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GRUPO PARTICIPA DO ICORD 2010 COM 5 TRABALHO

VI Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas. “Enfoque Global en la Accesibilidad y las Enfermedades Relegadas” fecha: March/Marzo 18-20, 2010 sede: Palais Rouge, Jerónimo Salguero 1441, Buenos Aires, Argentina ICORD es la primera Organización sin fines de lucro con un enfoque mundial para la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las Enfermedades Raras de las Drogas Huérfanas. (International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs) Esta sociedad internacional fue creada el 13 de septiembre de 2007, en Bruselas. Es la primera y única en el mundo que incluye a todos los países y a todos los sectores. Su misión consiste en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias afectados por una enfermedad rara, a través de un mejor diagnostico, investigación, cuidado, información, educación y conocimiento. Con el fin de cumplir con sus objetivos, ICORD organiza anualmente las Conferencias Internacionales. www.icord.se Autoridades Oficiales de ICORD: • Presidente: Stephen Groft, Instituto Nacional de Salud (NIH), EE.UU. • Past-Presidente: Jan-Inge Henter, Universidad Karolinska, SUECIA. • Presidente Electo: Yann Le Cam, CEO Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), FRANCIA. • Secretaria: Domenica Taruscio, Instituto Superio de Sanidad (ISS) ITALIA. • Tesorero: John Forman, Organización Neozelandesa de Enfermedades Raras (NZORD). NUEVA ZELANDA. Miembros del Directorio Ejecutivo: • Ségolène Aymé, Portal de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ORPHANET), FRANCIA. • Diane Dorman, Organización Nacional de Enfermedades Raras NORD) EE.UU. • Catarina Edfjäll, Celgene, SUIZA. • Marlene Haffner, AMGEN, EE.UU. • Virginia Llera, Grupo de Enlace Investigación y Soporte en Enfermedades Raras (GEISER), ARGENTINA. • Erik Tambuyzer, GENZYME, BELGICA. • Kerstin Westermark, Agencia Europea de Medicamentos (EMEA), SUECIA Auditores: • Anna Lisa Trama, Instituto Superior de Sanidad (ISS), ITALIA. • Barbara Wuebbels, Biomarin, EE.UU. Secretaría de ICORD: • Désirée Gavhed, Universidad Karolinska, SUECIA. • Maria Wästfelt, Universidad Karolinska, SUECIA. Autoridades de ICORD 2010: • Chair: Virginia A. Llera, GEISER, ARGENTINA. • ICORD President: Stephen Groft, NIH, EE.UU • ICORD Elected President: Yann Le Cam, EURORDIS, FRANCIA

STF julga fornecimento de remédios ( Valor Econômico )

