VISITA AO VEREADOR COMASSETO NA CÂMARA MUNICIPAL DE PORTO ALEGRE

ESTIVEMOS EM PORTO ALEGRE E APROVEITAMOS PARA FECHAR PARCERIA COM O VEREADOR COMASSETTO  AUTOR DA LEI DE BENEFÍCIOS PARA PACIENTES DE ATAXIAS DOMINANTES E ESCLEROSE MÚLTIPLA E A  AAPPAD ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS , PARENTES E PORTADORES DE ATAXIAS DOMINANTES QUE PASSA A SER UMA ENTIDADE QUE FARA PARTE DAS AÇÕES DO GEDR  NA REALIZAÇÃO DE EVENTOS INFORMATIVOS NAQUELE ESTADO 
AGRADECEMOS TAMBEM   A RECEPÇÃO DO CONSELHEIRO FEDERAL DE SAÚDE SR VALÉRIO LOPES  
MUITO OBRIGADO AO SR Geraldo Reinert Niederauer  Vice Presidente da Entidade e ao Sr ClementeViscaino - Presidente 
 Porto Alegre passa projeto de lei histórico em prol de portadores de ataxia

Os portadores de Ataxia Dominante, condição genética degenerativa, conquistaram na Câmara Municipal de Porto Alegre um reconhecimento legislativo inédito no país. Ao projeto de lei de número 821/2011 (aprovado hoje na Câmara), inicialmente desenhado para isentar da taxa de IPTU os portadores de Esclerose Múltipla, foi inserida emenda proposta pelo Vereador Comassetto para incluir as ataxias ao universo da lei, já que ela apresenta, na sua manifestação, grandes semelhanças com as escleroses múltiplas. O espírito da lei é proteger pessoas que sofram severamente com mobilidade, e os edis da capital concordaram que ambas condições se qualificam.

Com a aprovação do projeto, Geraldo Reinert Niederauer, vice-presidente da Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD) comemorou o reconhecimento desta ainda pouco conhecida doença, e aproveitou para lembrar que o Vereador Comassetto “está conosco desde a fundação da AAPPAD”. Juntamente com esta conquista, o vereador aprovou no orçamento municipal para 2012 a emenda 31, que destinou trinta mil reais para a realização do encontro anual de portadores da doença na cidade, que tomou parte em maio. Outro gesto de Comassetto em direção ao amparo dos pacientes de ataxias foi a elaboração da Lei Municipal 10.562/08, aprovada em Câmara em setembro de 2008, que estabeleceu o dia 25 de setembro como o Dia de Luta Contra a Ataxia em Porto Alegre.

REFERENCIAS

http://comassetto.blogspot.com.br/  

http://www.aappad.com.br

AUDIÊNCIA PUBLICA EM PORTO ALEGRE SOBRE DOENÇAS RARAS QUE PARTICIPAMOS EM 11/06

 DRA IDA VANESSA SCHWARTZ - DOUTORA EM CIÊNCIA PELA UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL , PROFESSORA DO DEPARTAMENTO DE GENÉTICA DO INSTITUTO DE BIOCIÊNCIA DA UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL  

 DR MARCIAL FRANCIS GALERA PRESIDENTE DA SOCIEDADE BRASILEIRA DE GENÉTICA MÉDICA 

  DRA  RAQUEL TAVARES BOY DA SILVA -DOUTORA EM CIÊNCIA PELA FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ , PROFESSORA DA UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO

SUS Doenças Raras

Doenças raras

Assessoria de Imprensa/UnespAmpliar

• Unesp é referência no estudo e tratamento de doenças raras

Os brasileiros que sofrem de doenças raras – aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas – são os principais beneficiários da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, lançada pelo Ministério da Saúde em 2009. 

Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética e muitas delas ainda não possuem cura conhecida. O tratamento, quando existe, costuma ser bastante complexo e caro, o que configura um desafio adicional ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Atualmente, existem 26 protocolos clínicos e de diretrizes terapêuticas ligadas às doenças raras no âmbito do SUS – são esses documentos que permitem o atendimento nessa condição (veja abaixo a relação de doenças incluídas). Dezoito desses protocolos foram criados ou revisados entre 2010 e 2011, já sob vigência da nova Política Nacional. Os procedimentos envolvem a oferta de cerca de 45 medicamentos e tratamentos cirúrgicos e clínicos. Outros protocolos estão sendo elaborados para enfermidades como a Doença de Fabry, a Mucopolissacaridose, a Doença de Pompe e a Homocistinuria.

O SUS proporciona mais de 72 mil consultas e mais de 560 mil procedimentos laboratoriais para o tratamento e o diagnóstico de doenças raras. O investimento é superior a R$ 4 milhões por ano.

Está em andamento, no Ministério da Saúde, um estudo para a estruturação de uma rede formal de assistência em genética clínica. Atualmente, cerca de 80 hospitais em todo o País oferecem algum tipo de tratamento ligado à especialidade – a maioria deles está sob a responsabilidade de universidades, que se caracterizam pelo pioneirismo no estudo de áreas ainda desconhecidas pela medicina. 

Outro importante esforço no combate às doenças raras é o Programa Nacional de Triagem Neonatal, que oferece exames para diagnóstico precoce de doenças genéticas em crianças recém-nascidas. O programa atinge 86% das crianças no País e exige R$ 50 milhões de investimentos anualmente.

Lista de doenças raras já atendidas pelo SUS:

Ictioses Hereditárias
Hipoparatireoidismo
Insuficiência Adrenal Primária (Doença de Addison)
Hiperplasia Adrenal Congênita
Hipotireoidismo Congênito
Angioedema
Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo)
Síndrome de Turner
Fibrose Cística – Manifestações Pulmonares
Fibrose Cística – Insuficiência Pancreática
Miastenia Gravis
Doença Celíaca
Esclerose Múltipla
Doença de Crohn
Fenilcetonúria
Doença de Gaucher
Doença de Wilson
Osteogenesis Imperfecta