AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

sexta-feira, 9 de julho de 2010

www.sindromedosanjos.blogspot.com

Caros amigos, Recentemente criei um blog que é ao mesmo tempo auto biográfico e informativo, cujo tema é a Síndrome de Angelman. Meu filho (Guille) de 12 anos tem a SA e esta é apenas mais uma forma que encontrei para divulgar esta síndrome tão rara. O Blog ainda é recente e contém poucas postagens, mas é mais uma ferramenta para esclarecer pais e profissionais sobre a realidade e a luta por nossas crianças. Gostaria muito de contar com seu apoio, no sentido de divulgar o blog, inclusive com críticas e sugestões de pauta. O endereço do blog é: www.sindromedosanjos.blogspot.com Conto com o apoio de todos em mais esta iniciativa em prol de portadores de síndromes raras! Obrigada! Adriana Akemi. R. Ueda Presidente da ACSA Associação Comunidade Síndrome de Angelman

http://www.acsa.org.br/