GEDR: 25 de jan. de 2012

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quarta-feira, 25 de janeiro de 2012

Reuniao do GEDR Conselho Estadual , Núcleo X e Coordenadoria de Defesa de Politicas Para Pessoas com Deficiência de Santos

Nesta quarta feira o GEDR desceu a serra para uma reuniao de trabalho
O objetivo é organizar a Caravana de Entidades de Pacientes com Doenças Raras para o Litoral Sul e Vale do Ribeira
Estiveram presentes o Sr Wanderley de Assis Presidente do Conselho Estadual Para Assuntos da Pessoa com Deficiência , a Sra Vera Muller Presidente do Nucleo X do Conselho e o Sr. Luciano Marques Coordenador Municipal da Prefeitura de Santos que gentilmente apresentarão nossa proposta para uma reuniao no próximo dia 30/03 em sua região congregando os municípios de:
Barra do Chapéu;Itapirapuã Paulista;Apiaí;Itaóca;Iporanga;Ribeira;Adrianópolis.Eldorado;Sete Barras.Registro;Pariquera-Açu;Iguape.São Lourenço da Serra;Juquitiba;Tapiraí.Miracatu.Pedro de Toledo;Juquiá.Itariri Iguape.Barra do Turvo.Jacupiranga;Cajati Cananéia;Ilha Comprida , Bertioga, Cubatão, Guarujá, Itanhaém, Mongaguá, Peruíbe, Praia Grande,Santos, São Vicente

Muito obrigado em nome de todo o grupo das entidades e nosso voluntariado