AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

domingo, 14 de agosto de 2011

http://www.manifestopelavida.com.br/blog/


Conheça o Manifesto

Diga sim

Diga sim à regulamentação da portaria de Genética no SUS. Seu apoio é fundamental para que os pessoas com doenças genéticas e suas famílias possam viver com mais dignidade.
Assine o abaixo-assinado. Convide os amigos a participarem dessa campanha pela vida. Precisamos do maior número possível de assinaturas para levar esse manifesto ao Congresso e pressionar os deputados e senadores a fazer valer o direito à saúde e à vida de todos os brasileiros.
Vamos pressionar nossos governantes a tirar o projeto do papel.
O artigo 196 da Constituição Federaldetermina que "A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação". Mas na prática, isso não acontece.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica, o Brasil inteiro conta com apenas 10 centros de atendimento especializados em genética. Número muito aquém do necessário.

Sabe-se que as inúmeras variações que geram as doenças genéticas afetam mais de 5% da população mundial. No Brasil, não existe um senso especifico que mapeie a incidência dessas doenças. Mas alguns números são bem alarmantes. Estima-se que cerca de 1,5 milhão de brasileiros apresenta alguma deficiência mental provocada por doenças genéticas. Todos sem nenhuma garantia de acesso à saúde.
Nos casos em que a pessoa com doenças genética depende de medicações de alto custo, a situação é ainda mais grave. Na maioria dos casos, os pacientes só recebem o tratamento depois de infindáveis batalhas judiciais.

Direitos e Deveres
Abaixo-assinado, Diga sim ao manifesto pela vida

Ficha de Inscrição


FICHA DE INSCRIÇÃO AO VOLUNTARIADO DO GEDR 2012
GRUPO DE ESTUO DOS DE DOENÇAS RARAS – SETOR SÃO PAULO
Necessitamos de estudantes e/ou profissionais da área da saúde educação e assistência social
que possuam disponibilidade de tempo, capacidade de atender pessoas em diversos níveis e vontade
de ser voluntário.
O Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR) foi criado em 2009 com a missão de
proporcionar uma melhora de qualidade de vida aos pacientes de doenças raras e contribuir com
instituições de pacientes de doenças raras em todo o Brasil.
Os voluntários terão como principais atribuições:
 Estudos sobre enfermidades raras;
 Realização de palestras;
 Elaboração e participação em Congressos, Feiras e Eventos da área.;
 Encaminhamento de pacientes para entidades competentes;
*Entrega de certificados em cada participação.
Conheça nossas atividades no blog http://estudandoraras.blogspot.com., e caso haja interesse
envie um email com os dados abaixo para que possamos convidá-lo a reunião explicativa de
apresentação em setembro.
Grato,
Coordenador Voluntariado GEDR
FICHA DE INSCRIÇÃO PARA A REUNIÃO
Nome:
Idade Curso ou Formação
Email
Bairro Cidade:
Telefone Pessoal:
Celular :
Já Participou De Trabalho Voluntário Anteriormente ( ) Sim ( ) Não
Profissão
Obs:
estudandoraras@hotmail.com
marcos.estudandoraras@gmail.com
presidenciazn@yahoo.com.br