AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

domingo, 26 de maio de 2013

Reunião 24/05 – GEDR RS


Reunião 24/05 – GEDR RS

PRESENTES:
Geraldo Niederauer – vice-presidente da APPAAD
Rafael Gaudério– CREFITO 5
Daniela Franco – mãe de filha com MPS III-B
Dra Tânia – Secretaria de Saúde
Dra. Maria Teresa Sanseverino – Médica geneticista HCPOA
Gilmar Rosse - Assessor da Vereadora Sofia Cavedon
Marcos Teixeira - GEDR BRASIL, AFAG e Estudandoraras.blogspot.com  Representado também a Psicóloga Sheila Weber Coordenadora de Psicologia do GEDRRGSUL
Neusa Dassoler – Vice-presidente da AGAM




Dra. Ida Schwartz – Médica geneticista HCPA
ATIVIDADES
Apresentação do GEDR: parceiros (AFAG, NORD, RARE DISEASE,...)
- Eventos realizados em SP e BRASIL;
1º Curso de Doenças Raras – UNIP /SP;
A proposta é regionalizar a discussão sobre as DR, por Estado, cidade.
Fazendo intercâmbio através do Blog onde todos possam ter acesso as informações sobre as DR .
O Blog já teve 830 mil visitas .
2º Encontro de Blogueiros na cidade de Gramado na primeira semana de setembro/13 .
Levar informação sobre Doenças Raras através do Blog fazendo o intercâmbio entre os estados deixando-os a par de todas as noticias e novidades sobre as mesmas.
Conversa entre Sr. Geraldo Niederauer e Secretário da Saúde Carlos Henrique Casartelli
Dr. Carlos Henrique Casartelli apoia o Centro de Reabilitação no Municipio, podendo ser no prédio do INSS na Avenida Bento Gonçalves ou construir um prédio novo para o Centro. Mas precisando e buscando parcerias junto ao Governo Federal e Estadual para poder manter o Centro com médicos e profissionais adequados.

Apresentação do projeto de Lei do Deputado Jean Willians que agora esta como relator Darcisio Perondi Do Rio Grande do Sul  - valorizar nas emendas os serviços prestados no RS;
O prazo da Consulta publica em Brasilia foi prorrogado – 09/junho .
O foco da Politica é para organizar a atenção Básica e Diagnóstico .
Termo ‘deficiência’ para todas pessoas com DR (???) – Dra. Ida
CONSULTA PÚBLICA – documento enviado pela APPAAD e ABH.
AGAM – evento ‘Exercicios Fisicos na FC’ – 15/06/13 – Câmara de Vereadores, sala 301.
Proposta de fazer um evento ao mês sobre Doenças Raras, em parceria com as Universidades;
Epidermolise Bolhosa – mãe presidente da associação (SP) repassa informações da doença na escola onde há crianças com EB;
Chamar estudantes das universidades para mobilização;
Daniela – fala sobre a falta de mobilização das associações de pessoas com doenças raras, suporte para tratamento;
Dr. Ida , Dra. Maria Teresa – fala da importância de melhor circulação das informações na internet.  Link do Blog Estudandoraras e GEDRRGSUL na Associação de Brasileira de Genética;
Solicitação de um representante da Secretaria do Estado – teste do pezinho, tipos de tratamento (feito pela Secretaria do Estado), necessidade de participar das discussões do grupo;
Evento - Evento de Fenilcetonúria para pais e pacientes no HCPA – necessidade de divulgar mais esses tipos de eventos fortalecer a comunicação do grupo e publicar agenda participação e apoio nos mondes de São Paulo
6-8 setembro evento de Gramado – o Marcos solicitou a reunião do grupo neste período para que ele possa participar;
Próxima reunião 21 de junho.