AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

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O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS EUA


Bem-vindo ao Dia das Doenças Raras nos EUA!

Mais de 600 organizações de pacientes, órgãos governamentais, instituições educacionais, centros clínicos, e as empresas assinaram como Parceiros Doenças Raras em dia os EUA, o que significa que suporta o tema global e objetivos do Dia das Doenças Raras.   
NORD e os parceiros dos EUA do Dia das Doenças Raras são felizes por trabalhar com a EURORDIS e amigos ao redor do mundo em apoio a esta iniciativa muito importante. Planos para o Dia das Doenças Raras 2012 em os EUA incluem os seguintes eventos excitantes:
  • dos Institutos Nacionais de Saúde simpósio de um dia inteiro em 29 de fevereiro
  • um Food and Drug Administration Dia das Doenças Raras Defesa do Paciente em 1 de março
Outros planos, para os quais as ferramentas e recursos são fornecidos no Dia de Doenças Raras EUA website, incluem o seguinte:
  • um "Handprints Across America" ​​da campanha em que todos são incentivados a enviar fotos de si mesmos com o logotipo da Rare Disease Day para a nossa galeria de fotos
  • um "Visões de Solidariedade" campanha na qual os indivíduos podem descrever, em obras de arte ou palavras, que "Solidariedade" - o tema global para 2012 - significa para eles
  • sugestões para professores de trazer Dia das Doenças Raras à sala de aula, incluindo um currículo dias 1 a 3 de biologia do ensino médio ou professores de saúde para usar
  • uma campanha de conscientização da mídia para que um kit de imprensa foi publicado no site do Dia de Doenças Raras EUA
  • uma contagem regressiva para o Dia das Doenças Raras com um emblema para os adeptos para postar em seus sites
NORD saúda EURORDIS por sua liderança na criação de Dia das Doenças Raras. Estamos felizes em fazer parte da comunidade global de doenças raras no apoio a esta iniciativa de sensibilização importante! Como os nossos parceiros na coletiva após EUA no site dos EUA sobre as atividades planejadas, nós também vamos compartilhá-lo aqui. Nesta 5 º aniversário global, e no "dia rara" final - 29 de fevereiro - que celebramos a solidariedade dos pacientes e famílias afectadas por doenças raras, bem como daqueles que procuram melhorar suas vidas, em todo o mundo!

Organizações de doentes, sociedades médicas, profissionais e indústria

    • Suporte eliminação 1p36 & Consciência
    • A Dança Better Place e estúdio de fitness
    • Doenças Raras de About.com
    • Acelerar a cura do cancro cerebral
    • Biopharmaceuticals Accentia, Inc
    • Educação Acesso
    • Aliança Accord
    • Accredo Health, Inc.
    • ACD Associação
    • Aceras Biomédica, LLC
    • Ácido Maltase Deficiência Associação
    • ACOR (Associação de Recursos Cancer Online)
    • Acorda Therapeutics
    • Actelion Pharmaceuticals, Inc.
    • Kare adicional for Kids, Inc.
    • O carcinoma adenóide cístico Research Foundation
    • Avanço da Pesquisa para Miopatias (ARM)
    • Advocacia para Pacientes com Doença Crônica, Inc.
    • Aegerion Pharmaceuticals
    • AISSG-EUA
    • AKU Society of North America
    • Síndrome de Alagille Alliance
    • Alexion Pharmaceuticals
    • Allergan
    • Allsup
    • Allyson Whitney Foundation, Inc.
    • Alnylam
    • ALPHA Marketing, Inc.
    • De alfa-1 de Associação
    • Alpha-1 Foundation
    • Fundação Síndrome de Alport
    • ALS-Associação Greater Philadelphia Capítulo
    • Alstrom Síndrome Internacional
    • Hemiplegia alternante da Childhood Foundation
    • Associação Dyplasia alvéolo-capilar
    • American Academy of Dermatology Association
    • Americanos doenças auto-imunes relacionadas Associação
    • Doença de Behçet Associação Americana
    • Associação Americana de tumor cerebral
    • American College of Medical Genetics
    • Americana Distonia Sociedade
    • Parceria Americana para desordens Eosinophilic
    • Porfiria Foundation americana
    • Câmara Americana Grupo de Auto-Ajuda
    • Sociedade Americana de Biologia Matrix
    • Americana Siringomielia e Chiari Projeto Aliança
    • Amicus Therapeutics, Inc.
