AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

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quinta-feira, 14 de junho de 2012

GEDR E OPERAÇÃO CONTA GOTAS NA CASA DA CRIANÇA PARALITICA DE CAMPINAS




DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DOENÇA DE POMPE


GEDR Participara como convidado do Grupo de Doenças Raras do Parana


RESOLUÇÃO SESA Nº 271/2012




O SECRETÁRIO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso da atribuição que lhe confere o artigo 45, Inciso XIV da Lei nº 8.485, de 03 de junho de 1987, o artigo 577 do Decreto nº 5.711 de 23/05/2002, o qual regulamenta a Lei Estadual nº 13.331, de 23/11/2001, e,

-       considerando a necessidade de implantar ou implementar ações visando a promoção, prevenção e cuidados para os portadores de doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, no Paraná,




RESOLVE


Artigo 1º - Instituir Grupo de Trabalho para identificar pessoas portadoras de doenças raras no Estado do Paraná, com as seguintes finalidades:
-       Identificar famílias/pessoas portadoras de doenças raras;
-       Definir abordagem para o levantamento dos casos de doenças raras;
-       Estabelecer diagnóstico, e, com base nele encaminhar para tratamento, e, viabilizar a oferta de assessoramento genético, psicológico e pedagógico aos afetados e respectivos familiares. 

Artigo 2o - O Grupo de Trabalho será composto por representantes das seguintes Instituições:
-       Secretaria de Estado da Saúde do Paraná;
-       Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Paraná;
-       Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

Artigo 3º - A coordenação dos trabalhos ficará sob a responsabilidade da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

Artigo 4o – O Grupo de Trabalho reunir-se-á, sempre que necessário, mediante a convocação do seu Coordenador.

Parágrafo Único - o calendário de reuniões deverá ser estabelecido na primeira reunião. 




Artigo 5o - O Grupo de Trabalho, durante o desenvolvimento das atividades, poderá convidar representantes de outros órgãos/instituições que se fizerem necessários.

Artigo 6o - Esta resolução entrará em vigor na data de sua publicação.



Curitiba, 04 de junho de 2012.




Michele Caputo Neto
Secretário de Estado da Saúde








Convite para colaboração do GEDR na Instalaçao de Grupo de Trabalho de Doenças Raras no Parana pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional


RESOLUÇÃO SESA Nº 271/2012




O SECRETÁRIO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso da atribuição que lhe confere o artigo 45, Inciso XIV da Lei nº 8.485, de 03 de junho de 1987, o artigo 577 do Decreto nº 5.711 de 23/05/2002, o qual regulamenta a Lei Estadual nº 13.331, de 23/11/2001, e,

-       considerando a necessidade de implantar ou implementar ações visando a promoção, prevenção e cuidados para os portadores de doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, no Paraná,




RESOLVE


Artigo 1º - Instituir Grupo de Trabalho para identificar pessoas portadoras de doenças raras no Estado do Paraná, com as seguintes finalidades:
-       Identificar famílias/pessoas portadoras de doenças raras;
-       Definir abordagem para o levantamento dos casos de doenças raras;
-       Estabelecer diagnóstico, e, com base nele encaminhar para tratamento, e, viabilizar a oferta de assessoramento genético, psicológico e pedagógico aos afetados e respectivos familiares. 

Artigo 2o - O Grupo de Trabalho será composto por representantes das seguintes Instituições:
-       Secretaria de Estado da Saúde do Paraná;
-       Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Paraná;
-       Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

Artigo 3º - A coordenação dos trabalhos ficará sob a responsabilidade da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

Artigo 4o – O Grupo de Trabalho reunir-se-á, sempre que necessário, mediante a convocação do seu Coordenador.

Parágrafo Único - o calendário de reuniões deverá ser estabelecido na primeira reunião. 




Artigo 5o - O Grupo de Trabalho, durante o desenvolvimento das atividades, poderá convidar representantes de outros órgãos/instituições que se fizerem necessários.

Artigo 6o - Esta resolução entrará em vigor na data de sua publicação.



Curitiba, 04 de junho de 2012.




Michele Caputo Neto
Secretário de Estado da Saúde