Programa de Diálogo Social em Avaliação de Tecnologias de Saúde

Prezados Senhores

 

A SEI Consultoria assessora o grupo de 20 organizações que compõem o Programa de Diálogo Social em Avaliação de Tecnologias de Saúde, que se consolidou no Movimento Voz do Paciente.

Em linhas gerais, este Movimento pretende discutir posicionamentos frente ao acompanhamento e participação nos processos de Avaliação de Tecnologias de Saúde - ATS, para futura incorporação ou retirada de tecnologias de saúde nos sistemas público e suplementar, na mesma linha do movimento global do paradigma “Nada sobre nós, sem nós”. Deste trabalho resultou o Guia Brasileiro para Atuação das Organizações de Pacientes em ATS e outras parcerias com vistas a atingir tais objetivos.

O Movimento está em franca ampliação e gostaríamos de convidá-lo a conhecer o que é Avaliação de Tecnologias de Saúde, como esse processo ocorre no Brasil e, principalmente, como as organizações de pacientes podem colaborar efetivamente para ele e, consequentemente, para o sistema de saúde brasileiro como um todo.

As organizações convidadas para esta etapa foram indicadas por outras que já integram o Movimento Voz do Paciente.

Nosso encontro será dia 22 de Novembro de 2011, das 14 às 17 horas, na Liga Solidária:

Rua Capote Valente, 1332 - Pinheiros - São Paulo

Tel.: 55 11 3670-2915 3670-2911 ramal 101

Fax: 55 11 3862-0679

www.ligasolidaria.org.br

Aguardamos a confirmação desta solicitação através do e-mail da celinamartins@seiconsultoria.com ou pelos telefones (11) 3062.7620 e (11)9712-2075.

Desde já, agradecemos sua colaboração e colocamo-nos à sua disposição para eventuais esclarecimentos.   

Atenciosamente,

Celina Martins

SEI Consultoria

Celular    - (11) 9712.2075

Escritório- (11) 3062.7620

Programa de Diálogo Social em Avaliação de Tecnologias de Saúde

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Síndrome do Coração Esquerdo Hipoplásico

Síndrome Cardíaca – Síndrome do Coração Esquerdo Hipoplásico

Trata-se de uma doença com incidência estimada entre 4 pessoas a cada 10000 nascidos vivos.

Esta síndrome representa cerca de 8% de todos os defeitos cardíacos congênitos.

Ocorre mais frequentemente em crianças com outras síndromes associadas como: síndrome de Turner, síndrome de Noonam, síndrome Smith-Lemli Optz e síndrome de Holt-Oran

Atresia Biliar

Atresia biliar (BA) é uma doença rara caracterizada por uma obstrução biliar de origem desconhecida que se apresenta no período neonatal. É a causa mais freqüente de icterícia colestática cirúrgica nesta faixa etária. BA ocorre em aproximadamente 1 / 18, 000 nascidos vivos na Europa Ocidental. No mundo, a incidência varia de 5 / 100, 000 e 32/100, 000 nados-vivos, e é a mais alta na Ásia e região do Pacífico. As fêmeas são afetados ligeiramente mais frequentemente do que homens. A imagem comum histopatológico é um dos danos inflamatórios para os ductos biliares intra e extra-hepática com esclerose e estreitamento ou mesmo obliteração da árvore biliar. Não tratada, essa condição leva à cirrose e morte nos primeiros anos de vida. BA não é conhecido por ser uma condição hereditária. Nenhum tratamento médico primário é relevante para a gestão da BA. Uma vez BA intervenção, suspeita cirúrgica (Kasai portoenterostomia) deve ser realizada o mais rapidamente possível as operações realizadas no início da vida é mais provável de ser bem sucedido. Transplante de fígado pode ser necessário mais tarde, se a operação de Kasai não consegue restaurar o fluxo biliar ou se as complicações ocorrem com cirrose. Atualmente, cerca de 90% dos pacientes sobrevivem BA ea maioria tem qualidade de vida normal. * Autor: Prof C. Chardot (Julho 2006) *. Reproduzido de atresia biliar.Orphanet J Rare Dis. 2006; 1:28.

Colangiocarcinoma

Colangiocarcinoma é um tumor primário dos dutos extra-ou intra-hepática biliar.A prevalência é estimada em 2 X 100 000 e em que o tumor é ligeiramente mais freqüente no sexo masculino. A doença progride lentamente, com sintomas só se tornando aparente durante os últimos estágios da doença. As manifestações principais são dor abdominal e icterícia (que pode ou não ser acompanhada de dor), muitas vezes associado com puritus. O tratamento geralmente é cirúrgico, mas os cuidados paliativos podem ser suficientes em alguns casos, e tem como objetivo restabelecer o fluxo de bile para o intestino. O prognóstico é grave, como o cancro é geralmente em um estágio avançado no momento do diagnóstico. * Autor: Orphanet (Janeiro de

