GEDR: DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS NA HUNGRIA

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS NA HUNGRIA

Doenças Raras Hungria estão a organizar as Jornadas Internacionais de Doenças Raras na Hungria desde o início!

Porque nós também esperamos que o dia vai ajudar a aumentar a consciência de risco de vida e cronicamente debilitante doenças raras e os desafios enfrentados por aqueles afetados.

Também é importante para nós chamar a atenção para as lacunas agravados de saúde que existem para pacientes com doenças raras, dentro e entre regiões e para defender a igualdade de acesso para pacientes com doenças raras a cuidados de saúde e serviços sociais!

Este dia é um evento importante de advocacia, mas também um grande programa de entretenimento para toda a família!

Doenças Raras Hungria - A Federação Húngara de Pessoas com Doenças Raras e congênita - (HUFERDIS) foi criado em 2006/05/05 após vários anos de trabalho preparatório. É uma rede de 37 organizações de pacientes húngaros e vários indivíduos activos no domínio das doenças raras. A federação é dedicada a ajudar pessoas com doenças raras e ajudar as organizações que os servem.

Nossos objetivos:"para aumentar a chance de pacientes com doenças raras para a igualdade de oportunidades para promover a sua reintegração social.
" para ajudar e coordenar os húngaros os grupos de doentes.
"para aumentar a consciência pública doença rara e para defender as doenças raras como questão de saúde pública.
" organizar programas comuns para melhorar as vidas de todas as pessoas afectadas por doenças raras.(Conferências, de apoio aos doentes, bem-estar, sociais e serviços educativos, disseminar informações sobre tratamento e cuidados)
"para apoiar a investigação científica e clínica da doença rara.
" para melhorar e organizar os serviços de habilitação e reabilitação para compensar as suas desvantagens sociais.