    • AMSA UW Wisconsin capítulo
    • Amylin Pharmaceuticals, Inc.
    • Fundação amiloidose
    • Suporte Grupos amiloidose
    • Insensibilidade androgênica Grupo de Apoio à Síndrome de
    • Insensibilidade androgênica Síndrome Grupo de Apoio EUA
    • Anjo vôo Oriente
    • Fundação Síndrome de Angelman
    • Annett W. Amiloidose Snell Foundation, Inc.
    • APBD Research Foundation
    • ApexMD.com
    • Anemia Aplástica e MDS International Foundation
    • A anemia aplástica ea Missão Omid da Fundação
    • APS Foundation of America, Inc.
    • APSFA.org
    • Amigos Arach
    • Arachnoid Organização Consciência Cisto (ACA)
    • Arizona Hemofilia Associação
    • ARPKD / CHF Alliance
    • Amianto Organização da consciência da doença (ADAO)
    • Pergunte-me sobre AIH (hepatite auto-imune)
    • Asociacion Mexicana De Cistinosis AC
    • Associação CMTC - Cutis Marmorata Telangiectásica congênita
    • Associação para AFTD degeneração frontotemporal
    • Associação de Doença de Depósito de Glicogênio
    • Associação de Distúrbios da motilidade gastrointestinal (AGMD)
    • Associação de Apoio Genética da Austrália Inc
    • Maladies Associação Shifa des NeuroMusculaires (ASMNM)
    • Astra Zeneca Pharmaceuticals LP
    • AT Projeto infantil
    • Projeto Crianças Ataxia Telangiectasia Popular, Inc
    • Atlanta Probation Circuito Judicial
    • Aton Pharma, Inc.
    • Australian Lung Foundation
    • Unidade de Vigilância Pediátrica australiano
    • Rede de Informações auto-imune
    • Auxilium
    • Anjos Avery Gastrosquise Fundação
    • Bannari Amã Institute of Technology
    • Barth Syndrome Foundation
    • Carcinoma basocelular Síndrome do Nevo Rede de Apoio à Vida
    • Batten Disease e Suporte Research Association
    • Baxter BioScience
    • Grupo Bayer
    • Fundação de Pesquisa benigna Essential Blefarospasmo
    • Além de Batten Disease Foundation
    • BIO (Biotechnology Industry Organization)
    • BIO Geeks - Ciência Clube
    • BioMarin Pharmaceuticals Inc.
    • Blane Fundação
    • Brain Trust: A Bolsa de Cura
    • Brânquio-Oto-Renal consciência da síndrome
    • BraunSolutions.net
    • Sopro de Esperança
    • Britânicos doenças órfãs pediátricos pulmonares (BPOLD)
    • CARES Fundação
    • CADASIL
    • Org Canadense para CABO Raros
    • Carcinoid Cancer Foundation
    • Informações carcinóide
    • Cardio-Facio-Cutânea Internacional (CFC)
    • Cuidados-Aware
    • Cuidadores de New Jersey
    • Cuidar Carcinoid Fundação
    • Rede Sarcoidose Caring Mãos de Michigan
    • Consciência de Castleman & esforço de pesquisa
    • CDG Rede Família
    • Celgene Corporation
    • Centro de Business Intelligence (CBI)
    • Centro de Ehlers Danlos Alliance
    • Centro de Doenças Raras e negligenciadas, Universidade de Notre Dame
    • Central Arizona Suporte Doenças Raras
    • Sistema Nervoso Central Vasculite Fundação
    • Centric Recursos em Saúde
    • Cephalon Inc.
    • Charcot-Marie-Tooth Associação
    • Charcot-Marie-Tooth Grupo de Apoio de Upstate New York
    • Chediak-Higashi, síndrome de Associação
    • Crianças contra Hiperinsulinismo
    • Crianças com Atrofia Muscular Espinhal Ucrânia
    • Rede Criança Doenças Raras
    • Cardiomiopatia infantil Foundation
    • Associação das Crianças Craniofacial
    • Gaucher infantil Fundo de Investigação
    • PKU para a Infância da Rede
    • Fundação da Criança Tumor
    • China-dolls Associação Assistência e Apoio
    • Organização de Doenças chinês Raros
    • Cordoma Fundação
    • Cordoma Grupo de Apoio
    • Conquista cristã
    • Registro cromossomo 18 e Research Society
    • Cromossomo 22 Central
    • Cromossoma Desordem Outreach, Inc.
