AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS JAPÃO


Dia das Doenças Raras 2012 no Japão

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Bem-vindo ao Dia das Doenças Raras no Japão

Nós simpatizou com a idéia de Dia das Doenças Raras de que o dia 

será possível fortalecer uma voz dos pacientes. Nós nos juntamos a 

Dia das Doenças Raras desde 2010. Os eventos relacionados ao 

Dia das Doenças Raras estão sendo realizadas no Japão, em vários lugares este ano para 

sensibilizar para as doenças raras e intratável. Esses eventos são hospedados por não só 

PRIP Tóquio, mas também vários grupos de pacientes.


 Você vai encontrar uma oportunidade de trocar 

informações, consultar, discutir e etc Esperamos sinceramente que você irá participar

 de eventos deste ano. Se você deseja se envolver em qualquer um dos nossos Eve

ntos do Dia das Doenças Raras, por favor, envie-nos um e-mail para contato @ PRIP- tokyo.jp .

 Para mais informações sobre PRIP Tóquio e nossos próximos eventos, por favor visite nosso

 website.






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Dia das Doenças Raras em Shizuoka

Fevereiro 25-04 Março de 2012 (10:00-16:00)
 103 sala de exposição, Primeiro Andar de Shizuoka Prefeitura de Bem-Estar Social Hall, 1-70 Sunpu-cho, Shizuoka-shi, Shizuoka  
Uma exposição de obras de arte, incluindo artesanato, pinturas e imagens de membros de grupos de doenças intratáveis ​​Shizuoka será exibido durante o período.Um evento de networking para os pacientes será realizada no último dia (04 março).
  Hospedado pela NPO Associação de Shizuoka grupos de doenças intratáveis 

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Dia das Doenças Raras em Hokkaido

27-29 fevereiro 2012  
Lobby First Floor, Hokkaido Prefeitura de Office, Sapporo, Hokkaido  
Painéis de exposição será exibida. 
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Dia das Doenças Raras em Shiga

29 de fevereiro de 2012 (13:00-15:00)  
Megawa, Ritto-shi, Shiga Prefecture  
Estamos planejando para falar sobre o Dia Mundial das Doenças Raras e discutir sobre viver diariamente de pacientes e os pensamentos. Este evento será aberto para os pacientes e as famílias e outras pessoas que envolvidas.  
Hospedado por Doenças Raras no Kai "Oomi" e da Associação de Doenças Shiga Prefecture Intratável 
Mais informações: http://rddjapan.ant2.net/shiga/
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Dia das Doenças Raras em Aichi

29 de fevereiro de 2012 (06:00-21:00)  
Evento do Dia das Doenças Raras começou em 29 de fevereiro em 2008 na Suécia e ocupou todo o mundo. No Japão começou em 28 de fevereiro em 2010. O objetivo deste evento é fazer com que as pessoas saibam mais sobre as doenças raras.
Este ano pretendemos manter o nosso primeiro evento do Dia das Doenças Raras, em Aichi. Pretendemos realizar o evento em um café aconchegante com um teto alto, soufa café. Pretendemos falar sobre o porquê nós queremos ter as pessoas saibam mais sobre as doenças raras e intratável. Esperamos que todos os participantes irão compartilhar o que cada um da comunidade do trabalho, família e locais são como e perceber que ele / ela é a parte da nossa sociedade.
Programa
18:00 ~   Início do evento: desfrutar de uma deliciosa refeição (preparamos um material explicando os detalhes do Dia das Doenças Raras)
19:00 ~   Falar sobre vida um do outro (um estilo de café do mundo)
21:00 ~ Fim do evento
O facilitador do evento é de Crescentworks Oyamada. A taxa de participação é livre. No entanto, pedimos aos participantes para adquirir pelo menos uma bebida ou prato.
Se você quiser participar neste evento, avise-nos através do Facebook. 

Este evento é organizado pelo Kisyou-Nanbyou-Aichi Kizuna
Este evento é apoiado pela NPO Aichi Nanbyoudantai Rengoukai.
A informação do local, Café soufa.

Mais informações: http://rddjapan.ant2.net/aichi/


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