AVISO IMPORTANTE
"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto. "A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida. "O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet. O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças. A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais. |
sexta-feira, 21 de outubro de 2011
MEMORANDO EURORDIS
- Caros Membros da Eurordis
- Como parte da Eurordis compromisso contínuo para capacitar as pessoas que vivem com doenças raras e melhorar a sua qualidade de vida, temos organizado o "Escola de Verão da Eurordis para a capacitação de representantes dos doentes em aspectos de ensaios clínicos e desenvolvimento de medicamentos Flyer Escola de Verão de 2012.
- Este workshop de 4 dias (em Inglês) pretende estabelecer um ambiente de educação, formação e intercâmbio de informações para os representantes dos pacientes selecionados de uma grande variedade de doenças raras na Europa. O objetivo é promover a compreensão dos representantes dos doentes sobre o seu papel e potencial de entrada no processo de regulamentação do desenvolvimento de medicamentos e ensaios clínicos na Europa.
- Representantes dos doentes da Eurordis, envolvidos no desenvolvimento de medicamentos e ensaios clínicos, têm uma oportunidade única para reunir-se e interagem uns com os outros reguladores, parceiros acadêmicos e de aprender com sua experiência.
- A Escola de Verão da Eurordis será organizada 17-21 Junho, 2012, em Barcelona, Espanha.
- A participação é limitada a 40 pessoas, quem deve ser ou deve tornar-se membros da Eurordis, assim, para ter certeza de estar entre os participantes por favor preencha e devolva o formulário de candidatura (ESS Aplicação 2012) o mais rapidamente possível (E-mail: maria.mavris@ eurordis.org, Fax +33 1 56 53 52 15).
- O prazo para as inscrições é 29 de fevereiro de 2012 (Dia das Doenças Raras!).
- Despesas de viagem (tarifa econômica) e alojamento serão cobertos pela Eurordis. Seleção dos participantes será feita por uma comissão ad hoc com base no nível de Inglês, experiência na área (experiência profissional, a experiência em um grupo de pacientes) e vontade de agir, no futuro, como voluntário Eurordis e defensor do paciente.
- Reconhecemos que quatro dias é um compromisso grande , pois na situação em que você gostaria de vir para Barcelona com um ou mais parentes, podemos, negociar caso a caso, para cobrir as despesas de casal ou quarto de hotel triplo.
- Se você necessitar de mais informações ou tiver dúvidas, não hesite em contactar-me no endereço de e-mail ou número de fax acima ou em +33 1 56 53 52 19. Estamos ansiosos para recebê-lo no Verão Eurordis School, em Barcelona, em junho.
- Cumprimentos
- Maria Mavris
- Marcos Teixeira GEDR
MAIS UM ANO ESTAREMOS PARTICIPANDO DO ONG BRASIL ABAIXO A LISTA DOS SELECIONADOS PARABENS A TODOS DO GEDR
AAMEC - Associação Amigos Esporte Educação e Cultura |
AAPQ - Associação De Apoio Ao Projeto Quixote |
ABCP - Associação Beneficente & Comunitária Do Povo |
ABECAL- Associação Beneficente Caminho de Luz |
Ação e Ética Cidadania |
Ação Moradia |
Agência Brasileira de Apoio à Cultura – ABAC |
Agência Brasileira de Civismo e Ação - Abração Brasil |
AGM Beneficente |
Ajudando.org |
ANDI – Agência de Notícias dos Direitos da Infância |
Apoio - Associação de Auxílio Mútuo |
Arca Brasil |
Arco Associação Beneficente |
Arrastão Movimento de Promoção Humana |
ARVI- Associação Reciclar a Vida |
Assistência e Promoção Social Exército de Salvação APROSES |
Associação Cultural e Desportiva Bandeirantes |
Associação De Beneficência E Educação |
Associação Beneficente Betsaida |