    • Doença crônica granulomatosa Association, Inc
    • Churg Strauss Syndrome Association
    • A alopecia cicatricial Research Foundation
    • CISCRP
    • CJD Consciente!
    • Clark e Daughtrey Medical Group
    • Fissura de lábio e palato Fundação de Smiles
    • Fundação Palatina
    • ESCALADA Centro de Informação Nacional de Doenças Metabólicas
    • Clinigen
    • Cloves da Comunidade Síndrome
    • CMTC-OVM Cutis Marmorata Telangiectásica congênita
    • CMTUS
    • Coligação para doenças hereditárias do tecido conjuntivo
    • Coligação para a Fibrose Pulmonar
    • Cockayne Síndrome Network (aka Compartilhar & Care)
    • Cohen Síndrome de Associação
    • Cohn & Wolfe
    • Os comerciantes Bússola de Saúde
    • Rede de Informação cardíaca congénita
    • Hiperinsulinismo congênito Internacional
    • Do tecido conectivo Sociedade de Oncologia
    • Consórcio de Centros de Esclerose Múltipla
    • Entre em contato com uma família
    • Corcept Therapeutics
    • Cornelia de Lange Syndrome Foundation
    • Costello Família Síndrome de Rede
    • CSL Behring
    • Cure CMD
    • Cura Dercum de
    • JM Cure Foundation (miosite juvenil)
    • CureDuchenne
    • CurePSP Fundação para a PSP / CBD e Encefalopatias relacionados
    • Suporte de Cushing e Fundação de Pesquisa
    • Fundação linfoma cutâneo
    • Cutis Laxa Internationale
    • A cistinose Fundação
    • A cistinose Research Foundation
    • A cistinose Research Network
    • Citogenômica e Patologia Molecular, Washington University School of Medicine, St Louis
    • Dandy-Walker Alliance
    • Daniella Maria Arturi Foundation, a pesquisa para a cura de Diamond Blackfan Anemia
    • Darlington Casa
    • Daystar para Crianças medicamente frágeis, Inc.
    • Debra of America, Inc.
    • Departamento de Cirurgia Ortopédica, Thomas Jefferson University College of Medicine
    • Departamento de Pediatria da Universidade de Utah
    • Grupo de Apoio Dercum doença
    • Fundação de Pesquisa de Tumores desmóide
    • Farmácia especializada Diplomat
    • DisabledCincinnati.org
    • Descubra Disautonomia
    • Traços de DNA
    • DonateGames.org
    • Doose síndrome epiléptica Aliança / / Volta a Casa Branca Roxo para Epilepsia
    • Dravet Syndrome Foundation
    • Dravet.org
    • Drewstock, Inc.
    • Duchesnay Inc.
    • Dyax Corp
    • Disautonomia Fundação
    • Disautonomia Foundation, Inc.
    • Distonia Medical Research Foundation
    • Epidermólise bolhosa distrófica Associação de Pesquisa do Canadá
    • ECD Aliança Global
    • Ehlers-Danlos Fundação Nacional
    • Síndrome de Ehlers-Danlos Rede CARES Fundação
    • Eli Lilly and Company
    • Emory University Laboratório de Genética
    • Encefalite Global, Inc.
    • Envolver Health, Inc.
    • Clínica Enmedic
    • Enobia Inc.
    • Epilepsy Foundation
    • Errant Gene Therapeutics
    • Eritromelalgia Associação
    • Câncer de esôfago Action Network, Inc.
