XII SIMPÓSIO BRASILEIRO DE DNM/ELA
DOENÇA DO NEURÔNIO MOTOR/ ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
2013
Introdução: A esclerose lateral amiotrófica – ELA, gera
um impacto grande na vida do paciente na vida, dos familiares e dos cuidadores.
Desta forma, informações sobre o tratamento, novas abordagens de pesquisa e
alternativas para melhora na qualidade de vida precisam ser divulgadas
sistematicamente. O XII Simpósio Brasileiro de ELA/DNM propõe apresentar
informações consistentes e fundamentadas sobre a doença, o tratamento e
suportes necessários aos cuidados do paciente e todos os envolvidos com a
mesma.
Objetivo: Informar pacientes, familiares e profissionais de
saúde, sobre a doença, seu tratamento, bem como políticas públicas pertinentes
a ELA e outras condições similares.
Local do Evento:
Anfiteatro Marcos Lindenberg
Prédio dos Anfiteatros – UNIFESP/EPM
Rua Pedro de Toledo, 697 – V. Clementino.
Data: 14 e 15 de
junho de 2013
Realização:
ABrELA - Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica
Apoio:
Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP/EPM
Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP/EPM
Presidente de Honra:
Leide Moreira Jacob
Coordenação
Científica:
Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira
Prof. Dr. Miguel Mitne Neto
Presidente da ABrELA:
Profª. Drª. Tatiana Mesquita e Silva
Coordenação Organizacional:
Profª. Élica Fernandes
Mestre de Cerimônia – Dr. Antonio Carlos Mathias
Coltro
PROGRAMA
SUJEITO A ALTERAÇÕES
Sexta-feira: 14/06/2013
8:30 – 9:00h – Inscrição
Entrega de
material e Coffee break
09:00 - 09:20h – SESSÃO DE ABERTURA – Anfiteatro Marcos Lindenberg - 2º andar
Leide Moreira Jacob – Presidente de Honra do Simpósio
Profª. Drª.Tatiana Mesquita e Silva – Presidente da Associação
Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica
Dr. Acary Souza Bulle Oliveira – Responsável pelo Setor de Doenças
Neuromusculares da UNIFESP / EPM e Diretor Fundador da ABrELA
Profª. Drª. Soraya Soubhi Smaili – Ilma. sra. Reitora da UNIFESP/EPM
Prof. Dr. Antonio Carlos Lopes – Diretor da Escola Paulista de
Medicina/EPM
Prof. Dr. José Roberto Ferraro – Diretor Superintendente do Hospital São
Paulo/HSP
Prof. Dr. Paulo Henrique Ferreira
Bertolucci - Chefe da Disciplina de Neurologia
Aula Inaugural:
9:20 – 9:40h – Vivendo com ELA: Leide Consuelo – Leide Moreira Jacob
MÓDULO I - Conferência
9:40 – 10:00 h – ELA no Brasil e no Mundo – Profª. Drª. Monica Tilli
10:00 – 10:20 h –Degeneração do Neurônio Motor: mecanismos moleculares –
Prof. Dr. Marco Antonio T. Chiéia
10:20 – 10:40h – Tratamento Medicamentoso – Prof. Dr. Francisco
Tellechea Rotta
10:40 – 11:00h – Dexpramipexole: lições sobre o ensaio clínico – Prof.
Dr. Gabriel Lima
11:00 – 11:30h – Mesa Redonda - Prof.Dr. Francisco Tellechea Rotta
11:30 – 13:00h – Almoço - lista de restaurantes na região - anexa
MÓDULO II – Clínica e Suporte
13:00 – 13:20h - História e Evolução da Doença – Prof. Dra. Helga C.
Almeida da Silva
13:20 – 13:40h – A face clínica da ELA – Dr. Frederico M.H. Jorge –
HCFMUSP-SP
13:40 – 14:00h – Suporte Diagnóstico e Fatores Prognósticos – Prof. Dr.
Wilson Marques Junior
14:00 – 14:20h – Diagnósticos diferenciais – Prof. Dr. Mario Emílio T.
Dourado Jr.
- Associações:
14:20h – 14:40h - Leis aplicadas às doenças raras – Profª.Dra. Cecilia
Micheletti
14:40 – 15:00h – ABrELA: funções e Aspectos Sociais - Profª. Élica
Fernandes
15:00 – 15:20h – Voluntariado: O que faz na ABrELA – Maria Grazia P.
Percussi
15:20 - 15:40h – IPG – Instituto Paulo Gontijo - Modelo de Incentivo à
Pesquisa – Sra. Silvia Tortorella – Diretora Administrativa Executiva
15:40 – 16:00h – Ft. Leila Ortiz – Presidente da Associação Regional de
ELA do Estado do Rio Grande do Sul -
Atividades da ARELA-RS
16:00 – 16:20 h – Ft. Cristina das Graças Godoy - Presidente da
Associação Regional de ELA do Estado Minas Gerais – Atividades da ARELA-MG
16:20 – 16:40 h – Glauciane Santana – ARELA RN – Natal – Atividades da
ARELA-RN
16:40 – 17:00 h – Sr. Antonio Jorge de Melo – Presidente do MOVELA –
Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA- Atividades desenvolvidas
17:00 – 17:30 - Mesa Redonda – Moderador: Prof. Dr. Mario Emilio T.
