GEDR: 5 de mar. de 2014

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quarta-feira, 5 de março de 2014

Rare Desease Day no Brasil é destaque no Mundo

Fatos e Números Essenciais do Dia Mundial Doenças Raras no Mundo
Batemos nova marca: 84 Países Participantes com 410 eventos em todo o Mundo , sendo só no Brasil 10 organizados pela AFAG e GEDR

9 Países novos aderiram com suas associações de pacientes : Cuba , Equador , Egito , Guiné , Jordânia , Cazaquistão , Quênia , Oman , e Paraguai . •

139 Amigos do Dia das Doenças Raras
• Mais de 138 mil visitas ao site www.rarediseaseday.org nos últimos 4 Meses (em comparação com 79 mil não Ano Passado no mesmo período , e 50.000 visualizações no link Dia das Doenças Raras

• O Video Oficial Dia das Doenças Raras foi Traduzido em 21 linguas e recebeu mais de 67.000 visualizações

• A Nossa Comunidade Facebook cresceu significativamente Este Ano saltando para 40.000 curtidas

• Mais de 140 novas Histórias de pacientes foram Escritas
• Milhares de PESSOAS responderam AO Nosso Apelo a " Levante e Junte-se a Campanha "

• Mais de 100 PESSOAS participaram do Dia das Doenças Raras Simpósio EUROPEU los bruxelas .

• Grande Cobertura da Mídia ao redor do mundo : impressa , eletrônica , Rádio e Televisão

Agora , nós Queremos Ouvir sobre Você. !