    • EURORDIS
    • Evangel Templo da Assembléia de Deus Ministérios Necessidades Especiais
    • Awareness Expedition
    • Express Scripts
    • Suporte Fabry e Grupo de Informação
    • FACES: A Associação Nacional Craniofacial
    • Fagan Centro de Comunicação
    • Tecnologias Fé
    • Famílias de Atrofia Muscular Espinhal
    • Aliança cuidador familiar
    • TV Rede Família
    • Centro de Apoio à Família de Nova Jersey
    • Rede de Apoio à Família da Carolina do Norte
    • Anemia de Fanconi Research Fund
    • Fat Disorders Research Society, Inc. (fatdisorders.org)
    • Feinstein Kean Healthcare
    • Displasia fibromuscular Society of America
    • Displasia fibromuscular Society of America (FMDSA)
    • Fundação Displasia Fibrosa
    • Filipiak Chiropractic Centro
    • Treinamento First Response Medical
    • Febre aftosa bate-papo
    • Fundação Fighting Blindness
    • Fundação para a Síndrome de Angelman Therapeutics
    • Fundação para a melhores cuidados de saúde
    • Fundação para Crianças com SHU atípicas
    • Fundação Para Ictiose e os tipos de pele relacionados (FIRST)
    • Fundação de Medicina mitocondrial
    • Fundação para a síndrome de Prader-Willi Pesquisa
    • Fundação para a Pesquisa Sarcoidose
    • Fundação de Medicina Molecular
    • FRAXA Research Foundation
    • Freeman-Sheldon Research Group, Inc.
    • Ataxia de Friedreich Research Alliance (FARA)
    • Amigos de Casey
    • Amigos de Sammy-Joe Foundation
    • Degeneração lobar frontotemporal Associação
    • Fundação de Enfermedades Raras Metabolicas - Equador
    • Fundación FOP
    • GAMEYOGA
    • GARD (Centro de Informação Genética e Doenças Raras, NIH)
    • Associação Gastroparesis paciente para curas e tratamentos
    • GBS / PDIC Fundação Internacional
    • Aliança Genética
    • Genética Suporte Conselho da Austrália Ocidental
    • Genzyme Corporation
    • Girl Power 2 Cure
    • Síntese Cancer Research Fund
    • GIST Suporte Internacional
    • GlaxoSmithKline plc
    • Projeto Genes global
    • Global Hidranencefalia Fundação
    • GLUT1 Deficiência Fundação
    • GLUT1 Síndrome da Deficiência Transporter
    • Pesquisa Glycobiology e Centro de Treinamento da Universidade da Califórnia, San Diego
    • GlycoMimetics, Inc.
    • Organização, GOLD Global para Doenças lisossomais
    • Bom Pastor Medical Center
    • Grupo de Estudos de Doenças Raras
    • Guarda & Crescer Empresas
    • Gwendolyn Fundação Forte
    • HAE Canadá
    • Esperança de Hannah para neuropatia axonal gigante, Inc.
    • Esperança de Hayden para a FOP Pesquisa
    • Helping Hands Club, Massasoit Community College
    • Hemofilia Federation of America
    • Círculo doença hereditária
    • Fundação de Doenças Hereditárias
    • Telangiectasia Hemorrágica Hereditária HHT Fundação Internacional
    • Fundação neuropatia hereditária
    • Hermansky-Pudlak Síndrome de Rede
    • Hide and Seek Fundação para a Pesquisa doença lisossômica
    • Hidradenite supurativa Foundation, Inc.
