AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

segunda-feira, 31 de outubro de 2011

Prevalência das doenças raras: Maio 2011 ultimo levantamento




Está a ser realizada uma revisão sistemática da literatura de forma a disponibilizar uma estimativa da prevalência das doenças raras na Europa. 
Será publicado regularmente um relatório atualizado que irá substituir a versão anterior. 
Esta atualização contém novos dados epidemiológicos e modificações aos dados existentes para os quais está disponível nova informação.


Estratégia de pesquisa
A estratégia de pesquisa é realizada através de várias fontes de informação:
- Websites: Orphanet, e-medicine, GeneClinics, EMA e OMIM;
- A Medline é consultada usando o algoritmo de pesquisa: 
« nome da doença » e Epidemiology[MeSH:NoExp]  OR Incidence[Title/abstract] OR Prevalence[Title/ abstract] OR Epidemiology[Title/abstract] ;
- Livros médicos, “literatura cinzenta” e relatórios de especialistas são também importantes fontes de  informação.
Informação recolhida
Os valores de prevalência disponibilizados são a média dos valores mais elevados e dos mais 
baixos recolhidos. Quando a prevalência não está documentada, é calculada através da incidência:
- para doenças congénitas com apresentação ao nascimento, a prevalência = incidência ao nascimento x (esperança média de vida do doente/esperança 
média de vida da população geral); - para outras doenças raras, prevalência = incidência 
x duração média da doença rara; Quando não estão disponíveis dados de prevalência 
ou incidência, é disponibilizado o número de casos 
descritos.  NB: A esperança média de vida da população francesa é (78 
anos) é usada como a esperança média de vida da população 
geral.Informação atualizada
Nova informação de fontes de informação disponíveis: 
EMA, novas publicações científicas, ”literatura 
cinzenta”, opiniões de especialistas.
Limitação do estudo A prevalência exata de cada doença rara é difícil de 
obter a partir das fontes de informação disponíveis. 
Existe um nível baixo de consistência entre os estudos, uma fraca documentação dos métodos 
usados, confusão entre incidência e prevalência, e/ou confusão entre a incidência ao nascimento e incidência ao longo da vida. A validade dos estudos publicados é tomada como certa e não é avaliada. É provável que exista uma sobrestimação para a maioria 
das doenças, já que os poucos levantamentos de prevalência publicados são normalmente realizados em regiões de maior prevalência e são normalmente baseados em dados hospitalares. Por isso, estas estimativas são uma indicação da prevalência presumida, mas podem não ser precisos.



Acesse agora 
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/PT/Prevalencia_das_doencas_raras_por_ordem_alfabetica.pdf

CONVITE REUNIÃO COM O CONSELHO ESTADUAL PARA ASSUNTOS DA PESSOA COM DEFICIENCIA

PAUTA
Caravana de doenças raras para São Jose dos Campos
Apresentação do Presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência Wanderley Marques de Assis
Apresentação das ONG e entidades voltadas aos pacientes com doenças raras

DATA – 07/11/2011 10 HORAS

LOCAL :

Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência 
 Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564 - Portão 10 - Barra Funda - São Paulo – 
Saída a direita da catraca do metro  Barra Funda

Conheça nossas atividades no blog  http://estudandoraras.blogspot.com                     
Grato,

Coordenador Voluntariado GEDR
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