AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

DIA MUNDIAL D DOENÇAS RARAS VENENZUELA


PR ESFORÇO - meios de comunicação venezuelanos

Este ano estamos a conduzir uma campanha de relações públicas, com uma turnê de mídia (rádio e TV) e escrever os meios de comunicação sobre o Dia das Doenças Raras ea Doença da loja lisossômico (LSD), explicando medicals questões e depoimentos pessoais.
Nosso objetivo  é sensibilizar os  jornalistas  para que eles  fornecer tais informações  para apoiar a  sociedade para saber  mais sobre  todos os aspectos  que envolvem  as doenças raras. 

Isso nos ajudará  a ter mais  apoio para resolver  as nossas necessidades.
Mais informações: FACEBOOK AVEPEL Pacientes

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