"Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde"

GedrBrasil e estudandoraras participam da organização e o Coordenador Marcos Teixeira  idealizador do GEDR e do Blog sera um dos Mestres de Cerimonias do Evento em Parceria com  Priscila Torres do Encontrar  idealizadora do evento 

Sobre o Projeto Blogueiros da Saúde:

O "Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde", é um projeto doBlog ArtriteReumatoide, que através do Grupo EncontrAR, idealizou o encontro nacional direcionado aos blogueiros e ativistas em redes sociais, que falam de saúde ou da convivência com a doença que os motivou a escrever o blog e a entrar no movimento.

O projeto visa estabelecer um encontro presencial anual, que deve ocorrer no mês de Junho de todos os anos.

Tem por objetivo ser um marco inicial para a união e fortalecimento dos blogueiros e ativistas em redes sociais que abordam o tema “saúde”,  incentivando a  democratização da informação, evidenciando a importância desses formadores de opnião como agentes de transformação social.

O encontro acontecerá em um dia com programação das 09 às 17 hs, onde serão ministrada palestras socioeducativas, com foco na informação de qualidade para promoção de melhores cuidados em saúde, incentivando a melhor qualidade de vida. 

“Dr. Google, resolve tudo”

A internet é hoje uma importante ferramenta de comunicação, é o primeiro lugar onde as pessoas  buscam informações sobre os seus sintomas, e, quando voltam das consultas médicas, buscam informações sobre a doença, tratamentos disponíveis, opções terapêuticas, dicas de qualidade de vida e informações sobre direitos e deveres. Porém, muitas vezes encontram informações confusas e errôneas, sobre tratamento alternativos sem consensos médicos e autorização de órgãos regulatórios, por muitas vezes sendo influenciadas por blogueiros e ativistas de grupos temáticos a fazerem uso de medicamentos e terapias que prometem a cura. Existe uma infinidade de blogs e grupos temáticos que replicam informações que podem influenciar o uso de tais medicamentos e terapias, comprometendo a vida do paciente.

Por isso, pensamos em levar informações e dicas de como ser um formador de opnião, na internet, responsável, ativo, receptivo e conhecedor não somente da doença que os motivou a escrever um blog, ou formar um grupo temático, mas também das doenças por comorbidade, seus direitos, deveres e caminhos para chegar ao tratamento médico adequado e seguro. 

E mostrar ainda de que forma, através da blogsfera e mídias sociais podemos cobrar do governo condições adequadas de acesso ao médico, a equipe multidisciplinar, e aos medicamentos, estimulando dessa forma o melhor e maior acesso do paciente tanto ao médico especialista,  quanto aos medicamentos modernos que lhe trarão melhor qualidade de vida.

Angioedema São Paulo 17/5/2013

Angioedema é doença de difícil diagnóstico

inShare A Associação Brasileira de Angioedema Hereditário trouxe à Câmara Municipal um seminário nesta sexta-feira, fornecendo informações sobre a doença para pacientes e a comunidade médica. “Estamos aceitando qualquer divulgação, pois ela já é identificada há quase duzentos anos, só que como pacientes não conseguiam diagnóstico preciso e rápido se esconderam até agora”, anunciou Liz Rezende Togni, vice-presidente da associação. Os principais sintomas do angioedema são a aparição de inchaços subcutâneos, nos chamados momentos de crise. “Nessas horas a pessoa fica travada, mas a população precisa saber que o paciente é produtivo como qualquer outra pessoa no resto do tempo”, disse Liz. Os inchaços podem ocorrer nos membros, na região abdominal, provocando dores e vômitos, porém o mais grave é o edema de glote, fechamento da garganta que pode levar à morte. Segundo os portadores da doença, muitas vezes os médicos tem dificuldade em identificá-la. A presidente da Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, Raquel de Oliveira Martins, contou sua história. “Tomava injeções antigripais e tinha inchaço depois. Foi preciso muito tempo para descobrirem que era a picada da agulha que me provocava o edema”, lembrou. Raquel disse que, em contato com outros pacientes, viu que, em diversos casos, pessoas passam por extração de vesícula e de apêndice quando na verdade o problema é o angioedema. Ou ainda, no caso de mulheres grávidas, o médico diagnostica erroneamente uma gravidez tubária. A Associação A Associação Brasileira de Angioedema Hereditário, contou Raquel, surgiu de um “grupinho que se comunicada através do Orkut”. Hoje, eles participam de encontros internacionais sobre a doença. Após idas à Argentina e Dinamarca, a presidente da associação contou que fora do país, os problemas são semelhantes. “Em todo lugar, a medicação ainda é de difícil acesso, é cara e, quando tem, os pacientes não tomam corretamente”, afirmou, colocando a luta pelos medicamentos como a principal bandeira do grupo. O publico formado de alunos da área de saúde e pacientes pode Assistir  palestras coma Dra Sandra ortiz da AFAG (www.afag.org.br) e  Enfermeira Zenilda Martins(www.saudezenassistencia.com.br ) que aproveitou para homenagear os enfermeiros com uma palestra sobre os atendimentos em pronto socorro (17/05/2013 - 12h45)