ARTIGO SBPPC

SBPPC APOIA A

“PRIMEIRA CAMINHADA DOS PORTADORES DE DOENÇAS RARAS”

Reconhecendo a importância de toda atividade que visa o bem estar do sujeito de Pesquisa Clínica e portadores de doenças raras a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - apóia e participa da “Primeira Caminhada de Doenças Raras”, que acontece dia 28 de fevereiro - Dia Mundial de Doenças (Rare Disease Day) – a partir das 8h30 no Parque da Juventude, Av. Cruzeiro do Sul, 2500, Santana, SP. Informações: www.guida.com.br

O objetivo da iniciativa é “ampliar o conhecimento e chamar a atenção para os impactos na vida das pessoas vítimas da doença, que acomete um pequeno número de pessoas com relação à população global. Segundo dados do Ministério da Saúde de Portugal, são conhecidas cerca de sete mil doenças raras que afetam entre seis a oito por cento da população na União Européia”, explica Dra. Greyce Lousana, Bióloga, Mestre em Neurociências, Médica Veterinária e Presidente Executiva da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - SBPPC. (www.sbppc.org.br). “A Condução em estudos clínicos em Doenças Raras ” será o tema abordado pela Dra. ANA MARIA MARTINS – IGEIM (Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo) da Unifesp, durante o XI Encontro Nacional de Profissionais de Pesquisa Clínica promovido pela SBPPC, que acontece no dia 20 de março, das 08h00 às 18h00, no NOVOTEL São Paulo Center Norte, SP. (www.sbppc.org.br)

Para maiores informações sugerimos entrevistas com:

1) Dra. Greyce Lousana, Bióloga, Mestre em Neurociências, Médica Veterinária, Diretora Executiva da Invitare e Presidente Executiva da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - SBPPC. (www.sbppc.org.br).

2) Professora Conceição Accetturi - Médica infectologista, Doutora pela Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP/EPM; Presidente da SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica e Diretora Médica da Invitare Pesquisa Clínica Auditoria e Consultoria.

(www.sbppc.org.br).

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artigo Dra. Greyce Lousana, Bióloga, Mestre em Neurociências, Médica Veterinária e Presidente Executiva daSBPPC.

28 DE FEVEREIRO - DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

Dra. Greyce Lousana*

14 milhões de brasileiros são vítimas de doenças raras

As doenças raras ou doenças órfãs são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, em comparação com a população global. Ocorrem com pouca frequência ou raramente e por não serem muito conhecidas, o diagnóstico muitas vezes é feito tardiamente. Para o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos uma doença é classificada como rara quando ocorrem 200 mil casos ou menos no país. Já a União Européia define como rara qualquer doença que acometa cinco ou menos pessoas a cada 10 mil. São cerca de sete mil doenças raras que acometem milhões de pessoas diariamente. Não existem registros exatos das vítimas, mas estima-se que no mundo 6 a 8% dos habitantes sejam portadores dessas doenças. Na União Européia somam 24 a 36 milhões de pessoas e no Brasil entre 11 e 14 milhões de habitantes.

“As origens dessas doenças podem ser: hereditárias; consequentes de mutações genéticas casuais ou ainda causadas por organismos microscópicos que se desenvolveram para viver dentro do corpo humano”. (fonte:http://saude.hsw.uol.com.br/doencas-raras.htm). As mais conhecidas são: Esclerose Múltipla, Gaucher (doença genética relacionada com o metabolismo dos lípidos, causada por uma deficiência na enzima glucocerebrosidase),Doença de Fabry (provocada por uma anomalia genética) dentre outras. As doenças raras encontram toda sorte de obstáculos, a começar pela falta de preparo da maioria dos médicos para fechar o diagnóstico e pensar em um tratamento. São ainda relegadas ao segundo plano, tanto pelos governos como pela indústria farmacêutica.

Preocupada com o tema, a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica – convidou a Prof. Dra. ANA MARIA MARTINS do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo - IGEIM /Unifesp – para debater o assunto noXI Encontro Nacional de Profissionais de Pesquisa Clínica, que acontece no dia 20 de março, das 08h00 às 18h00, no NOVOTEL São Paulo Center Norte, SP. (informações: www.sbppc.org.br)

Para amenizar o problema, pela falta de opção de tratamento, entidades privadas e órgãos governamentais têm investido em pesquisas clínicas para a fabricação de produtos biológicos, que são medicamentos caros, pontuais e desenvolvidos a partir de processos envolvendo organismos vivos, cuja complexidade para síntese é muito grande. As dificuldades em fabricar esses produtos biológicos ou biofármacos ou medicamentos biológicos estão principalmente no custo, na manipulação e na conservação. Temos tido resultados importantes. Imagino que no futuro muitos produtos tendam a ser biológicos focados nas necessidades específicas de cada pessoa.

Nosso objetivo é ampliar o conhecimento, chamar a atenção para os impactos na vida das pessoas vítimas da doença.Reconhecendo a importância de toda atividade que visa o bem estar do sujeito de Pesquisa Clínica e portadores de doenças raras a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - apóia e participa da “Primeira Caminhada de Doenças Raras”, que acontece dia 28 de fevereiro - Dia Mundial de Doenças (Rare Disease Day) – a partir das 8h30 no Parque da Juventude, Av. Cruzeiro do Sul, 2500, Santana, SP. Informações: www.guida.com.br

(*) Autora: Dra. Greyce Lousana, Bióloga, Mestre em Neurociências, Médica Veterinária e Presidente Executiva daSBPPC.

Informações para a Imprensa:

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