AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sábado, 4 de dezembro de 2010

NOVO BLOG DE NOSSOS AMIGOS PARTICIPEM -SINDROME DE SOTOS PARABENS

Olá Amigos! Tomei a iniciativa de criar um grupo no yahoo e, inclusive, enviei um convite para aqueles que já haviam divulgado seu endereço de e-mail nesta página. Sou mãe de uma criança com SS e, assim como todos vocês, tenho enfrentado as dificuldades de lidar com uma condição pouco conhecida até mesmo pelos profissionais que nos assistem. O objetivo do grupo é podermos trocar informações, algo parecido com o que ocorre em um grupo americano: http://health.groups.yahoo.com/group/Sotosyndrome/health.groups.yahoo.com/group/Sotosyndrome/. Caso queiram se inscrever, o endereço do nosso grupo será http://br.groups.yahoo.com/group/sindromesotos/ Os e-mails que forem enviados para o endereço do grupo serão recebidos por todos os membros cadastrados, então caso queiram criar uma nova conta de e-mail para receber essas mensagens ou para que não sejam identificados, estejam à vontade e cadastrem-se com o e-mail que preferir. Quando algum dos participantes enviar uma dúvida, comentário ou pergunta para o grupo, todos receberão as mensagens e as respostas também serão enviadas para todos. Espero que essa iniciativa possa ser útil para que consigamos atingir nosso maior objetivo que é ajudar nossos filhos a superar suas limitações. Abraço a todos. Em caso de dúvidas, meu e-mail para contato é ssmom0303@yahoo.com.br