    • Histio Heróis Research Fund
    • Associação Histiocitose da América
    • HJE Enterprise, LLC
    • Esperança para o hipotálamo Harmartomas
    • Hospício e Healthcare Communications, LLC
    • HPS Group LLC
    • HS-EUA
    • Hudson Special Olympics
    • Fundação Esperança de Hunter
    • Doença de Huntington Association
    • Sociedade da Doença de Huntington da América
    • Associação Hidrocefalia
    • Hyperion Therapeutics
    • Hyperion Therapeutics
    • Associação Hipoparatireoidismo
    • Eu tenho IIH
    • Liga IDEA
    • IDÉIAS - IsoDicentric Advocacia Troca 15 e Suporte
    • IDIS Pharmaceuticals
    • IDM Pharma
    • Ikaria
    • Illinois Departamento de Saúde Pública, Programa de Genética
    • Illumina
    • Fundação da Imunodeficiência
    • Na necessidade do diagnóstico, Inc. (INOD)
    • Incontinência pigmentar International Foundation
    • Botulismo Infantil Programa de Tratamento e Prevenção, Califórnia Departamento de Saúde Pública
    • Ciência inspirado e Pesquisa
    • Instituto de Doenças Negligenciadas e Rare Drug Discovery
    • Instituto de Medicina Genômica
    • InterMune
    • Advogado Internacional de Doenças de armazenamento de glicoproteínas
    • Internacional Costello Grupo de Apoio à Síndrome de
    • Internacional Cistinúria Fundação
    • Internacional fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), Associação
    • Internacional FOP Association
    • Fundação Internacional para Pesquisa CDKL5
    • International Myeloma Foundation
    • Internacional Rett Syndrome Foundation
    • Internacional Síndrome de WAGR Associação
    • Organização Internationial Castleman Disease
  • Hipertensão Intracraniana Research Foundation
  • Aliança epilepsia refratária na Infância (ICE Aliança Epilepsia)
  • Invisible Disabilities Association
  • Iowa Grupo de Apoio Ataxia
  • Ferro Transtorno Instituto
  • Fundação PTI
  • Jackson Gabriel Prata Foundation
  • Cura de Jacob
  • Janet Liso Cancer Foundation
  • Sarcoidose Janine Outreach Foundation
  • Johnson & Johnson Pharmaceuticals
  • Jonas está apenas começando - Fundação para curar Sanfilippo Inc.
  • Jordaniano Associação para a Educação Saudável
  • Kakkis EveryLife Fundação
  • Keck Graduate Institute
  • Instituto Kennedy Krieger
  • Doença de Kennedy Associação
  • Revista KIP
  • Kleine-Levin Syndrome Foundation
  • Klippel-Trenaunay Grupo de Apoio
  • KT Grupo de Apoio
  • LAM Foundation
  • LAM Aliança de Tratamento
  • Lapidus Dados LLC
  • Les Turner ALS Foundation, Ltd
  • LGS FUNDAÇÃO
  • Terra de Liam Organização, Inc.
  • Farol de Liam Fundação
  • Grupo Vida Raft
  • Viver com Síndrome Stiff Pessoa
  • Viver com Trissomia 13 - Síndrome de Patau
  • Locks of Love
  • Lowe Syndrome Association, Inc.
  • Lubkin Fundo de Pesquisa MHE
  • Lundbeck Inc.
  • Lung Disease Suporte Group Inc. (LDSG Inc.)
  • Linfangiomatose (LAM) da Fundação
  • Aliança linfangiomatose e da doença de Gorham
  • Linfática Research Foundation
  • Lynch Syndrome Internacional
  • Doenças lisossomais Nova Zelândia
  • Esperança de Maddi (Abernethy malformação)
  • MAGIC Fundação
  • Associação Hipertermia Maligna dos Estados Unidos
  • Muitas Faces da Síndrome de Moebius
  • Maratona Pharmaceuticals LLC
  • MarbleRoad
  • Marcus Gunn Fundação
  • Marcos Krueger & Associates, Inc.
  • Mark Morgan CPA, Inc.
  • Milagre de Maria Payton da Fundação
  • Massasoit Community College
  • MassBio
  • Mastocitose Sociedade
  • Mastokids.org
  • M-CM Rede
  • mctdHOPE
  • Balanço MDDs Distúrbios Fundação
  • Grupo MDJunction.com Dercum de apoio da doença
  • MDS Foundation
  • Mead Johnson Nutrition
  • Mebo Pesquisa
  • Mebo Research, Inc
  • Medco Health Solutions
  • Medical Imaging Technologies
  • Medicis Pharmaceutical Corp
  • Medtronic, Inc.
  • Medunik Canadá
  • Melorreostose Associação
  • Mercy Medical Transporte Aéreo
  • MHE e Me
  • Coalizão MHE
  • MHE Research Foundation
  • Os defensores vasculares Centro-Oeste da Mulher
  • Marcos para Crianças
  • Missão comunitários municipais de saúde Clínicas de rede
  • Mississippi Projeto Surdo-Cego
  • Mississippi Mended pequenos corações
  • MitoAction
  • MLD Foundation
  • Moebius Syndrome Foundation
  • Monarch Cares Cooperativa das Doenças Raras
  • mondoBIOTECH
  • MOPIX-TC
  • MPD Foundation
  • MPN Research Foundation (neoplasias mieloproliferativas)
  • MPS Jajax AC
  • Tipo IV Mucolipodosis Foundation, Inc. (ML4)
  • Mustang Agência de Seguros
  • Miastenia Gravis Foundation of America, Inc
  • Miocardite Fundação
  • Associação Miosite
  • Narcolepsia Network, Inc.
