AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sexta-feira, 10 de fevereiro de 2012

Convite Doenças Raras Apoio GEDR São Paulo


Reunião

 CONVITE
CONVIDAMOS V. SRa PARA PARTICIPAR DO TERCEIRO DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS – BRASIL
DIA 25 DE FEVEREIRO A PARTIR DAS 9:00 Câmara Municipal de Mauá Av. João Ramalho , 305 – Vila Noêmia –Mauá – SP Cep 09371-520  

PAUTA

1-) Abertura com a presença de  Autoridades da Área de Saúde e Direito das Pessoas com Deficiência  Parlamentares Estaduais e Municipais  e Gestores de Saúde

2-) Ciclo de Palestras ate as 15:00 horas   Abordando os Temas :
Doença de Pompe       /      Miastenia Graves      /     Síndrome de Williams
Artrite Reumatoide      /     Altismo   /  TDHA      /  Defensoria Publica “ Buscando o que é Básico para a Saúde “ Esclerose Tuberosa  /Doença de Huntington / Prevenção de Doenças Raras com o Teste do Pezinho   /    Angioedema Hereditário

Evento Gratuito Aberto a Toda  Sociedade

Estiveram presentes na reunião os Srs
José Carlos Orosco  Representando o GEDR
Antonio Bertucci - Chefe de Gabinete da Deputada Vanessa Damo 
Vereador Edgard Grecco Filho - Câmara Municipal de Mauá
Vereador Manoel Lopes - Câmara Municipal de Mauá