AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

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quinta-feira, 24 de fevereiro de 2011

PARCEIROS , PATROCINADORES , APOIADORES DIA 27/02 NO PARQUE DA ACLIMAÇÃO A PARTIR DAS 8:30 2 CAMINHADA PACIENTES DOENÇAS RARAS








Reumatoguia

Portal Reumatoguia: um canal de informações sobre as doenças reumáticas





* O portal trará matérias, reportagens, entrevistas, colunas com o objetivo de levar informações ao paciente portador de doenças reumáticas, familiares e público em geral;


* Através de seu conteúdo, visa conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce das doenças reumáticas e a importância da mudança do estilo de vida;


* Visa ainda romper com os preconceitos ao mostrar que é possível ter uma doença reumática e, ainda assim, viver com qualidade de vida;


* Por meio de uma seção específica, orienta os pacientes sobre seus direitos.



O portal Reumatoguia (www.reumatoguia.com.br) foi lançado em agosto de 2010, na cidade de Brasília. O website é um canal privilegiado que leva informações sobre os vários tipos de doenças reumáticas, seus tratamentos, dificuldades encontradas pelos pacientes e familiares para enfrentar a doença, estímulo à qualidade de vida, desmistificação de preconceitos e outros assuntos que, de alguma forma, possam ajudar tanto pacientes, quanto seus familiares, o público leigo em geral, estudantes, profissionais da área, formadores de opinião e ONGs a se informarem sobre o tema.



O conteúdo do portal Reumatoguia está sendo construído a partir do compartilhamento de informações entre usuários, pacientes, ONGs e profissionais da área da saúde. Tal conteúdo tem como objetivo principal tratar de temas relacionados a doenças reumáticas sem preconceitos, considerando os diversos lados envolvidos no tratamento da doença, possíveis dificuldades no diagnóstico, sempre atentando para a divulgação dos sintomas, no sentindo de orientar e educar a população sobre as diversas moléstias crônicas que afetam o sistema músculo-esquelético.



Reumatismo é um termo popular que designa as mais de cem doenças reumáticas que podem afetar ossos, articulações, cartilagens, músculos, fáscias, tendões e ligamentos, além de órgãos como rins, coração, pulmões, intestino e pele. As doenças reumáticas não têm origem conhecida, embora muitas pesquisas apontem fatores genéticos como determinantes para o desenvolvimento da moléstia em humanos. No caso de algumas doenças específicas, tais como a gota, fatores ambientais relacionados ao modo de vida também podem influir decisivamente.


Por isso mesmo, as ferramentas informativas e interativas do Reumatoguia constituem um rico instrumento para orientar e educar os usuários em relação aos seus hábitos e também sobre a importância do diagnóstico precoce. Obter o diagnóstico logo nos primeiros momentos da doença pode fazer grande diferença para o paciente. As doenças reumáticas são, via de regra, incuráveis, porém é possível para o paciente, por meio dos tratamentos e da mudança no estilo de vida, viver com qualidade de vida. Esse é o maior objetivo do portal Reumatoguia portanto, conscientizar as pessoas sobre a importância de ir atrás do diagnóstico, de mudar seus hábitos, de lutar contra o preconceito.



Por meio de matérias, reportagens, entrevistas com especialistas e pacientes, colunas, orientação legal, o portal Reumatoguia mostra ao paciente que a consciência social a respeito das doenças reumáticas evoluiu muito nos últimos anos. Direitos foram conquistados, tratamentos novos surgiram, o que é preciso fazer agora é romper com os preconceitos e levar informação às pessoas. O portal foi criado para preencher essa lacuna existente entre o pacientes e a informação. Com uma equipe de profissionais especializados, o Reumatoguia disponibiliza ainda um Fale Conosco para esclarecimentos gerais de saúde e bem estar relacionados ao tema.


Uma das seções inovadoras do portal é a seção “Direitos dos Pacientes”, que ensina àquele que sofre de alguma doença reumática quais são os seus direitos e como garanti-los. Nesse espaço, é possível encontrar quais são as doenças consideradas graves pela legislação brasileira atualmente e como pleitear benefícios. Garantias que vão desde a gratuidade no acesso ao transporte público até como obter isenção do Imposto de Renda, estão todas divulgadas no portal.


Para mais informações acesse www.reumatoguia.com.br