AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

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O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

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quarta-feira, 30 de maio de 2012

Obrigado BH


Nesta Terça 29/05 tivemos o prazer de realizar 6 reuniões em Belo Horizonte visando nossas atividades na região de Minas Gerais para o restante do ano , agradecemos a calorosa acolhida do Vereador Leonardo Mattos que gentilmente organizara uma audiência publica em agosto com o tema doenças raras para as entidades da cidade ,Sr Paulo Couto Presidente da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose que se junta ao GEDR nas atividades de minas , parabéns pelo  grande trabalho " vem ai o aniversario de 10 anos" , a Claudia (cacau) Portela  Presidente da AMPAPEB Associação Mineira dos Parentes , Amigos e  portadores de Epidermólise Bolhosa , a  Alessandra Vaz de Melo  da Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa  uma das três únicas no mundo que realiza um grande trabalho com crianças   com ET e outras doenças raras , a Dra  Juliana Gurgel Giiannetti , Professora de Neuropediatria  da  UFMG  e especialista em Pompe , e especialmente ao Sr Cláudio Vieira  e Sra  Daniella Jorge da  Genzyme , parceiros no evento sobre Pompe que será realizada no Próximo 28/06  em BH , convite em breve , um abraço a  todos e Muito Obrigado 

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