Dourado Jr.
17:30 – 18:00h – Coffee break – Estacionamento - Térreo
Sábado – 15/06/2013
MÓDULO III - Tratamento Multidisciplinar: O grande diferencial
Módulo III A - 9:00
–10:00
Nutrição – Nutricionista – Profª. Drª. Patricia Stanich - Gastrostomia
Endoscópica Percutânea - indicação e conduta
Fisioterapia Respiratória – Ft. Simone Gonçalves/Ft. Eduardo Vital
Enfermagem – Enf. Thiago Kenji Tateishi – Cuidados no Domicílio
Fonoaudiologia – Fonoaudióloga— ProfªAdriana L. Oda
Moderador: Dr. Acary Souza Bulle Oliveira
Módulo III B - 10:00 –
11:00 h
Fisioterapia Motora – Movimento na Água – Profª. Drª. Marcia C. Bauer
Cunha/Ft. Rita Labronici
Terapia Ocupacional – T.O. Camila Lima
Vagner Rogério dos Santos – Software de Comunicação Nacional
Psicologia – Psic. Profª. Vania de Castro – Internautas com ELA
Psicologia – Projeto Tutor – Cuidando do Cuidador - Profª. Ana Luiza de
Figueiredo Steiner e Prof. Dr. Antonio Geraldo de Abreu Filho
Moderadora: Profª. Drª. Tatiana Mesquita e Silva Profª. Drª.Tatiana Mesquita e
Módulo III C – 11:00 –
12:00
Dra. Gislaine Cristina Abe – Medicina Tradicional Chinesa
Cecilia Helena de Moura Campos – Serviço Social ABrELA
Dra. Marcella Soares Lacerda Pirro – Orientação Jurídica
Profa. Dra. Sissy Veloso – Cuidados Integrativos
Moderador: Dr. Lauro Luiz Gomes Ribeiro
Dra. Ana Paula – Homenagem ao Prof. Dr. Marco Tulio de Assis Figueiredo
12:00 – 13:30 h - Almoço – lista de restaurantes na região - anexa
13:30 – 14:30 h - Oficinas Práticas
– Multidisciplinar – Estacionamento - Térreo
MÓDULO IV – Apredizados da ELA – Anfiteatro Marcos Lindenberg - 2º andar
14:30 – 15:00h – Estudos Genéticos e Avanços no Entendimento da ELA –
Profª Melinda Beccari – Bióloga - Pós Graduanda do Mestrado no Centro de
Estudos do Genoma Humano
15:00 – 15:30h - Modelos animais – Prof. Dra. Merari Ferrari
15:30 – 16:00h - Modelos in vitro e a reprogramação Celular – Prof. Dr.
Miguel Mitne Neto
MÓDULO V - Resolvendo ELA
16:00 – 16:30h - Pesquisa translacional – da bancada à cura – Prof. Dr.
Acary Souza Bulle Oliveira
16:30 – 17:00h - Célula tronco aplicações e realizações – Profª. Germana
Regazzi
17:00 – 17:30h - Novos Ensaios clínicos terapêuticos – Prof. Dr.
Francisco T. Rotta
17:30 – 17:50 h - Mesa redonda – Moderador Prof. Dr. Acary Souza Bulle
Oliveira
17:50 – 18:00 h – Encerramento e Cofee breack
INFORMAÇÕES E INSCRIÇÃO GRATUITA:
ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral
Amiotrófica
Fone: 11 5579.2668
Vagas limitadas. Inscrições GRATUITAS, serão aceitas somente até dia
13/06/13.
Para efetivar sua inscrição, favor informar nome completo, telefone de
contato, se é paciente, familiar ou profissional de saúde. Se for profissional
de saúde, por favor nos informe sua especialidade.
Nome:____________________________________________________________
Fones:_________________ ___________________
______________________
Paciente (
) Familiar ( )
Profissional de Saúde: Especifique______________
Direção do
Simpósio:
Prof. Dr. Acary
Souza Bulle Oliveira
Equipe de Apoio:
Cecilia H. M.
Campos
Elaine C.
