GEDR: Obrigado BH

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

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quarta-feira, 30 de maio de 2012

Obrigado BH

Nesta Terça 29/05 tivemos o prazer de realizar 6 reuniões em Belo Horizonte visando nossas atividades na região de Minas Gerais para o restante do ano , agradecemos a calorosa acolhida do Vereador Leonardo Mattos que gentilmente organizara uma audiência publica em agosto com o tema doenças raras para as entidades da cidade ,Sr Paulo Couto Presidente da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose que se junta ao GEDR nas atividades de minas , parabéns pelo grande trabalho " vem ai o aniversario de 10 anos" , a Claudia (cacau) Portela Presidente da AMPAPEB Associação Mineira dos Parentes , Amigos e portadores de Epidermólise Bolhosa , a Alessandra Vaz de Melo da Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa uma das três únicas no mundo que realiza um grande trabalho com crianças com ET e outras doenças raras , a Dra Juliana Gurgel Giiannetti , Professora de Neuropediatria da UFMG e especialista em Pompe , e especialmente ao Sr Cláudio Vieira e Sra Daniella Jorge da Genzyme , parceiros no evento sobre Pompe que será realizada no Próximo 28/06 em BH , convite em breve , um abraço a todos e Muito Obrigado