AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

terça-feira, 4 de outubro de 2011

Venha participar da Festa do Dia das Crianças.

Venha participar da Festa do Dia das Crianças

Dia: 08/10/2011 

Horário: Das 14 hs às 17 hs 

Local: Instituição Fraternidade Terceiro Milênio 
Endereço: Rua dos Jornalistas, 101 - Jabaquara 
São Paulo - SP. Próximo à Estação Jabaquara do Metrô 
Tel.: 11 - 5012.5837 ou Teresa 2836 2835 
Média de crianças no evento: 60 
Média de adultos: 40 
Contamos com sua presença! 

Obs: Silvio estará ás 14 horas na Estação do metrô do Jabaquara (catracas) com uma camiseta pólo branca, Logo Operação Conta Gotas, telefone 6752-1823. Gentileza confirmar presença 

LISTA ATUALIZADA DE ENTIDADES DA EURORDIS


Amigos do Dia das Doenças Raras 2011

22q11 Danmark

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sarah Demerbes

22q11 Grupo de Apoio Irlanda

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Anne Lawlor

22q13 Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Frederique Meunier

AIM ONLUS Raros

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Caterina Campanelli

Acidose tubular renal

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Fernanda Arce

ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisossômico

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luz Victoria Salazar C

ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisossômico

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luz Victoria Salazar C

AEFAT

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de contacto: Ana María Moreno Vázquez

AFOHA

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Philippe PERSYN

AIBWS Onlus - Ass.It. Síndrome di Beckwith-Wiedemann

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Monica Bertoletti

Maladies aliança rares-France

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marie-Françoise Méresse

AMA Fuori DAL Buio

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: ROSALBA Mele

AMEMO Associação Marocaine Maladies Enfance et Orpohelines

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Ahmed El Hassouni

ANF-Associazione Neuro-Fibromatosi onlus

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Corrado Melegari

Responder TTP Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sydney Kodatsky

APASC

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sophie LECOMMANDOUX

Asociación Colombiana de Enfermedades Raras

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Rocío del Pilar Cuaspa Ropaín

Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Céu Barreiros

Associação Portuguesa Síndrome CDG e Outras Doenças Raras metabólicas (APCDG-DMR)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Vanessa Ferreira

Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marie-France-Bru Daprés

Maladies Associação Shifa des NeuroMusculaires (ASMNM)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de contacto: Dr Bouras Abdelkader

Associazione Italiana per l'Eteroplasia Óssea Progressiva Onlus

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Dott. Roberto Bufo

Associazione di Síndrome Crisponi e Malattie Raros

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Emanuela Serra

ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguai)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Ninel Firppo

Barth Syndrome Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Shelley Bowen

Canadian Association Marfan

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sharmin Jamal

CUIDADOS Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Dina Matos

Lung Foundation chILD

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Carlee Gilbert

Cistinose Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Valerie Hotz

Suporte cistinose Grupo África do Sul

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gail Daniels

DEBRA Bulgária

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Elena Eneva

DEBRA Canadá

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gena Brumitt, Diretor de Sensibilização e Educação

EDS Norge

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Linha Engen Storjordet

ESSE (e-Saúde e Cuidados eqüitativo)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Patricia Jeandel

Federazione Malattie Rare infantili

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luca Nave

Finlandês Perthes Associação

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sr. Heikki Voima

FUNDACION NIÑOS DE CRISTAL DE PANAMA

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: DAYANA CASTILLO DE NUÑEZ

GEDR GRUPO DE ESTUDOS  DE DOENÇAS RARAS

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: MARCOS TEIXEIRA

Rede de Apoio Geentic de Victoria

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Louisa Di Pietro

GERAÇÃO 22

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Florence BENEDETTI

GRUPO DE APOYO PARA PADRES ATR

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gabriela Ortiz

Associoation hipoparatireoidismo, Inc.

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Caro Sanders

IDÉIAS (isodicêntrico Troca 15 Advocacia e Suporte)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Rachel Doucette

Epidermólise bolhosa internacionais Semana de Conscientização

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gena Brumitt

IPOHA Onlus

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Roberto Bufo

Irlandês Fragile X Sociedade

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Maria Panza

Kokcinelo, la neurofibromatose: parlons-en!

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Hélène Letang

Sociedade de Apoio LSD

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Prasanna Kumar B Shirol

Armazenamento dos Lisossomos Doenças Apoio à Sociedade (LSDSS), Índia

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Umesh Sharma

Malta Health Network (MHN)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Philip Chircop - Vice-Presidente

Menkes Austrália

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Jeremy Murdoch

MPS JAJAX AC

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: JESUS ​​NAVARRO

MPS JAJAX AC

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Jesus Navarro

Múltiplas e Spondylo Epifysaire Dysplasie

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marjon Sappelli-Struijlaart

Mundo Latino Marfan

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Cortés Badaman

Myopathies.info

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Pauline Nauroy

Grupo de Apoio miotônica Dysatrophy

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Margaret Bowler

National Foundation Gaucher

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Rosina Papantonio

Fundação Nacional de Doenças de Niemann-Pick

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Nadine Colina

Niños de Hierro A, C,

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Margarita González

Nutrição Parenteral Down Under

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Brenda Dunn

Síndromes periódicas Fever - Suporte Uk

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Michelle Goodhall

Sociedade Filipina de Distúrbios Órfãos

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Juan Magdaraog

Sociedade Filipina de Órfãos Disorders, Inc. (PSOD)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Karen Panol

PKUInfo.it

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luigi Micco

PKUInfo.it - ​​Informazioni, domande e risposte sulla Fenilchetonuria

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luigi Micco

Polonês Fórum Nacional de Terapia de Doenças Raras

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Miroslaw Zielinski

Discinesia ciliar primária (DCP) Grupo de Apoio à Família

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Fiona Copeland

Progeria Family Circle

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marjet Stamsnijder

Maladies regroupement québécois orphelines des

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gail Ouellette

Rett UK

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Debbie principal

RSDLaughter

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: PhoenixRising

SADS (Síndromes Morte Súbita Arritmia) Fundação

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Laura Wall, vice-presidente de Desenvolvimento e Marketing

SED66 "Les incompris du médica"

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gisclard

parar de doenças da infância Autoinflamatórias

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Lisa Moreno-Dickinson

Sturge Weber Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Anne Howard

Suíço EDS

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Liduina Freire

Cistos de Tarlov Perinerual e aracnoidite

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: sharon Gillece

Thalassämiehilfe ohne Grenzen eV

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Juergen M. Beith

A Fundação para Crianças com SHU atípica

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Linda Burke

A International Society Palindromic Rheumatism

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Cider Kay

A Aliança NOMID

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Karen Durrant

A Fundação Oley

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Lisa Metzger