Associação Beneficente Cultural e Social da Cidade Tiradentes |
Associação Beneficente Projeto Casa do Pão |
Associação Beneficente Vivenda da Criança |
Associação Beneficente Vivenda da Criança |
Associação Brasil Huntington |
Associação Brasil Sem Grades |
Associação Brasileira De Captadores De Recursos |
Associação Brasileira De Dislexia |
Associação Brasileira de Educação e Cultura - ABEC |
Associação Brasileira de familiares, amigos e portadores de transtornos afetivos - ABRATA |
Associação Brasileira de Hipoterapia e Pet Terapia |
Associação Brasileira de Resgate Busca e Salvamento |
Associação Brasileira do Consumidor de Santana - ABC |
Associação Brasileira Dos Organizadores De Festivais De Folclore E Artes Populares |
Associação Brasileira SUPERANDO O LÚPUS |
Associação Cairuçú |
Associação Cãopaixão |
Associação Casa de Barro - Formando Indivíduos para a Sociedade |
Associação Cearense de inclusão de Assistência Social |
Associação Celina Rempel |
Associação Centro de Inserção do Mercado de Trabalho |
Associação Cidadania São José |
Associação Civil Anima |
Associação Civil Sociedade Alternativa |
Associação Comunitária Santa Luzia |
Associação Cornelia M.E.V.H. Vlieg |
Associação Cristã Corrente De Luz |
Associação Cristã de Osasco |
Associação Cultural Dos Amigos Da Informática |
Associação Cultural e Desportiva Bandeirantes |
Associação Cultural Educacional Camerata |
Associação Cultural Filhos da Corrente |
Associação de amigos Barbara Apriero |
Associação De Amigos Dos Excepcionais Do Brooklin |
Associação de Apoio à Família |
Associação de Apoio a Pessoas com Câncer |
Associação De Apoio à Criança Em Risco |
Associação de Combate ao Câncer Infanto-Juvenil |
Associação de Controle do tabagismo, promoção da saúde e direitos humanos |
Associação de Crédito ao Empreendedor Banco Pérola |
Associação de Diabetes Juvenil |
Associação de Educação do Homem de Amanhã |
Associação de Moradores da Cohab Adventista II |
Associação de Moradores do Jaguaré |
Associação De Reintegração Social |
Associação Dehoniana Brasil Meridional |
Associação Distrital de Rotarianos |
Associação do Verde e Proteção ao Meio Ambiente |
Associação do Voluntariado do Instituto de Infectologia Emílio Ribas |
Associação Doe Vida |
Associação dos Amigos do Crio |
Associação dos Cidadãos Para Disseminação de Um Ambiente Pai |
Associação dos Clubes de Mães de Valinhos |
Associação dos Moradores e Empreendedores Paranaenses do Estado de São Paulo |
Associação dos Terapeutas Sem Fronteiras |
Associação Educacional e Beneficente Vale da Benção |
Associação Educacional E Profissionalizante Parola |
Associação Faça Uma Criança Feliz |
Associação Fazendo História |
Associação Floresta dos Unicórnios |
Associação Fluido Vital |
Associação Francisco de Assis Gewo-Haus |
Associação Frutos da Terra Brasil |
Associação Girassol Para O Bem Estar Humano E Planetário |
Associação Girassol para o Bem Estar Humano e Planetário |
Associação Horizonte para Todos Educacional, Profissional, Cultural e Social - AHTEPCS |
Associação Hurra |
Associação Imago De Ciência e Saúde, Educação E Apoio A Pesquisa De Ci |
Associação Instituto Pró |
Associação Instituto Proa |
Associação Luz do Mundo |
Associação Mais Gente |
Associação Maria Flos Carmeli |
Associação Menonita Beneficiente AMB |
Associação Municipal de Apoio Comunitário |
Associação Nacional do Jogo Patológico e outros transtornos do Impulso |
Associação Neo Humanista Trans-Formar |
Associação Novolhar |
Associação para Desenvolvimento, Educação e Recuperação do Excepcional |
Associação para melhoria da Pop. Carente |
Associação Parceria Contra Drogas |
