GEDR: GEDR Participara como convidado do Grupo de Doenças Raras do Parana

AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

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O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

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quinta-feira, 14 de junho de 2012

GEDR Participara como convidado do Grupo de Doenças Raras do Parana

RESOLUÇÃO SESA Nº 271/2012

O SECRETÁRIO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso da atribuição que lhe confere o artigo 45, Inciso XIV da Lei nº 8.485, de 03 de junho de 1987, o artigo 577 do Decreto nº 5.711 de 23/05/2002, o qual regulamenta a Lei Estadual nº 13.331, de 23/11/2001, e,

- considerando a necessidade de implantar ou implementar ações visando a promoção, prevenção e cuidados para os portadores de doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, no Paraná,

RESOLVE

Artigo 1º - Instituir Grupo de Trabalho para identificar pessoas portadoras de doenças raras no Estado do Paraná, com as seguintes finalidades:

- Identificar famílias/pessoas portadoras de doenças raras;

- Definir abordagem para o levantamento dos casos de doenças raras;

- Estabelecer diagnóstico, e, com base nele encaminhar para tratamento, e, viabilizar a oferta de assessoramento genético, psicológico e pedagógico aos afetados e respectivos familiares.

Artigo 2^o - O Grupo de Trabalho será composto por representantes das seguintes Instituições:

- Secretaria de Estado da Saúde do Paraná;

- Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Paraná;

- Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

Artigo 3º - A coordenação dos trabalhos ficará sob a responsabilidade da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

Artigo 4^o – O Grupo de Trabalho reunir-se-á, sempre que necessário, mediante a convocação do seu Coordenador.

Parágrafo Único - o calendário de reuniões deverá ser estabelecido na primeira reunião.

Artigo 5^o - O Grupo de Trabalho, durante o desenvolvimento das atividades, poderá convidar representantes de outros órgãos/instituições que se fizerem necessários.

Artigo 6^o - Esta resolução entrará em vigor na data de sua publicação.

Curitiba, 04 de junho de 2012.

Michele Caputo Neto

Secretário de Estado da Saúde