GEDR: 10 de fev. de 2012

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sexta-feira, 10 de fevereiro de 2012

Convite Doenças Raras Apoio GEDR São Paulo

Reunião

CONVITE

CONVIDAMOS V. SRa PARA PARTICIPAR DO TERCEIRO DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS – BRASIL

DIA 25 DE FEVEREIRO A PARTIR DAS 9:00 Câmara Municipal de Mauá Av. João Ramalho , 305 – Vila Noêmia –Mauá – SP Cep 09371-520

PAUTA

1-) Abertura com a presença de Autoridades da Área de Saúde e Direito das Pessoas com Deficiência Parlamentares Estaduais e Municipais e Gestores de Saúde

2-) Ciclo de Palestras ate as 15:00 horas Abordando os Temas :

Doença de Pompe / Miastenia Graves / Síndrome de Williams

Artrite Reumatoide / Altismo / TDHA / Defensoria Publica “ Buscando o que é Básico para a Saúde “ Esclerose Tuberosa /Doença de Huntington / Prevenção de Doenças Raras com o Teste do Pezinho / Angioedema Hereditário

Evento Gratuito Aberto a Toda Sociedade

estudandorara@hotmail.com

http://estudandoraras.blogspot.com

Estiveram presentes na reunião os Srs

José Carlos Orosco Representando o GEDR

Antonio Bertucci - Chefe de Gabinete da Deputada Vanessa Damo

Vereador Edgard Grecco Filho - Câmara Municipal de Mauá

Vereador Manoel Lopes - Câmara Municipal de Mauá