AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

domingo, 9 de outubro de 2011

Questionário sobre a DMJ,


Segue abaixo, solicitação de preenchimento de questionário sobre a DMJ, que a AAPPAD recebeu da socióloga Daniela Soares dos Açores, o qual solicitamos aos amigos a contribuição nesta pesquisa.

Mais uma vez lhes peço a colaboração na divulgação e preenchimento deste inquérito disponível no link que indico abaixo.
Neste momento os resultados obtidos nos Açores já ultrapassam os 150, no entanto, no Brasil, apenas tenho 4 respostas ao questionário embora o tenha enviado para cerca de 50 contactos e pedi a divulgação na Universidade Estadual e na U. Federal de Rio Grande do Sul e de Mato Grosso do Sul (mas penso que as universidades não divulgaram). Assim, não terei informações suficientes para análise.

Preciso muito da vossa ajuda na divulgação por email ou através do vosso facebook. A minha irmã está a divulgar cá através do facebook várias vezes ao longo do dia e a pedir aos amigos que reencaminhem o coloquem lembranças para os seus amigos responderem. Essa estratégia está a funcionar bem cá nos Açores. 

Mais uma vez agradeço a vossa ajuda pois, se todos o preencherem e conseguirem que os vosso familiares e amigos o preencham e reencaminhem, dentro de poucos dias terei uma percentagem significativa de respostas. 

Sei que não vos posso dar muito, mas espero poder oferecer-vos um trabalho científico que, em última análise, vos apóie na obtenção de melhores apoios estatais.

Obrigada, cumprimentos,

Daniela Soares

 
INFORMAÇÃO SOBRE O QUESTIONÁRIO

Caro/a Sr/a.,
Este questionário online pretende recolher dados para um estudo acadêmico na área da sociologia da saúde sobre a situação social dos doentes de Machado-Joseph (no caso dos Açores e do Sul do Brasil) e, para tal, é fundamental a sua opinião acerca dos apoios governamentais e dos cuidados médicos prestados aos portadores de doenças crônicas neurodegenerativas, em particular no caso da Doença de Machado-Joseph (SCA3).

Este questionário pode ser respondido por qualquer pessoa residente nos Açores, Rio Grande do Sul e Mato Grosso do Sul, independentemente de se considerar informada ou não sobre o tema em questão pelo que agradeço que o preencha e reencaminhem para os seus contactos.

Agradeço a disponibilidade e o maior rigor possível no seu preenchimento e garanto que está assegurada a confidencialidade e anonimato das respostas.

A sua opinião é importante e o preenchimento do questionário demora apenas alguns minutos.

Muito obrigada pela sua colaboração!

A Autora do estudo,

Daniela Soares
CESNOVA - Centro de Estudos de Sociologia da Universidade Nova de Lisboa
FCT - Fundação para a Ciência e a Tecnologia

PARA ACEDER AO QUESTIONÁRIO CLIQUE NO LINK ABAIXO:


coracao aappad

Saiba mais sobre a AAPPAD -

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