GEDR: Dia das Doenças Raras de 2012 Canada

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Dia das Doenças Raras de 2012 Canada

Bem-vindo ao Dia das Doenças Raras 2012 no Canadá

Organização canadense para as Doenças Raras gostaria de agradecer a todos os envolvidos no Dia das Doenças Raras Internacional 2012.

Organização canadense para as Doenças Raras está oferecendo todos os indivíduos e suas organizações valor de um ano de atividades e eventos que irão nos ajudar a continuar o progresso em doenças raras no Canadá. Alguns são de angariação de fundos projetos que podem ser realizadas nas comunidades locais; alguns vão sensibilizar a opinião pública eo apoio para doenças raras; alguns vão educar e engajar os profissionais de saúde, e todos vão ajudar a oportunidades para a compreensão e apoio doenças raras.

Em comemoração do Dia das Doenças Raras 2012, CABO convida pacientes, familiares e grupos de pacientes para participar da Rare Disease Day Jantar de Gala. Para bilhetes ou mais informações, visite o site CORD para mais detalhes.

Se você deseja se envolver em qualquer um dos nossos eventos Dia das Doenças Raras, ou tem uma idéia para um evento, envie-nos um email para info@raredisorders.ca ou contacte o nosso escritório hoje.

Para mais informações sobre CORD e nossos próximos eventos, visite nosso site www.raredisorders.ca . Você também pode visitar-nos no Facebook em www.facebook.com / RareDisorders .

Quem está CABO?CABO é a rede nacional do Canadá para as organizações que representam todas as pessoas com doenças raras.CABO fornece uma voz comum forte para defender política de saúde e um sistema de saúde que funciona para aqueles com doenças raras. CABO trabalha com governos, pesquisadores, médicos e indústria para promover a investigação, diagnóstico, tratamento e serviços para todas as doenças raras no Canadá.

Quais são os Principais Desafios CABO de?
CABO representa a comunidade com distúrbios órfão no desenvolvimento da Política Canadense de Medicamento Órfão, incluindo as Drogas proposta Expensive para o programa de Doenças Raras dentro da medula Estratégia Nacional Pharmaceutical está trabalhando para promover o state-of-the-art Triagem Neonatal no todas as províncias e territórios. CABO está trabalhando para assegurar Registro de Ensaios Clínicos do Canadá funciona de forma eficaz para as pessoas com doenças raras. CABO está empenhada em aumentar o acesso ao rastreio genético e aconselhamento genético para todas as doenças raras.

Fale CORD:Organização Canadense para as Doenças Raras
151 Bloor Street West, Suite 600
Toronto, Ontario M5S 1S4 Canadá
Telefone: (416) 969-7464
Toll Free: (877) 302-7273 www.raredisorders.ca