  • Nacional Adrenal Doenças Foundation (NADF)
  • Aliança Nacional para a trombose e trombofilia
  • Nacional Alopecia Areata Foundation
  • National Ataxia Foundation
  • Coalizão Nacional para a Saúde Educação Profissional em Genética (NCHPEG)
  • National Mialgia Síndrome de Eosinofilia Rede
  • Fundação Nacional de displasias ectodérmicas
  • National Fragile X Foundation
  • Fundação Nacional de Hemofilia
  • Nacional Linfedema Rede
  • National Marfan Foundation
  • Meningite Associação Nacional
  • MPS (Mucopolissacaridoses Nacionais / Mucolipdoses) Sociedade
  • National Multiple Sclerosis Society
  • Rede Nacional de Bibliotecas de Medicina, Pacific Southwest Região
  • Rede Nacional de Neutropenia
  • Fundação Nacional de Doença de Niemann-Pick
  • Fundação Nacional de Doença de Niemann-Pick
  • Organização Nacional de Albinismo e Hipopigmentação (NOAH)
  • Travel Center National Patient
  • Nacional PKU Alliance
  • Nacional PKU Notícias
  • Rehab Nacional
  • Nacional disfonia espasmódica Associação
  • Nacional de torcicolo espasmódico Associação
  • Nacional de Tay-Sachs & Allied Diseases Association (NTSAD)
  • Tuberosa Esclerose Associação Nacional
  • Ciclo da Uréia Distúrbios National Foundation
  • NBIA Disorders Association
  • NephroPlus
  • Neurofibromatose Rede
  • A neurofibromatose, Inc.
  • A neurofibromatose, Inc., Nordeste
  • A neurofibromatose, Inc., Nordeste
  • Neuromuscular Disease Foundation
  • Niños de Hierro AC
  • NN / LM Pacific Southwest Região
  • NOMID Alliance
  • NORD
  • North American Registry Hipertermia Maligna
  • Carolina do Norte CRPS / RSD Associação
  • Northstream Global Partners
  • Novartis Oncology
  • Novartis Pharmaceuticals
  • Novo Nordisk
  • NPS Pharmaceuticals, Inc.
  • Nutra Pharma Corp
  • Nutricia América do Norte
  • Fábrica de Carvalho
  • OmniaVincit, LLC
  • Onyx Pharmaceuticals Inc.
  • Optherion Inc.
  • Oregon Health & Science University Research Consortium Rare Disorders
  • Orgânica Acidemia Associação
  • Orphan Europe
  • Therapeutics órfãos
  • Fundação órfão Sonho
  • Osteogensis Imperfecta Foundation
  • Nossa promessa de Nicholas Fundação
  • Oxalose e Hiperoxalúria Fundação
  • Paquioníquia congênita Projeto
  • Paget Fundação para a Doença de Paget de distúrbios ósseos e relacionados
  • Paley Limb avançada Alongamento Instituto
  • Palo Alto Investors
  • Pancreatic Cancer Action Network
  • Pai de pai da Nova Zelândia, Inc.
  • Doença de Parkinson Foundation, Inc.
  • Commando paciente
  • Crossroads paciente
  • Paciente Services, Inc. (PSI)
  • Projeto PC
  • PCD Fundação
  • Associação de refluxo gastroesofágico pediátrico do Adolescente
  • Pediatric Orthopaedic Society of North America (POSNA)
  • Pessoas Inc.
  • Associação Paralisia Periódica
  • PFIC.org
  • Pfizer Inc.