Associação Paulista De Artesanato E Arte Plástica |
Associação Piauiense de Valorização da Vida |
Associação Pivi - Projeto de Incentivo a Vida |
Associação Projeto Apoio |
Associação Social E Estudantil |
Associação Sociedade do Sol |
Associação Solidariedade e Esperança |
Associação Solidariedade Em Marcha |
Associação Telecentro de Informação e Negócio |
Associação Terceira Via |
Associação Toque De Bola |
Associação Vida Verde da Amazônia |
Associação Viva e Deixe Viver |
Atelier Sonho&Magia |
Banco de Alimentos Associação Civil |
Bem-estar Familiar no Brasil |
Bemfam - Bem estar familiar do Brasil |
BemVindo - grupo de apoio |
Beneficente sem fins lucrativos |
Boracéia Viva |
C.R.I.A.R. Vitória - Centro De Recuperação Integrado |
Camp Pinheiros Centro Assistência de Motivação Profissional |
CAMP SBC Centro de Formação e Integração Social |
Capital Social – Instituto de Pesquisa, Desenvolvimento e Fortalecimento das Ações Sociais |
Caritas Diocesana de Campo Limpo |
Caritas Diocesana Guarulhos |
Carminha Instituto para Reabilitação do Excepcional e Desenvolvimento Humano |
Casa de Apoio a Criança com Câncer Vida Divina |
Casa de Caridade Mensageiros da Esperança |
Casa de Reintegração Social Nova Vida |
Casa dos Velhinhos Dona Adelaide |
CEFAC Associação Assistencial em Saúde e Educação |
Centro Assistencial Lar da Paz |
Centro De Ação Social De Mogi Guaçu |
Centro de Apoio à Criança com Anomalia Urológica |
Centro de Apoio Comunitário Inti Wasi |
Centro de Assessoria em Educação Popular, Cooperativismo e Economia Solidaria |
Centro de Assistência e Promoção Social Nosso Lar |
Centro de Atendimento e Educação Especial |
Centro De Capacitação E Desenvolvimento Social |
Centro de Convivência Rafa |
Centro de Convivência Thomaz Gouveia Netto |
Centro de Cultura "Os Girassóis do Brasil" |
Centro de Direitos Humanos do Sapopemba “Pablo Gonzales Olalla” |
Centro de Inclusão Digital e Aprendizagem Profissional |
Centro de Participação e Recreação do Jardim Piratininga |
Centro De Recuperação Conquista |
Centro de Recuperação Integrado para Adictos em Recuperação – CRIAR Vitória |
Centro Espírita Nosso Lar Casas André Luiz |
Centro Israelita de Apoio Multidisciplinar |
Centro Regional de Atenção aos Maus Tratos na Infância |
Centro Social Dom João Costa |
Centro Social Leão XIII |
Centro Social Menino Jesus |
Cesp Brazil |
Clarosofia Núcleo Mundial - CNM |
Colmeia- Inst. a Serviço da Juventude |
Comunidade Nova Civilização |
Congregação Israelita Paulista |
Conselho Desenvolvimento Econômico Social e cultural de Muriaé e região |
Cooperativa Habitacional Central do Brasil |
COR Centro de Orientação á Família |
Cosmética Beleza & Cidadania |
CROPH - Coordenação Regional das Obras de Promoção Humana |
Cruz Vermelha Brasileira - Filial Do Estado De São Paulo |
Defesa E Cidadania Da Mulher |
Desafio Jovem de Santos |
Ecofuturo - Futuro para o Desenvolvimento Sustentável |
ECOLEO - Associação Brasileira para sensibilização, coleta e Reciclagem do Resíduo de Óleo Combustível |
Elo Social Carcerária |
Entidade Ecológica Milênio Verde |
Entidade Social Todo Mundo Feliz |
Esperança De São Miguel Paulista |
FASAM - Familiares e Amigos da Saúde Mental |
FEBER- Associação Brasileira de Enfermidades Raras |
Federação Brasileira de Associações Sócio Educacionais de Adolescentes |
Federação de Amor-Exigente |
Federação de Bandeirantes do Brasil - São Paulo |
Federação de Grupos Pré-Militares do Brasil |
Fraternidade Santo Agostinho |
Frente de Apoio Comunitário Sonho Nosso |
Fundação Antonio-Antonieta Cintra Gordinho |
Fundação Benjamin Guimarães |
Fundação De Apoio Ao Ensino, A Pesquisa E A Extensão Do Instituto Benjamin Constant |
