Convite "Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla"

Neste sábado, 30 de agosto é o dia nacional e municipal de apoio ao Paciente com Esclerose Múltipla. Para destacar a importância do tema, a Câmara Municipal de São Paulo realizará uma sessão, às 9 horas, com o objetivo de discutir a patologia e mostrar os avanços conquistados pelos acometidos pela doença, assim como as necessidades existentes.

A Esclerose Múltipla (EM) uma doença autoimune que acomete o sistema nervoso central (SNC), mais especificamente a substância branca, causando desmienilização e inflamação, afetando principalmente adultos na faixa etária de 18 a 55 anos, podendo afetar crianças e idosos.

No Brasil a taxa de prevalência da Esclerose Múltipla é de aproximadamente 15 pessoas para 100.000 habitantes, com base nos dados do IBGE, estima-se que no Brasil atualmente temos 29.000 mil pessoas convivendo com Esclerose Múltipla, sendo que 85% dessas pessoas apresentam Esclerose Múltipla Recorrente Remitente (ou Surto Remissão).

A Esclerose Múltipla é uma doença degenerativa de forte impacto socioeconômico, impactando a vida de quem tem a doença e de sua família, afetando suas relações sociais, inclusive a capacidade laborativa, quando a doença não tem diagnóstico precoce e tratamento correto, o impacto da doença se torna ainda maior.

O tratamento e diagnóstico da Esclerose Múltipla no Brasil é orientado pelo PCDT “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde”, recentemente (atualizado em Dezembro/2013 – Portaria SAS/MS nº 1.323, de 25 de Novembro de 2013), que orienta o diagnóstico, tratamento clínico e multidisciplinar da Esclerose Múltipla, trazendo uma lista de medicamentos que devem ser fornecidos pelo SUS em todo o território nacional, esses medicamentos são Imunossupressores, Imunomoduladores e Anticorpo Monoclonal. No entanto, este protocolo foi recentemente atualizado de uma forma incompleta, não contemplando todas as necessidades da pessoa com Esclerose Múltipla, não oferecendo todas as tecnologias médicas disponíveis e necessárias, além de ainda orientar o tratamento inicial com medicamentos simples, deixando os medicamentos modernos como segunda linha.

As necessidades de tratamento da Esclerose Múltipla vão além dos medicamentos, é necessário uma ampla assistência multidisciplinar, com foco na reabilitação social e profissional. A questão laborativa também é impactante, muitas pessoas perdem as condições para o trabalho e enfrentam avaliações periciais nas agências do INSS, realizadas por peritos médicos que desconhecem a complexidade da doença, prejudicando o doente na concessão do auxílio doença.

Com o objetivo de divulgar informações para o diagnóstico precoce e melhor tratamento da pessoa com Esclerose Múltipla no Brasil, convidamos a todos para participarem do I Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.

Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Data: 30 de Agosto de 2014 das 09 às 13 horas.

Local: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista/SP

Participação Gratuita, mediante inscrição:

  

Programação: Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla
09:00	Abertura – Sr. Wilson Gomiero - FEBRAPEM
Dr. Marco Aurélio Cunha Dra. Maria Cecília Oliveira - Presidente da AFAG Sr. Wilson Gomiero – FEBRAPEM Sra. Eliane Carvalho – GATEM Sr. Gustavo Sam Martin – AME Representante da ABEM Representante do MOPEM
09:30	Direitos do Paciente com Esclerose Múltipla
Dra. Rosana Chiavassa – Advogada Especialista em Direito à Saúde no IBRADD Instituto Brasileiro do Direito de Defesa
10:00	Perguntas – Direitos do Paciente com EM
10:20	EM Sintonia com a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares
Dra. Maria Cristiana Giacomo – Médica Neurologista do Ambulatório de Doenças Desminielizantes da Faculdade de Medicina da Fundação ABC -Neurologista Casa da Esperança de Santo André
11:00	Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde para o Tratamento da Esclerose Múltipla
Dr. Victor Marçal Saab – Médico Neurologista, especialista em Doenças Desminielizantes – Representando a AME “Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla”.
11:40	Perguntas
12:00	Médico Representante da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – SP

Será fornecido Certificado.

Inscrições

Priscila Torres, jornalista, voluntária GEDR.

Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil

Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla (EM) uma doença autoimune que acomete o sistema nervoso central (SNC), mais especificamente a substância branca, causando desmienilização e inflamação, afetando principalmente adultos na faixa etária de 18 a 55 anos, podendo afetar crianças e idosos.

No Brasil a taxa de prevalência da Esclerose Múltipla é de aproximadamente 15 pessoas para 100.000 habitantes, com base nos dados do IBGE, estima-se que no Brasil atualmente temos 29.000 mil pessoas convivendo com Esclerose Múltipla, sendo que 85% dessas pessoas apresentam Esclerose Múltipla Recorrente Remitente (ou Surto Remissão).

Os sintomas da Esclerose Múltipla envolvem o equilíbrio, a visão, a memória, os movimentos periféricos ou a função sexual. Os mais comuns são: a fadiga, dormência ou formigamentos em partes do corpo, perda de equilíbrio, dor crônica, dificuldade para andar, espasticidade (músculos ficam enrijecidos ou com câimbras), depressão e problemas na bexiga (desde a urgência até a incontinência urinária).

Esses sintomas podem ocorrer de forma isolada ou em combinação, o que faz com que a Esclerose Múltipla seja uma doença degenerativa de forte impacto socioeconômico, impactando a vida de quem tem a doença e de sua família, afetando suas relações sociais, inclusive a capacidade laborativa, quando a doença não tem diagnóstico precoce e tratamento correto, o impacto da doença se torna ainda maior.

