GEDR: Dia das Doenças Raras de 2011-2 Eslovénia

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Dia das Doenças Raras de 2011-2 Eslovénia

Dia das Doenças Raras na Eslovénia

Doenças Raras 2012 DIA NA ESLOVÉNIA

Há mais de 4500 diferentes doenças raras na Europa. A maioria destas doenças hereditárias também pacientes na Eslovénia. O financiamento para o diagnóstico e tratamento dessas doenças não são (muitas vezes) regulamentadas. Assim, os doentes e uma profissão estão tentando estabelecer um fundo especial para aqueles pacientes que sofrem de qualquer uma das doenças raras na Eslovénia.

Em 29 de fevereiro de 2012 vamos organizar uma conferência de imprensa para aumentar a conscientização da sociedade, para informar o público em geral sobre doenças raras e para melhorar a cooperação entre pacientes e médicos para uma melhor qualidade de vida dos pacientes em Dia das Doenças Raras.

Para aumentar a conscientização da sociedade sobre as doenças raras na Eslovénia também escreveu um artigo na Wikipedia: http://sl.wikipedia.org/wiki/Redka_bolezen

e Associação de Fibrose Cística da Eslovénia webpages http://www.drustvocf.si/rarediseases.php

Vamos trabalhar juntos para alcançar a nossa meta!