AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

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sexta-feira, 1 de julho de 2011

Conferencia Municipal de Saúde de São Paulo



No dia 29/06/2011 ouve a conferencia municipal de saúde de São Paulo  , e a nossa vice-presidente Lilian Ventura Manzalli  participou como delegada da conferencia .
Já esta como delegada da Estadual  , e Federal .
Neste evento ela conseguiu aprovar muitas propostas para as doenças raras.
Propostas  - municipais
1-      Implantação de pratica de aconselhamento genético para gestantes  ,e pessoas portadoras de doenças raras .
2-      Ampliação dos estudos dos exames disponíveis para prevenção e tratamento de doenças raras .
3-      Farmácia de auto-custo e aumento de medicamentos na lista do remume .  Prioritário.
4-      Ampliação da grade de medicamentos e diferenciação  dos laboratórios para evitar erros de mau uso .
5-      Ampliação dos estudos dos exames disponíveis para prevenção e tratamento de doenças genéticas e doenças raras em crianças .
6-      Acolhimento qualificado pata todos , com equipe multiprofissional integrada e de capacidade resolutiva ,através de educação continuada para todos os profissionais ,com foco a inclusão .
7-      Implantação de equipamentos para atender os casos de pequenas cirurgias , polissonografia  , densintometria óssea , ressonância nuclear magnética , eletroneuromiografia, ,pets-can  e biopsias favorecendo assim o acesso a integridade da assistência a saúde do cidadão.
8-      Aplicar o acesso nas unidades de saúde as especialidades  ; fisioterapeuta , fonoaudiólogo , psicólogo , nutricionista terapeuta ocupacional.
Estas vão também para o estado e depois para a federal.
Esta já vale no município , as propostas  tem 2 anos para ser implantada.
 Moção
Que seja implantada o programa de genética clinica no SUS , conforme preconiza a Portaria 811/2009 do MS , visando o atenção e cuidados , aconselhamento genético ,planejamento familiar com foco nas pessoas com doenças  raras, doenças genéticas ,citando entre elas ;
Doença de Huntington  , Neurofibromatose , Anemia Falciforme , a
Adrenoleucodistrofia  , Fasteogenes Imperfeito , Doença de Cornélio , Porfilia , Mucopolissacaridose , e todas as Doenças Raras e genéticas já classificadas  pela organização mundial da saúde.
Ouve outras moções de pessoas amigas sobre doenças raras. 


Observação abaixo tem um vídeo da associação de Brasília de doenças raras e neurofibromatose




UM GRANDE BEIJO NO CORACAO
LILIAN MANZALLIBom


 ASSOCIACAO NEUROFIBROMATOSE DE SAO PAULO-BRASIL
ALIANCA BRASILEIRA DE DOENCAS RARAS =ABDR
GRUPO ESTUDANDO DOENCAS RARAS =GEDR
FORUM DOS PORTADORES DE PATOLOGIAS DO ESTADO DE SAO PAULO-FOPPESP
FUNDACAO E INVESTIGACAO DE DOENCAS RARAS-AMERICA LATINA=GEISER
FRENTE BRASILEIRA DO TERCEIRO SETOR=FB
CONSELHEIRADA DA SAUDE DO MUNICIPIO DE SAO PAULO
MEMBRO DO GT DE PATOLOGIA E DOENCAS RARAS