A doença se manifesta por quadro clínico de surtos ou ataques agudos, podendo entrar em remissão de forma espontânea ou com uso de corticosteroides (as chamadas pulsoterapias) e para o controle da doença e amenização dos sintomas, usa-se medicamentos imunossupressores, imunomoduladores e anticorpo monoclonal, em sua maioria medicamentos de alto custo e injetáveis, recentemente o Brasil registrou novos medicamentos em comprimido.

As dificuldades de acesso ao diagnóstico precoce

O diagnóstico da Esclerose Múltipla é realizado pelo médico Neurologista, necessitando de alguns exames de alto custo, como a Ressonância Magnética e a coleta do líquor encefalorraquidiano com bandas oligoclonais, em alguns lugares do Brasil a espera para realizar uma Ressonância Magnética chega ser superior a 2 anos e muitos não tem acesso ao exame de líquor com bandas oligoclonais, a maioria desses pacientes têm seu diagnóstico clínicos estabelecidos, enquanto aguardam a longa fila para realização de exames.

Cenário do tratamento da Esclerose Múltipla

O tratamento e diagnóstico da Esclerose Múltipla no Brasil é orientado pelo PCDT “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde”, recentemente (atualizado em Dezembro/2013 – Portaria SAS/MS nº 1.323, de 25 de Novembro de 2013), que orienta o diagnóstico, tratamento clínico e multidisciplinar da Esclerose Múltipla, trazendo uma lista de medicamentos que devem ser fornecidos pelo SUS em todo o território nacional, esses medicamentos são Imunossupressores, Imunomoduladores e Anticorpo Monoclonal. No entanto, este protocolo foi recentemente atualizado de uma forma incompleta, não contemplando todas as necessidades da pessoa com Esclerose Múltipla, não oferecendo todas as tecnologias médicas disponíveis e necessárias, além de ainda orientar o tratamento inicial com medicamentos simples, deixando os medicamentos modernos como segunda linha.

Compreendemos que a decisão de qual medicamento usar e o momento adequado, cabe ao médico assistente determinar e não apenas uma diretriz do Ministério da Saúde, recentes estudos comprovam que 50% das pessoas com Esclerose Múltipla, teriam sua qualidade de vida preservada e não se afastariam das suas atividades sociais, se tivessem acesso aos medicamentos modernos a partir do diagnóstico.

O tratamento da Esclerose Múltipla vai muito além da necessidade de medicamentos, e necessário uma ampla assistência multidisciplinar, com foco na reabilitação social e profissional. A questão laborativa também é impactante, muitas pessoas perdem as condições para o trabalho e enfrentam avaliações periciais nas agências do INSS, realizadas por peritos médicos que desconhecem a complexidade da doença, prejudicando o doente na concessão do auxílio doença.

A sociedade vem se unindo em prol das necessidades da pessoa com Esclerose Múltipla no Brasil, a exemplo disso, a FFEBRAPEM – Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla, a ABEM - Associação Brasileira de Esclerose Múltipla e o AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla, GATEM – Grupo de Esclerose Múltipla do Alto Tietê”, estão mobilizando as redes sociais, solicitando ao Ministério da Saúde a atualização do Protocolo de tratamento da Esclerose Múltipla, através de abaixo assinado online.

Visando levar a conscientização sobre a Esclerose Múltipla e suas necessidades de atenção diante das políticas públicas de saúde, o GEDR realiza neste sábado, no Dia Nacional da Esclerose Múltipla, o “Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla".

Serviço:

Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Data: 30 de Agosto de 2014 das 09 às 13 horas.

Local: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista/SP

  

Programação: Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla
09:00	Abertura – Sr. Wilson Gomiero - FEBRAPEM
Dr. Marco Aurélio Cunha Sr. Wilson Gomiero – FEBRAPEM Sra. Eliane Carvalho – GATEM Sr. Gustavo Sam Martin – AME Representante da ABEM Representante do MOPEM
09:30	Direitos do Paciente com Esclerose Múltipla
Dra. Rosana Chiavassa – Advogada Especialista em Direito à Saúde no IBRADD Instituto Brasileiro do Direito de Defesa
10:00	Perguntas – Direitos do Paciente com EM
10:20	EM Sintonia com a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares
Dra. Maria Cristiana Giacomo – Médica Neurologista do Ambulatório de Doenças Desminielizantes da Faculdade de Medicina da Fundação ABC -Neurologista Casa da Esperança de Santo André
11:00	Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde para o Tratamento da Esclerose Múltipla
Dr. Victor Marçal Saab – Médico Neurologista, especialista em Doenças Desminielizantes – Representando a AME “Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla”.
11:40	Perguntas
12:00	Médico Representante da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – SP

Será fornecido Certificado.

Apoie essa causa, assine o abaixo assinado online:

Petição para Revisão do Protocolo de Tratamento da Esclerose Múltipla.

https://secure.avaaz.org/po/petition/Inclusao_de_novos_medicamentos_em_especial_os_de_administracao_por_via_oral_para_tratamento_da_Esclerose_Multipla

Associações que apoiam o Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Febrapem - Federação Bras. Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla www.febrapem.org.br

Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

www.abem.org.br

Gatem Grupo Alto Tiete de Esclerose Múltipla

www.gatem.org.br

Agapem - Associação Gaucha de Portadores de Esclerose Múltipla
www.agapem.org.br/portal

AME - Amigos Múltiplos Pela Esclerose

www.amigosmultiplos.org.br

MOPEM - Movimento dos Portadores de Esclerose Múltipla
movimento.mopem@gmail.com