Fundação de Empreendimentos, Pesquisa, Desenvolvimento Institucional, Científico e Tecnológico do Rio de Janeiro |
Fundação Esportiva Educacional Pré-Criança e Adolescente |
Fundação Fé e Alegria |
Fundação Heydenreich |
Fundação José Silveira |
Fundação Mirim de Araçatuba |
Fundação Pro Desenvolvimento da Capacidade de Autorrealização, Comunicação e Liderança no Indivíduo |
Fundação Stickel |
Fundação Terra Mirim - Centro de Luz |
Fundo Brasil de Direitos Humanos |
GAA - Grupo Dos Amigos Anônimos |
GAASP Grupo de Apoio a Adoção de São Paulo |
GABR |
GAIA - Grupo De Assistência ao Idoso a Infância e a Adolescência |
GAPER Grupo de Apoio ao Programa de Educação Respiratória |
Grupo de Amigos da Água |
Grupo de Apoio a Portadores de Necessidades Nutricionais |
Grupo de Apoio ao Serviço Emergencial |
Grupo de Desenvolvimento Humano e Ambiental Instituto Goiamum |
Grupo De Estudos De Doenças Raras GEDR |
Grupo de Pesquisa e Assistência ao Câncer |
Grupo em Defesa Da Criança com Câncer |
IAPAS – Instituto de Apoio Operacional e Assistencial |
IBTE - Instituto Brasileiro de Transformação pela Educação |
IEPPC - Instituto Social Parque dos Camargos |
Igreja Presbiteriana Independente de Vila Terezinha |
IGSL - Instituto Quezia Dos Santos Leopoldo Escola Brasileira Do Futebol Arte |
Ilú Obá De Min "Educação, Cultura e Arte Negra" |
Inst. do Negro Padre Batista |
Instituição Paulista Adventista de Educação e Assistência Social |
Instituição de Amparo a Crianças Asas Brancas |
Instituto Agires |
Instituto Apoio Social |
Instituto Ascender |
Instituto Brasil Social |
Instituto Brasileiro de Alianças Sócio Ambiental Cultural |
Instituto Brasileiro de Apoio á Pesquisa e Estudo da Música |
Instituto Brasileiro de Apoio á Pesquisa e Estudo da Música |
Instituto Bruno Vianna |
Instituto Cahon |
Instituto Cavalo Solidário |
Instituto Crescer para a Cidadania |
Instituto Cultural Barong |
Instituto Cultural Luiza de Azevedo Meyer |
Instituto de Educação e Cidadania |
Instituto de Fomento á Tecnologia do Terceiro Setor |
Instituto de Inclusão e Diversidade Humana |
Instituto de Preservação e Educação Ambiental Jerivá |
Instituto Educadores Sem Fronteiras |
Instituto Fortalecer |
Instituto Gabriele Barreto Sogari |
Instituto Gesthu |
Instituto História Viva |
Instituto Jurídico para Efetivação da Cidadania |
Instituto Lira de Inclusão Social |
Instituto Marlene Mateus |
Instituto Mensageiros |
Instituto Movimento Qualivida |
Instituto Nacional de Assistência e Recuperação Social |
Instituto Nacional de Atendimento a Pacientes Especiais |
Instituto Nacional de Valorização Humana e Ambiental |
Instituto Nordeste Cidadania |
Instituto Nova União da Arte |
Instituto Papel Solidário |
Instituto para o Desenvolvimento de Educação e Assistência Social Integrada à Comunidade Anima |
Instituto Paulista Social Educacional de Projetos e Pesquisas |
Instituto Paulo Freire |
Instituto Pedro Matajs |
Instituto Pombas Urbanas |
Instituto Portas Abertas |
Instituto Presbiteriano De Ação Social |
Instituto Pro-Verde de Educação Ambiental e Sustentabilidade |
Instituto Recicle |
Instituto Roberto Sousa |
Instituto Sapucaia |
Instituto Saúde & Equilíbrio |
Instituto Sea Shepherd Brasil – Instituto Guardiões do Mar |
Instituto Semente Do Esporte |
Instituto Social COOPERMUSP |
Instituto Social Cultural Brinquedo Vivo |
Instituto Social Santa Lúcia |
Instituto Sócio Ambiental e Cultural Planeta Vida Nome |
Instituto Solidariedade ISO |
Instituto Sorrir Para Vida |
Instituto Vale Das Garças |
Instituto Vamos Crescer Juntos |
Instituto Vida São Paulo |
Instituto Vivendo Valores – IVV |
IOV Brasil |
Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Curitiba |
Jaguatibaia Associação de Proteção |
Lar Assistencial Mãos Pequenas |
Lar das crianças Casa do Caminho |
Lar Escola Cairbar Schutel |
Lar Tia Anastácia |
Legião Da Boa Vontade |
Life Org. Não Governamental |
Mamãe Associação de Assistência á Criança |
MATRA- Marília Transparente |
Medicina Do Riso |
Ministério de Atendimento Assistencial Nordestino de Acampamento e Instituto |
Ministério Jeame |
Move Institute |
Movimento Cultural Penha |
Movimento de Assistência aos Encarcerados do estado de São Paulo |
Movimento de Mulheres |
Movimento Nacional de Busca a Pessoas desaparecidas e Vítima de Violência |
Não me abandone |
Núcleo Convivências de Atenção Especial a Indivíduos com Desordens Emocionais e Sofrimento Mental |
Núcleo Cristão Cidadania e Vida |
Núcleo da Expansão da Mente e do Conhecimento |
Núcleo de Apoio ao Pequeno Cidadão |
Núcleo de Preservação Ambiental - Trabalho de Cidadania Voluntariado |
Núcleo Social Reluz |
O Grupo Itápolis - Ação e Reintegração Social |
ONG Defesa e Cidadania da Mulher |
ONG Organização Não Governamental Futurong Ação Sócio Cultural |
ONG Trânsito e Cidadania |
Opção Brasil |
Organização Ciclo de Vida |
Organização Eco-Social Água Azul |
Organização Fazendo o Bem para Todos |
Organização Fênix |
Organização Mundial para a Educação Pré Escolar |
Organização Não Governamental Bem Viver |
Organização para produção e democratização de informação Canto Cidadão |
Organização Skate Solidário |
ORPAS- Obras Recreativas, Profissionais, Artística e Sociais |
Os Seareiros |
Pia Sociedade de São Paulo |
Ponto de Contacto Nova Canaã para a Promoção do Bem Estar Social |
Ponto de Cultura Caminhos |
Pro Mundo Projeto Cidadãos do Mundo de Capão Redondo |
Programa Cidadão Bageense |
Programa de Suporte Educacional para Inserção Social |
Programa Nefesh - Núcleo Educacional de Assistência Integral |
Programa Social Gotas de Flor com Amor |
Projeto Chance Paraisópolis |
Projeto fome de pão sede de Deus |
Projeto Kiatleta - São Paulo Futebol Clube |
Projeto Social Vila Maria Um Caso de Amor |
Promove Ação Sócio Cultural |
Rede Social Zona Norte |
Reviver Restaurando A Saúde Ambiental E Humana |
Rotary Club de São Paulo República |
SAJU – Organização Cultural, Social e Artística do Jardim Umuarama |
Salesianos São Carlos |
Samaritano São Francisco de Assis |
São Paulo Womans Clube |
Sara Bendita Instituição Espírita |
SARSI- Soc. Amigos da Região de Santa Inês |
Serviço De Obras Sociais |
Serviços Assistenciais Senhor Bom Jesus dos Passos |
Shelterbox Brasil |
Social Bom Jesus |
Sociedade Beneficente Equilíbrio de Interlagos |
Sociedade Bíblica do Brasil |
Sociedade Brasileira de Gastronomia e Nutrição |
Sociedade Comunitária Ecológica Cultural e Escola de Samba Fala Negão/ Fala Mulher da ZL / SP. |
Sociedade das Filhas de Nossa Senhora do Sagrado Coração |
Sociedade das Filhas de Nossa Senhora do Sagrado Coração |
Sociedade de Apoio ao conhecimento e paz interior |
Sociedade Humana Despertar |
SORRI-BRASIL |
Sos Dental Assistência Medica Odontológica |
Tac - Associação para a Promoção De Terapias Assistidas Por Cães |
The Green Initiative |
Trabalho de Apoio ao Deficiente |
Trânsito e Cidadania |
Trilha Social |
Um Teto para meu País Brasil |
União de Organizações Não Governamentais |
União dos Escoteiros do Brasil |
União dos Escoteiros do Brasil - Região de São Paulo |
União dos Moradores da Comunidade Sete de Setembro |
Veddas - Vegetarianismo Ético, defesa dos direitos Animais e Sociedade |
Vida Em Ação |
VSB - Vivendo Sem Barreiras |
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