeto Chance Paraisópolis
Projeto fome de pão sede de Deus
Projeto Kiatleta - São Paulo Futebol Clube
Projeto Social Vila Maria Um Caso de Amor
Promove Ação Sócio Cultural
Rede Social Zona Norte
Reviver Restaurando A Saúde Ambiental E Humana
Rotary Club de São Paulo República
SAJU – Organização Cultural, Social e Artística do Jardim Umuarama
Salesianos São Carlos
Samaritano São Francisco de Assis
São Paulo Womans Clube
Sara Bendita Instituição Espírita
SARSI- Soc. Amigos da Região de Santa Inês
Serviço De Obras Sociais
Serviços Assistenciais Senhor Bom Jesus dos Passos
Shelterbox Brasil
Social Bom Jesus
Sociedade Beneficente Equilíbrio de Interlagos
Sociedade Bíblica do Brasil
Sociedade Brasileira de Gastronomia e Nutrição
Sociedade Comunitária Ecológica Cultural e Escola de  Samba Fala Negão/ Fala Mulher da  ZL / SP.
Sociedade das Filhas de Nossa Senhora do Sagrado Coração
Sociedade das Filhas de Nossa Senhora do Sagrado Coração
Sociedade de Apoio ao conhecimento e paz interior
Sociedade Humana Despertar
SORRI-BRASIL
Sos Dental Assistência Medica Odontológica
Tac - Associação para a Promoção De Terapias Assistidas Por Cães
The Green Initiative
Trabalho de Apoio ao Deficiente
Trânsito e Cidadania
Trilha Social
Um Teto para meu País Brasil
União de Organizações Não Governamentais
União dos Escoteiros do Brasil
União dos Escoteiros do Brasil - Região de São Paulo
União dos Moradores da Comunidade Sete de Setembro
Veddas - Vegetarianismo Ético, defesa dos direitos Animais e Sociedade
Vida Em Ação
VSB - Vivendo Sem Barreiras