AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

terça-feira, 9 de agosto de 2011

Doenças Raras no Programa Hoje em dia da Record

1º Simpósio Brasileiro OAPD de Doenças Neuromusculares.

1º Simpósio Brasileiro OAPD de Doenças Neuromusculares.



A equipe da OAPD convida todos a participarem do 1º Simpósio Brasileiro OAPD de Doenças Neuromusculares.

O simpósio reunirá os mais renomados especialistas em doenças neuromusculares do Brasil.
Data: 15/09/2011 – Horário: Das 13hs ás 19hs

Local: Câmara Municipal de São Paulo – Auditório Prestes Maia- 1º andar

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

Entrada gratuita

Solicite seu certificado antecipadamente: contato@oapd.org.br
Veja abaixo a lista completa dos palestrantes e a programação do evento:

13h - Abertura do simpósio

1ª. Mesa Redonda: Doenças Neuromusculares no Brasil


Palestras:
13h15 - Doenças Neuromusculares no Brasil: situação atual e desafios

Profa. Dra Umbertina Conti Reed
Professora Titular do Departamento de Neurologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Chefe do Serviço de Neurologia Infantil do HC-FMUSP e Chefe do Serviço de Doenças Neuromusculares na Infância do HC-FMUSP
13h45 - Distrofia Muscular de Duchenne: abordagem e perspectivas terapêuticas
Dra. Maria Bernadete Dutra de Resende
Médica Assistente do Serviço de Neurologia Infantil do HC-FMUSP, Doutora em Medicina pela FMUSP, com especialidade em Doenças Neuromusculares, Membro do Grupo de Doenças Neuromusculares do HC-FMUSP, Responsável pelo Ambulatório de Distrofia Muscular do HC-FMUSP.
14h15 - Indicações e Manejo da Ventilação não Invasiva
Dr. Gustavo Antonio Moreira
Médico coordenador do ambulatório de distúrbios respiratórios de sono em crianças e do serviço de VNI em portadores de doenças neuromusculares, graduado em medicina pela Unversidade Federal do Estado de São Paulo e Doutor em ciências pela UNIFESP.
Intervalo com Workshop: Interfaces e Equipamentos para Pacientes com DNM

2ª. Mesa Redonda: Abordagem Multidisciplinar em Doenças Neuromusculares
15h - Cuidados de Fisioterapia Respiratória em Doenças Neuromusculares

Fta. Adriane Sayuri Nakagima Fernandes
Fisioterapeuta respiratória, com especialidade em Doenças Neuromusculares, Doutoranda pelo Departamento de Neurologia da FMUSP, Coordenadora do Setor de Fisioterapia Respiratória da ABDIM
15h20 - Importância da abordagem da Fisioterapia Motora quanto ao uso de órteses e cadeira de rodas adaptadas em Doenças Neuromusculares
Fta. Isabela Pessa Anequini
Fisioterapeuta motora com especialidade em Doenças Neuromusculares, Integrante da Equipe de Fisioterapia Motora do Ambulatório de Distrofia Muscular do HC-FMUSP
15h40 - Abordagem da Fisioterapia Neuropediátrica em Doenças Neuromusculares
Fta. Vivian Vargas de Moraes
Especialização em Fisioterapia Aplicada a Neurologia Infantil - HC UNICAMP, Mestre em Ciências pela USP, Professora da Faculdade de Fisioterapia da Universidade Santa Cecília - UNISANTA, Fisioterapeuta do Instituto de Fisioterapia de Santos - INFIS
16h - Avaliação das Vias Visuais em Jovens com Distrofia Muscular de Duchenne
Dra. Mirella Telles Salgueiro Barboni
Integrante do Laboratório de Psicofísica e Eletrofisiologia Visual Clínica Departamento de Psicologia Experimental da USP, Doutorado em Neurociências e Comportamento pela USP, Graduada em Tecnologia Oftálmica pela UNIFESP
Intervalo com Continuação do Workshop: Interfaces e Equipamentos para Pacientes com DNM.
3a. Mesa Redonda: Pesquisas experimentais em DMD: perspectivas no Brasil
16h35 - Terapia Celular no Tratamento da DMD.
Dr. João Carlos da Silva Bizário
Diretor Científico do Centro de Pesquisas em Distrofia Muscular da AADM, realiza pesquisa científica aplicada à busca de novas terapias para as distrofias musculares, Mestrado em Morfologia, Biologia Celular e Molecular pela FMRP-USP, Doutorado em Biologia Celular, Molecular e Bioagentes Patogênicos pela FMRP-USP, Doutorado pela Faculté de Médecine de l'universitè Paris Descartes
4a. Mesa Redonda: OAPD - conquistas e desafios
17h05 - OAPD: Realizações e Objetivos
Diego Simões Barreto
Presidente da OAPD e Portador de DMD
17h25 - Sessão de Perguntas e Respostas
18h15 - Palestra de Encerramento:
Deputada Federal Mara Gabrilli
18h35 - Considerações finais e entrega dos certificados