AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

terça-feira, 4 de outubro de 2011

Neste fim de semana entregamos o relatorio do Primeiro Congresso de Doenças Raras para as autoridades do Rio de janeiro


 

 

 
  • Foram reuniões  de trabalho e entrega de material do GEDR , Documento Final do Congresso e outros Grupos com as entidades :
  •  Secretaria da Pessoa com Deficiência - Secretaria  Georgette Vidor 
  •  Assembleia Legislativa com a Chefia da Gabinete do Deputado Atila Nunes , Sr.Hipolito  
  •  Câmara Municipal do Rio de Janeiro com o Vereador Jose  Everaldo e toda a sua equipe -
  • O GEDR agradece a receptividade deste primeiro contato e iniciamos assim os trabalhos para trazer as entidades de pacientes para perto do poder publico e começar a organizar a Caminhada de Doenças Raras de 2012 no Rio de Janeiro e o apoio ao projeto do Deputado Atila Nunes apresentado da Assembleia Legislativa , serão programadas audiências  publicas e reuniões para discutir estes temas ,
  • Agradecemos a colaboração da Joana Carvalho da Millerbaum  Expressão que nos acompanhou em todas as reuniões .

2 comentários:

Cleusa Rodrigues disse...

Participei do 1º Encontro Sobre Miastenia Grave e fiquei emocionada ao ver tantos profissionais empenhados em transmitir seus conhecimentos de forma bem detalhada e esclarecedora. As palestras foram tão envolventes que nem percebemos o decorrer das horas. Parabéns à ABRAMI pela organização.

Cleusa Rodrigues disse...

Obrigada Marcos por responder meu e-mail e parabéns por mais esta iniciativa.
Deus o abençoe sempre!