GEDR: Dia das Doenças Raras de 2012 Dinamarca

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

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O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Dia das Doenças Raras de 2012 Dinamarca

em-vindo ao Dia das Doenças Raras 2012 na Dinamarca

É com grande prazer que apresentamos o programa de 2012 para o Dia das Doenças Raras na Dinamarca. Rare Disorders A Dinamarca tem sido ansioso para celebrar este dia em particular sobre a verdadeira data rara, a 29 de fevereiro.

Rare Disorders Dinamarca marcará o Dia das Doenças Raras da seguinte forma:

A conferência: Welcome to the Land of the RareA conferência é a característica profissional / contribuição no Dia das Doenças Raras. O objetivo / propósito da conferência é de se concentrar no apoio social aos pacientes raras e suas famílias. Tanto a preparação ea realização da conferência deve contribuir para a formulação do Plano Nacional para a Rare.
Os participantes na conferência serão raros pacientes e seus familiares, profissionais e especialistas na área social, médicos e autoridades competentes e os tomadores de decisão.

A Rare-MarchApós a conferência, será realizada uma Rare-March a partir do local da conferência e pela cidade. Vamos caminhar por Copenhagen com sinais, banners, tochas e música de sensibilização para as doenças raras. Pierrot levará a maneira como ele é o protetor da Associação albinismo dinamarquês.

Um evento com premiaçãoA marcha terminará no centro de Copenhague, no Nytorv quadrados. Aqui vai a atribuição do prémio Dia das Doenças Raras ter lugar. O prêmio Dia das Doenças Raras vai para uma pessoa, instituição ou organização que tenha feito algo fora do comum sobre as doenças raras na Dinamarca. No evento haverá também animação musical.

Todas as atividades acontecem no 29 de fevereiro de 2012

EnvolvimentoConvidamos todos os intervenientes, incluindo os raros pacientes e suas famílias a se envolver em O Dia das Doenças Raras por meio de informações em curso e através de nossos websites nova campanha:www.29februar.dk www.facebook.com / sjaeldnedagen

Se você tiver qualquer dúvida sobre o Dia das Doenças Raras na Dinamarca, entre em contato com o gerente do projeto Katrine Heinild: kh@sjaeldnediagnoser.dk

www.raredisorders.dk