  • Pesquisa e Fabricantes Farmacêuticos da América
  • Phelan-McDermid Syndrome Foundation
  • Phi Chi Delta
  • Piemonte Editando Serviço
  • PKS Crianças
  • PLANO
  • Plaquetas Transtorno Associação de Apoio
  • PMD Fundação
  • Rede Pals PMP
  • PMP Research Foundation
  • Powell Gene Therapy Center da Universidade da Flórida
  • Síndrome de Prader-Willi Califórnia Fundação
  • Síndrome de Prader-Willi Associação
  • Preferidos Relações Públicas
  • Prismas (pais e pesquisadores interessados ​​em Smith-Magenis Syndrome)
  • Progeria Research Foundation
  • Programa para a função do desenvolvimento neurológico em Doenças Raras (NFRD), University of North Carolina
  • BioSciences Progressão
  • Prosensa
  • Câncer de Próstata Internacional
  • Proyecto Pide un Deseo México
  • PRS-Diferentes Faces
  • Parceiros PSC procurando uma cura (colangite esclerosante primária)
  • PTC Therapeutics
  • Puxe-thru da rede
  • Os defensores da fibrose pulmonar
  • Pulmonar Fibrosis Foundation
  • Associação de Hipertensão Pulmonar
  • Purdue Pharma
  • QLT Inc.
  • Questcor Pharmaceuticals
  • Rahais Technologies Pvt.. Ltd.
  • Raptor Pharmaceuticals
  • Fundação das Doenças Raras do Irã
  • Doenças Raras na China Boletim
  • Raras Terapêutica da doença
  • Rare Instituto de Genômica
  • Projeto RARE
  • Tumores raros
  • RareShare
  • Ray Vanco Childrens Foundation
  • Associação de Raynaud, Inc.
  • Associação de Raynaud, Inc.
  • Alcançando Além das Nuvens
  • Realogy Cares
  • Rebirth de Louvor
  • A papilomatose respiratória recorrente Fundação
  • Red De Amor
  • Distrofia Simpática de Reflexo Syndrome Association (RSDSA)
  • Regeneron Pharmaceuticals, inc.
  • ReGenX BioSciences
  • Software Registry RemedyMD
  • Remi Savioz GLUT1 Fundação
  • Jogo pesquisa
  • Recursos da Esperança
  • Década respiratória
  • Aconselhamento Serviços Reynolda
  • Rhode Island Fundação das Doenças Raras
  • RLUC Inc
  • ROHHAD Luta Inc.
  • Rose F. Kennedy Center, Albert Einstein College of Medicine
  • RSDLaughter.com
  • Rubinstein-Taybi Organização de Pesquisa da Família
  • Air Rudd Serviço
  • Russell Silversupport.org-
  • Pesquisa Crianças Sanford Saúde
  • Sanford Research
  • Sanford-Burnham Medical Research Institute
  • Santhera Pharmaceuticals
  • Sarcoidose Associação para a Rede
  • Sarcoidose Suporte Austrália
  • Sarcoma Foundation of America
  • SCID, Anjos para a Vida Fundação
  • Scleroderma Foundation, Greater Chicago Capítulo
  • Scleroderma Foundation, Inc.
  • Scleroderma Research Foundation
  • Sociedade Esclerodermia das Filipinas
  • Seaside Therapeutics, Inc.
  • Seattle Tonturas e Grupo Distúrbios Balance
  • Selexis SA
  • Share & Cuidados Cockayne Síndrome Rede
  • Sheri4MS
  • Shifa Faculdade de Medicina
  • Shire Pharmaceuticals
  • Curto Bowel Syndrome Foundation, Inc.
  • Shwachman diamante Syndrome Foundation
  • Falciforme Cure Foundation
  • Sigma Tau Pharmaceuticals, Inc.
  • Cuidados Simpson Executivos Saúde
  • SMA Fundação
  • MINISTÉRIOS Snappin '(Necessidades Especiais Rede Pais)
  • Sociedad Mexicana de errores Innatos Del Metabolismo Y Tamiz
  • Sociedade para Glycobiology
  • Soligenix, Inc.
