GEDR: 23 de mai. de 2014

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sexta-feira, 23 de maio de 2014

Premio Genzyme

A Genzyme, empresa de biotecnologia que desenvolve terapias para doenças raras e debilitantes lança a quarta edição do prêmio Patient Advocacy Leadership, o PAL Awards, direcionados para associações de pacientes portadores de doenças de depósito lisossômico.

As associações poderão enviar projetos até 6 de junho e serão distribuídos US$ 100 mil para as associações vencedoras (cada ganhador receberá até US$ 20 mil pelo projeto).

Seguem mais informações abaixo e em anexo.

Dúvidas sobre a premiação, entre em contato com Rodrigo Azambuja pelo e-mail rodrigo.azambuja@genzyme.com.

Obrigada

Genzyme lança quarta edição de prêmio para associações de pacientes
Ideia é estimular criação de projetos que mudem a vida de pacientes de doenças raras, bem como de seus familiares e cuidadores. Propostas serão aceitas até 6 de junho.

São Paulo, maio de 2014 – A Genzyme, empresa de biotecnologia que desenvolve terapias para doenças raras e debilitantes, anuncia a quarta edição do Prêmio Patient Advocacy Leadership, o PAL Awards. O programa é direcionado às associações de pessoas afetadas pelas doenças de depósito lisossômico (DDL), e visa estimular a inovação da gestão em projetos que atendam às necessidades dos pacientes, bem como a conscientização sobre as enfermidades e as iniciativas de apoio aos envolvidos em todo o mundo.

As entidades interessadas poderão enviar seus projetos, em inglês, por meio do website genzymeadvocacyawards.com, até 6 de junho. No site, também estão disponíveis todas as informações necessárias para a elaboração das propostas. Os melhores trabalhos serão conhecidos em 30 de setembro e vão compartilhar o valor total de 100 mil dólares. A premiação será dividida entre organizações de pacientes sem fins lucrativos que procuram financiamento para novas iniciativas que apoiem a comunidade DDL, com o prêmio máximo de até 20 mil dólares por entidade ganhadora.

Um comitê externo, formado por profissionais das áreas médica, filantrópica e científica, vai analisar e classificar propostas com base em cinco critérios: viabilidade, criatividade, sustentabilidade, impacto e orçamento. As propostas que apresentarem ideias novas nas áreas de apoio, capacitação, mobilização e conscientização da sociedade, além de programas de boa governança, atendimento e educação do paciente, sairão na frente no processo de escolha.

Como voz independente na comunidade da doença de depósito lisossômico, as associações de pacientes desempenham papel vital no fortalecimento da liderança, recursos e acesso aos cuidados, além de suporte aos pacientes e suas famílias ao redor do mundo. A Genzyme acredita que o apoio a esse trabalho é fundamental para otimizar o atendimento ao paciente e atender às necessidades sempre crescentes da comunidade DDL.

Em caso de dúvidas, os interessados podem entrar em contato pelo e-mail rodrigo.azambuja@genzyme.com.

Sobre a Genzyme

A Genzyme é pioneira em desenvolver e disponibilizar terapias transformadoras a pacientes com necessidades médicas especiais e não atendidas. Dedica-se há mais de 30 anos a impactar positivamente a vida de pacientes e suas famílias em todo o mundo, por meio da inovação em biotecnologia e avanços em pesquisa e desenvolvimento. Como uma empresa Sanofi desde 2011, a Genzyme se beneficia do alcance e dos recursos de uma das maiores empresas farmacêuticas do mundo, compartilhando o compromisso de melhorar a vida dos pacientes. Saiba mais em www.genzyme.com.br