AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sexta-feira, 9 de abril de 2010

DIREITO DO PACIENTE COM DOENÇAS RARAS

CONFERENCIA 2010 DOENÇAS RARAS CRACOVIA

Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2010, Cracovia – Envíe un resumen Presentación de resúmenes - Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2010, Cracovia ESTA PÁGINA describe cómo enviar un resumen para la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras 2010, Cracovia, sobre los siguientes temas: Servicios a los pacientes, familias y cuidadores Le invitamos a que envíe un resumen para la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras. Este resumen se presentará durante la sesión de posters si ha sido previamente seleccionada por el comité del programa Pedimos resúmenes sobre temas multidisciplinarios: Servicios a los Pacientes, Familias y Cuidadores El texto principal de su resumen no debe sobrepasar las 300 palabras. Fecha límite para la entrega de resúmenes:28.02.2010, 24:00 horas UTC+1 Debería recibir una respuesta del Comité del Programa antes del 31 de enero de 2010. Por favor, dese cuenta de que su resumen se incluirá en el programa científico si se inscribe antes del 28.02.2010. Por favor, dese cuenta de que puede ser coautor de varios resúmenes pero puede ser autor de un único resumen que vaya a presentar. Siga las siguientes instrucciones paso a paso cuidadosamente. Se deben completar los siguientes pasos para que la presentación del resumen se haga de manera correcta: Título del Resumen * Elección del Tema* Palabra(s) clave* Autor(es)* Texto del Resumen* Reseña* Tiene que habilitar las cookies en su sistema. Gestión de la cuenta – Información Personal Una vez haya creado su cuenta, el sistema le enviará la confirmación por e-mail en la que se incluirá la información de acceso para editar, borrar o quitar su resumen. Puede editar su información personal cuando lo crea necesario. Para ello tiene que hacer clic en el icono “Perfil” (por ejemplo, si cambia de dirección). Atención: Toda la correspondencia relativa a la aceptación de su resumen se le enviará a la dirección de e-mail que haya facilitado en la «sección perfil». Por favor, rellene todos los campos con exactitud. Por favor, recuerde que las cartas de confirmación no se enviarán por correo postal. Sin embargo, si la dirección de e-mail que nos ha facilitado no ha sido escrita correctamente o es errónea, o si su buzón está lleno o fuera de servicio, es posible que no reciba el e-mail de confirmación a tiempo y, por consiguiente, puede que no conozca ciertas fechas límite de importancia (por ejemplo, cuota reducida de inscripción) Correcciones - Quitar El e-mail de confirmación que se le ha enviado tras el envío de su resumen le permitirá editarlo. En este e-mail se muestra el título de el resumen que ha enviado, además de la información relativa a si el envío de ha completado o no. Parar editar el resumen sólo tiene que hacer clic en el vínculo. Puede realizar los cambios oportunos o quitar su resumen antes del 28 de febrero de 2010 (fecha límite). El sistema de envíos almacena la información en “tiempo real” Su resumen se habrá completado y habrá sido recibido en el momento en el que llegue a la “Reseña” incluida dentro del proceso de envío y que el sistema le diga que “El envío de ha completado”. Sin embargo, usted puede volver atrás para realizar las modificaciones oportunas hasta la fecha límite. Por favor, asegúrese de que imprime la página que muestra en resumen de sus documentos. El sistema también tiene una característica de confirmación por e-mail. Sólo tiene que hacer clic en el vínculo apropiado de la página de la reseña y completar su dirección(es) de e-mail en el recuadro pertinente. Ayuda: Si necesita ayuda durante el proceso de envío, no dude en enviar un e-mail a secretariat@rare-diseases.eu o llamar al ++33 1 56 53 52 63 entre las 10:00 – 19:00 horas CET. Notificación de Aceptación - El Comité del Programa revisará todos los resúmenes antes de enero de 2010. Se notificará a los autores acerca de la aceptación a su debido momento. Se les informará por e-mail acerca de si su resumen ha sido aceptado para la presentación de posters. Fecha límite para la entrega de resúmenes: 31 de diciembre de 2009, 24:00 horas UTC+1