  • Sotos Síndrome Associação de Apoio
  • Produtos Southern Clay
  • Fundação paraplegia espástica
  • Associação da Medula Espinal Tumor
  • Fundação Standish para Crianças
  • Stanford University Medical Center Clínica de ALS
  • Starbucks Chicopee
  • STARS EUA
  • Síndrome de Stevens Johnson Foundation
  • Stiff Pessoa Syndrome Association
  • Stiffman Síndrome Blog (Debbie Richardson)
  • Sturge-Weber Foundation
  • Hospital Sydney (Austrália) Infantil: Dr. Michael Brydon
  • Synageva Biopharma
  • Confiança Síncope & Reflex Anoxic Convulsões-STARS
  • Síndromes sem um nome EUA
  • Siringomielia Fundação
  • Taiwan Fundação para as Doenças Raras
  • Talecris Biotherapeutics, Inc.
  • Tarlov Disease Foundation Cisto
  • Tecnologia da Memória e Organização
  • Terrapinn
  • A Sociedade Soneca da Tarde
  • A Aliança Contra Sarcoma Alveolar Parte suave
  • A ALS-Associação Greater Philadelphia Capítulo
  • A Espinha americana e Associação Dor Crônica
  • O Anson Group LLC
  • A Cavan Tommy Hoey Confiança Irlanda
  • A Fundação Centro de Chiari
  • A Fundação Colangiocarcinoma
  • A Colleen Giblin Fundação
  • A Fundação de Pesquisa desmóides Tumor
  • A Fundação FPIES
  • A Fundação Guthy-Jackson Charitable
  • A Kathy Shih Memorial Foundation (para MSA)
  • O Projeto MORGAN
  • O Centro de Pesquisas de Doenças Manton Orphan
  • A Sociedade Mastocitose
  • A Rede M-CM (macrocefalia-capilar malformação)
  • O Centro de Morrison
  • A Rede Capacidade Ms
  • As síndromes mielodisplásicas (MDS) Foundation, Inc.
  • A Sociedade Nacional CML
  • A Fundação NephCure
  • A Aliança NOMID
  • A Fundação Oley
  • A Fundação de Fibrose Pulmonar
  • A Fundação de Socorro
  • As síndromes de arritmia morte súbita (SADS) da Fundação
  • A morte súbita inexplicável No Programa Infância
  • O Fundo de Gales
  • O Wynne Foundation Inc.
  • Therakos, Inc.
  • Thomas Jefferson High School de
  • ThyCa: Associação Sobreviventes Thyroid Cancer ', Inc.
  • Timmons Organização de Apoio à sarcoidose
  • TN DCS
  • TNA, a Associação Dor Facial
  • Síndrome de Tourette Associação
  • Trimetilaminúria Fundação
  • Trissomia 18 Fundação
  • UC Irvine
  • Ultragenyx Pharmaceutical Inc.
  • UNC Chapel Hill School of Nursing
  • Unidos Fundação Leucodistrofia
  • Unidos mitocondrial Doença Fundação
  • Unidos Pompe Fundação
  • Estados Unidos Adult Cystic Fibrosis Association
  • United Therapeutics Corporação
  • University of California, San Francisco intersticial Programa de Doença Pulmonar.
  • Universidade de Connecticut pré-médica da Sociedade
  • Universidade da Flórida, Powell GeneTherapy Centro
  • Destrave a cura para o Sarcoma de Ewing
  • Atletas Uplifting
  • Upsher-Smith
  • UrbanELITE Revista
  • EUA angioedema hereditário Associação
  • UT GSM Preston Medical Library
  • Vasculite Fundação
  • FCR 22q11 Fundação Austrália
  • Vestibular Disorders Association (VEDA)
  • Vestibular Disorders Association, EUA
  • Aliança da Família VHL
  • ViroPharma Inc.
  • Vision of Children Foundation
  • Anda uma milha em minha campanha Calçados, consciência EB
  • Watson Laboratories
  • Nós nos movemos
  • Wellspring Igreja da Comunidade
  • Werathah Web Site de Genética Educação: Arábia Saudita
  • WI distúrbios hemorrágicos Rede
  • Wilhelm Fundação
  • Síndrome de Williams Associação
  • Wilson Disease Association
  • Wisconsin distúrbios hemorrágicos Network, Inc.
  • Wisconsin Fadiga Crônica Síndrome de Associação
  • Pés tremidas Foundation, Inc.
  • Woodland Healthcare
  • Mãe de Woody, Inc.
  • XLH Rede
  • Zacharon Pharmaceuticals, Inc.
  • ZIOPHARM Oncolocy, Inc.

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