Deodato
Voluntários
promissor contra a ELA
A história do primeiro brasileiro que conseguiu melhorar dos sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica depois de se submeter a uma terapia pioneira com células-tronco
Mônica Tarantino
Na semana que vem, os hematologistas Adelson Alves e Elíseo Sekiya, de São Paulo, irão revelar aos cientistas reunidos no congresso mundial da Sociedade Internacional de Terapia Celular, a ser realizado entre 21 e 25 de abril, na Nova Zelândia, as conquistas obtidas pelo agrônomo Henrique Dias, 68 anos. Ele é o primeiro paciente brasileiro tratado com infusões de células-tronco que obteve uma melhora importante de alguns sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Degenerativa, a doença leva ao enfraquecimento muscular progressivo. Aos poucos, o paciente perde a capacidade de andar, falar e até de deglutir. Em geral, a morte ocorre três anos e meio após sua manifestação. O trabalho descrevendo o tratamento de Henrique será publicado na revista científica “Cytotherapy”.
CONQUISTAS
Henrique voltou a falar com mais clareza e fazer movimentos com o braço direito
Não se conhecem ao certo as causas da doença, mas sabe-se que os prejuízos são resultado da morte gradual dos neurônios envolvidos no controle motor do organismo. Por essa razão, desde a intensificação das pesquisas com células-tronco, essas estruturas passaram a figurar como uma possibilidade de tratamento contra a enfermidade. Dotadas da capacidade de se transformar em outros tipos de células, a esperança é de que, uma vez alojadas no local onde a morte neuronal ocorre, elas possam, de alguma forma, melhorar a comunicação entre as células que restaram.
Há no mundo alguns protocolos de estudo usando células-tronco contra a doença – um deles é o da respeitada Clínica Mayo, nos EUA. O caso do brasileiro chama a atenção por trazer à vista benefícios significativos desse gênero de terapia. Desde outubro do ano passado, quando tomou a terceira infusão de células-tronco, Henrique vem mantendo as melhoras advindas do tratamento. Uma delas foi voltar a falar com clareza. “Antes, eu falava tão enrolado que as pessoas tinham dificuldade de entender. E não movimentava mais os braços”, diz. Hoje, 16 meses depois da primeira aplicação, o agrônomo atende o celular, segura e aciona os controles da tevê e digita no computador. Além disso, com apoio de outra pessoa, consegue dar alguns passos.
Diagnosticado em 2006, ele decidiu fazer todos os tratamentos conhecidos e, por fim, saiu à procura de terapias com células-tronco. Por sugestão de um dos três filhos, Henrique procurou o hematologista Adelson Alves, que está à frente da CordCell, um banco de armazenamento de células do cordão umbilical onde funciona também um centro de pesquisas de terapia celular. Como não existem trabalhos conclusivos sobre a terapia celular contra a enfermidade, os pesquisadores pediram a autorização de comitês de ética para ministrá-la a Henrique. A aprovação foi dada para três aplicações em caráter compassivo, ou seja, quando não há mais outro tratamento.
A primeira infusão levou para dentro do corpo do agrônomo dez milhões de células-tronco mesenquimais, que podem se diferenciar em tecidos ósseos, cardíacos, conjuntivos e nervosos. Foram extraídas do tecido gorduroso do próprio Henrique (obtidos por uma minilipoaspiração no abdome) e multiplicadas em laboratório. Depois, foram injetadas no canal de sua medula óssea, onde circula o líquor, líquido presente no cérebro. “Nessa fase, observamos a segurança e possíveis efeitos colaterais”, diz o hematologista Sekiya.
Emocionado, Henrique conta que, na primeira semana após essa infusão, ele se levantou sozinho da cadeira e ensaiou alguns passos, mas a melhora foi passageira. Ficou em observação até setembro, quando recebeu nova dose, desta vez de 50 milhões de células. Um mês depois, foram mais 100 milhões. “Desde então, mantenho as melhoras em movimentos da mão direita e da fala. É a primeira luz no fim do túnel que vejo desde que fui diagnosticado”, conta Henrique. Os pesquisadores estão avaliando com exames clínicos e de imagem como as células-tronco promoveram a melhora.
A esperança dos especialistas no poder dessas estruturas é proporcional à sua cautela. “É fundamental avançar no estudo da qualidade e das vias de infusão das células-tronco”, diz a geneticista Mayana Zatz, da Universidade de São Paulo. Há dois anos, a cientista aplicou em pacientes com a doença células mesenquimais tiradas da sua gordura. “Não vimos melhora. Mas era uma tentativa e precisava ser aprimorada. Nesse campo, há muitas perguntas a serem respondidas.”
AVANÇO
O hematologista Adelson Alves liderou o protocolo
de estudo que beneficiou o paciente Henrique
Uma delas é sobre a frequência das aplicações. As experiências feitas até agora indicam que infusões repetidas podem melhorar a condição das células nervosas. “Parece que elas se comunicam melhor, mas não se sabe por quais mecanismos”, diz o neurologista Acary Oliveira, especialista em doenças neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo. “As notícias de bons resultados com as células-tronco em pacientes de ELA renovam esperanças, mas é importante dizer que isso ainda não é um é tratamento”, lembra o médico.
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