STF julga fornecimento de remédios ( Valor Econômico ) Jornalista: Luiza de Carvalho 17/03/2010 - O Supremo Tribunal Federal (STF) analisa hoje a obrigatoriedade dos Estados em cumprir decisões judiciais para o fornecimento de medicamentos e tratamentos médicos que não são oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). As decisões judiciais, baseadas no dever constitucional do Estado de garantir a saúde dos cidadãos, têm gerado o bloqueio do orçamento das secretarias estaduais de saúde. Em 2008, o Estado do Rio Grande do Sul, por exemplo, gastou cerca de R$ 59 milhões com o fornecimento de medicamentos pela via judicial. No mesmo ano, o Estado de Minas Gerais destinou R$ 42 milhões para este fim. O Supremo vai julgar hoje nove processos sobre o tema para definir critérios que devem orientar os magistrados de todas as instâncias no julgamento de milhares de ações semelhantes. Em março de 2009, a Corte realizou uma audiência pública durante seis dias sobre o tema, cujo objetivo foi oferecer subsídios aos ministros para o julgamento. E em setembro, o ministro Gilmar Mendes, presidente do Supremo, proferiu pela primeira vez uma decisão monocrática baseada em informações prestadas durante a audiência. Ao manter o fornecimento de medicamento a uma jovem que sofre de uma doença neurodegenerativa, ele entendeu ser necessário construir parâmetro para a decisão do Poder Judiciário. Na ocasião, o ministro considerou, por exemplo, a comprovação de que o remédio seria o único capaz de deter o avanço da doença. As procuradorias e secretarias de saúde tentam colocar em prática estratégias para reduzir as ações. No Rio Grande do Sul, desde 2007 a procuradoria passou a fazer a chamada defesa técnica nos julgamentos, apresentando laudos da Secretaria de Saúde indicando alternativas aos medicamentos pleiteados. Em 2006, decisões judiciais pelo fornecimento de medicamentos representaram um gasto de R$ 31,4 milhões para o Estado - no ano anterior, o montante foi de R$ 9,7 milhões. Já em 2007, o valor aumentou para aproximadamente R$ 50 milhões e, em 2008, para cerca de R$ 59 milhões. Na avaliação da procuradora do Estado, Cristina Machado, o fato do aumento ter sido menos significativo nos dois últimos anos é resultado do trabalho de defesa técnica e do aumento dos pedidos concedidos administrativamente pelo SUS. Em 2006, o Estado forneceu, pela via administrativa, R$ 68 milhões em medicamentos, verba que foi aumentando nos anos seguintes, alcançando R$ 165,9 milhões em 2008. No ano passado, foi criada uma sede administrativa pré-judicial na Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo. No local, é avaliada a possibilidade de conceder os medicamentos pleiteados pela via administrativa. De acordo com a procuradora do Estado de São Paulo, Maria Luciana Facchina Podival, desde o ano passado os próprios magistrados passaram a exigir que os pacientes passem antes pela análise pré-judicial, o que estaria diminuindo a quantidade de ações. Em outubro de 2007, a média no Estado era de 400 novas ações pleiteando medicamentos por mês, número que foi reduzindo até chegar à média de 100 ações mensais a partir do segundo semestre de 2009. A sede administrativa deve ser implantada em outros 16 diretórios regionais de saúde do Estado situados fora da grande São Paulo. Segundo a procuradora Maria Luciana, com a redução das decisões judiciais favoráveis aos pacientes na capital, a estratégia passou a ser ajuizar ações nas cidades do interior. Do dia 31 de março de 2009 a 31 de outubro do ano passado, o índice de litigiosidade, medido pela procuradoria, caiu 28% na grande São Paulo, ao mesmo tempo que aumentou nas cidades do interior do Estado, de 14% para 29%. Apesar dos esforços das procuradorias, os bloqueios nos orçamentos da saúde continuam a crescer, como é o caso do Estado de Minas Gerais. Em 2002, o Estado gastou R$ 164 mil com o cumprimento de decisões judiciais que determinam o fornecimento de medicamentos. Em 2008, este valor saltou para R$ 42 milhões. Foi criada uma equipe dentro da secretaria de saúde para tratar do cumprimento das decisões judiciais, como informa Jorge Vieira, subsecretário de inovação e logística da saúde do Estado de Minas Gerais. Segundo ela, essa equipe tem o dobro do número de funcionários que cuidam das outras áreas. O número de ações ajuizadas no Estado é crescente: em 2009, foram 1.890 ações, enquanto em 2003 foram somente 249. Grande parte das decisões judiciais, de acordo com a Secretaria da Saúde de Minas Gerais, determinam o fornecimento de medicamentos importados que não têm registro na Anvisa. A secretaria precisa expedir uma carta para a Anvisa justificando a entrada daquele medicamento nos portos brasileiros. "Viramos contrabandistas oficiais, é uma situação extremamente constrangedora para uma secretaria de saúde", afirma Jorge Vieira. Segundo ele, três demandas judiciais atendidas representaram o orçamento total da saúde de 20 municípios mineiros. "Esperamos que hoje o Supremo estabeleça ao menos ser necessário a comprovação da eficácia do medicamento antes que a Justiça determine o seu fornecimento."

SOCIEDADE BRASILEIRA DE PROFISSIONAIS EM PESQUISA CLINICA

A Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica (SBPPC), a Câmara Municipal realizou nesta segunda-feira (15/03) a abertura da Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica. A pesquisa clínica é qualquer investigação em seres humanos com intuito de descobrir ou verificar efeitos clínicos das mais variadas formas provocados pelos produtos estudados. “Produtos como cosméticos, medicamentos, comidas para serem consumidos com segurança precisam de registro da ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e, para que isso aconteça, eles precisam ser pesquisados”, justificou Greyce Lousana , presidente executiva da SBPPC. “Nosso foco é esclarecer a população sobre a pesquisa clínica. As pessoas precisam saber que os procedimentos são feitos com envolvimento, respeito, ética e integridade. Precisamos acabar com a ideia de que pesquisa envolve 'cobaia' ”, informou Greyce. Linamara Rizzo Battistella, secretária estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, traçou um panorama sobre os trabalhos da Secretaria no incentivo à pesquisa. “Vamos dar 100 bolsas de estudos na Harvard Medical School para 100 médicos que trabalhem na área da deficiência, cada um deles deverá desenvolver uma pesquisa. Com certeza os frutos aparecerão daqui alguns anos”, informou a secretária. Também participaram : Márcia Montez, representante da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED) e Conceição Accetturi, presidente da SBPPC.