AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sexta-feira, 28 de outubro de 2011

Informativo Operação Conta Gotas


Descritivo de Audiencia na Assembleia Legislativa de São Paulo sobre Artrite Reumatoide


P.L 931/2011 em anexo com marcações.

Queridos, estivemos presente na  audiência com o Deputado Estadual Padre Afonso Lobato, para discutir o Projeto de Lei 931/2011 - projeto este que discutimos em nosso último EncontrAR Oficial (08/10) - Agradecemos o nosso querido Luiz Carlos Bosio que tem apoiado e abraçado a nossa causa e foi o intermediador desta audiência.

Confesso que a princípio estava ansiosa, afinal, não é fácil falar ao autor de um  Projeto de Lei que apesar de considerarmos uma excelente iniciativa, esta iniciativa merece uma nova redação.

O Deputado Padre Afonso não somente nos recebeu bem, como nos acolheu, explicamos a ele a nossa causa, nossas necessidades e encontramos total apoio.

Li para o Deputado  o P.L com as observações que fizemos no EncontrAR  e ele confessou que até ele que não tem Artrite nem Artrose compreende que existe algumas incoerências na redação.

Agradeceu a colaboração em comunicar e abriu espaço para nossa contribuição na redação deste texto.

Para isso usaremos a nossa evidência de paciente com Artrite e Artrose, consultaremos  3 médicos  reumatologista e por último a revisão de um advogado, tudo isso para que a nova redação deste P.L tenha grande possibilidade de passar pelo Conselho de Saúde. Porém, neste momento este P.L foi retirado para ser apresentado após a alteração.
Luiz Carlos Bosio, sugeri que este P.L seja incluído a Instância Municipal e que após concluído seja levado ao Ministério da Saúde como proposta nacional, uma vez que segundo o Deputado Padre Afonso Lobato e o Bosio, não costumam ver nada voltado a pessoa com Artrite e Artose em Brasília, especialmento no assunto “Pessoa com Deficiência”

Lembrando que:

Artrite e Artrose não é doença de Idoso, portanto não aceitamos que seja como data inicial (01/10 Dia Nacional do Idoso), sugerimos mudança nesta data, sugestão aceita imediatamente.

-  Ninguém Comemora a Artrite e Artrose - Conscientiza

- Ninguém Previne a Artrite e Artrose – Devemos  levar informações para a sociedade com a intenção de Estabelecer Diagnóstico Precoce

- A dor da Artrite não melhora com o repouso e sim com medicamentos adequados que venham promover a remissão da doença, trazendo qualidade de vida.

- Não queremos qualidade de vida na Velhice, pq vivemos a doença na juventude e muitas vezes na infância.

Presentes nesta audiência: Priscila Torres (artrite reumatoide), Luiz Carlos Bosio (SMPED), René Gerra (artrite reumatoide), Maria Joana (Artrose).
A sala de audiência é pequena não sendo possível levar muitas pessoas, porém na apresentação desta P.L  foi aberta a oportunidade de levar o Grupo EncontrAR.

Estivemos presentes na liderança do P.V, onde conhecemos a Sra. Mara Prado (assessora de imprensa) e  saímos da Assembléia Legislativa com planejamento de realizar um Seminário sobre Artrite e Artrose” para que os parlamentares venham conhecer um pouco da nossa luta.

Vamos mudar a história da Artrite e Artrose em SP!!! 

Obs: Representei nesta audiência o Grupo EncontrAR e o GRUPAR=RP  como Diretora de Comunicação Social. 

Não esqueçam da nossa Campanha “TwitAR” ..              

Bjs.



 Priscila Torres Movimento Social Artrite Reumatoide 
Colunista no Portal Reumatoguia
Diretora de Comunicação Social no GRUPAR-RP
Colaboradora no Grupo de Estudos Doenças Raras
Coordenadora no Núcleo Regional I do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência

Tel: (11) 7842-2937 (nextel)ID: 107*290
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Aguardem, em breve um Blog Novo e ainda + interativo!!