Calcinose striopallidodentate bilaterais

Calcinose striopallidodentate bilateral (BSPDC, também chamado erroneamente Fahr doença) é caracterizada pelo acúmulo de depósitos de cálcio em diferentes regiões cerebrais, especialmente os gânglios da base e núcleo denteado, e é freqüentemente associada com neurodegeneração. A prevalência de BSPDC não é conhecida, no entanto, é muito raro e menos de 200 casos foram relatados.BSPDC é mais comum em homens (relação masculino: feminino 2:1). Ele pode ser familial ou esporádica. Mais de 30 famílias com a forma familiar têm sido relatadas. BSPCD pode ser assintomática. Formas sintomáticas geralmente se manifestam na quarta década de vida, enquanto que a calcificação pode ser encontrada na segunda década. Os pacientes apresentam distúrbios de movimento progressivo, incluindo parkinsonismo, coréia, tremor, distonia, atetose e discinesia orofacial, ataxia e distúrbios neuropsiquiátricos, incluindo dificuldade de concentração e memória, personalidade e / ou muda o comportamento e demência. As primeiras manifestações incluem frequentemente falta de jeito, fatigabilidade, andar cambaleante, fala lenta ou arrastada, disfagia, movimentos involuntários ou cãibras musculares. As crises ocorrem com freqüência. A incontinência urinária pode ocorrer. A forma familiar de calcificação dos gânglios basais idiopática é herdada de forma autossômica dominante. O gene causador ou genes não são conhecidas. Vínculo com o cromossomo 14q foi criado em uma família. O cálcio é o principal elemento depositado sobre os gânglios basais e representa a aparência radiológica da doença. Pensa-se que as calcificações observadas são um marcador da doença e não uma causa dos sintomas clínicos. Único próton tomografia computadorizada por emissão (SPECT) revela a perfusão diminuiu acentuadamente dos gânglios da base bilateralmente com perfusão diminuída nos córtices cerebral. Diagnóstico é baseado em CT ou MRI evidência de calcificações bilaterais, quase simétrica, de uma ou mais das seguintes áreas: gânglios basais, os núcleos denteado, tálamo e substância branca cerebral. O diagnóstico é mais baseada no crescimento e desenvolvimento normal da infância e da ausência de paratireóide ou outros distúrbios neurológicos conhecidos. Eletroencefalograma, estudos de condução nervosa, e deslocar-padrão visual evocado estudos potenciais são geralmente normais e auditivo de tronco cerebral, potenciais evocados podem variar de normal a pequenas anormalidades. Diagnósticos diferenciais incluem hipoparatiroidismo e pseudohipoparatiroidismo, que geralmente podem ser excluídos por níveis séricos normais de hormônio da paratireóide, Kenny-Caffey tipo de síndrome 1, neurodegeneração com acúmulo de ferro, a síndrome de Cockayne e Aicardi-Goutières síndrome (ver esses termos). Aconselhamento genético pode ser oferecido. No entanto, não há atualmente nenhuma possibilidade de diagnóstico pré-natal. Não há tratamento específico disponível.Tratamento baseadas na melhora das manifestações, incluindo o tratamento farmacológico para a ansiedade, depressão, comportamentos obsessivo-compulsivos e distonia, pode ser tentada. Prognóstico não é totalmente compreendido, devido à falta de estudos longitudinais. No entanto, embora casos assintomáticos têm sido observadas em indivíduos com menos de 25 anos, é possível que os sintomas podem aparecer com a idade. * Autor: Prof BV Manyam (Março de 2010) *.

Síndrome Foix-Chavany-Marie

Foix-Chavany-Marie syndrome (FCMS) é uma paralisia córtico-subcortical suprabulbares ou pseudobulbar dos nervos cranianos inferiores, caracterizada por disartria e disfagia severa associada com paralisia bilateral facio-faringo-glosso-mastigatória central, com dissociação automático-voluntária de destaque no que os movimentos involuntários dos músculos afetados são preservadas.Menos de 150 casos foram descritos na literatura até o momento. FCMS pode ocorrer em qualquer idade e pacientes apresentam aguda de início paresia bilateral do facial, lingual, os músculos da faringe e da mastigação (inervados pelo V, VII, IX e X nervos cranianos XII). No entanto, o inervações reflexiva, emocional e automático desses músculos são preservados e sorrir, chorar ou bocejar em circunstâncias naturais é possível. Aparência facial é atônica ea boca é meio aberto. Pacientes com distúrbios da fala FCMS têm graves ea maioria está mudo. Mastigação e deglutição estão gravemente comprometidas. A fase oral da deglutição é severamente perturbada na maioria dos pacientes, mas o reflexo de deglutição pode ser adequada se o bolo é entregue para a faringe. A língua é quase imóvel e não mostra atrofia muscular e fibrilação. O reflexo da mandíbula é exagerado (por vezes levando a trismo). Em crianças, a FCMS está geralmente associada a marcos psico-motor e epilepsia. FCMS é causada por desenvolvimento ou lesões adquiridas bilateral do opérculo anterior. Nas crianças, apresenta-se congenitamente (bilateral opercular polimicrogiria) ou como um distúrbio adquirido devido a distúrbios epilepsia encefalite, e neurodegenerativas. A síndrome é geralmente esporádica, mas alguns casos familiares têm sido descritas. Em adultos, a FCMS está associada a eventos vasculares (geralmente isquêmica), infecções do sistema nervoso central, neoplasias, trauma e distúrbios epilépticos. O diagnóstico é baseado na história do paciente, exame clínico e ressonância magnética (mostrando lesões bilaterais opercular). Diagnósticos diferenciais incluem síndromes que apresentam com paralisia bulbar (esclerose lateral amiotrófica, miastenia gravis e Brown-Vialetto-van Laere síndrome; ver esses termos). Sobreposição clínica da FCMS com polimicrogiria peri-silviana bilateral congênita e síndrome de Worster-Drought (ver esses termos) tem sido observada, sugerindo um continuum possível nestas condições. Gestão depende do grau de dificuldade de alimentação e problemas de fala, e exige uma abordagem terapêutica multidisciplinar. Ele visa melhorar a capacidade do paciente para voltar para a alimentação oral. Percutânea precoce gastrostomia endoscópica e uso de técnicas de alimentação modificado e posturas podem ser do benefício. A doença pode ter um curso persistente ou intermitente. Formas reversíveis também têm sido descritos. O prognóstico para a expectativa de vida é geralmente bom, mas geralmente os pacientes não se recuperam a capacidade de deglutição e fala voluntária. * Autor: Orphanet (Outubro de 2009) *.