Apesar da baixa prevalência das doenças raras RD (1/2,000 pessoas), mais de 6000 são reconhecidas e, portanto, mais de 30 milhões de cidadãos da UE sofrem com essas condições.A maioria casos são fatais, crônica e debilitante, que exige especialista em longo prazo e os cuidados formais e informais caro. A falta de diagnósticos e tratamentos eficazes frequentemente está na base da esperança de vida encurtada e qualidade de vida desses pacientes.Estas características significam que as doenças raras exigir que os esforços combinados de profissionais de saúde e assistência social, políticos, gestores e pesquisadores para aumentar a disponibilidade de instrumentos eficazes de gestão de doenças para melhorar o atendimento e ampliar tanto a expectativa de vida e Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS).Dada a natureza e os objetivos do projeto BURQOL-RD, é claro que um beneficiário fundamental dos resultados deste projeto serão as famílias e cuidadores de pessoas afetadas pela RD, um grupo que é frequentemente esquecido quando se considera tais doenças devastadoras.
Conheça os detalhes no site abaixo pesquisa obrigatória para entidades , estudantes e autoridades
http://burqol-rd.com/index.html
Parceiros - Associados
Parceiro Principal | |
Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), Espanha | |
Parceiros Associados | |
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Espanha | Instituto Superior di Sanita (ISS), Itália |
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Espanha | Associação Búlgara para a Promoção da Educação e Ciência (Bapes), Bulgária |
London School of Economics e Ciências Políticas (LSE-Saúde), Reino Unido | Universidade Paris Val de Marne (Paris 12) [UPVM], França |
Leibniz Universidade de Hannover (LUH), Alemanha | O Instituto Sueco para Economia da Saúde (IES), Suécia |
Università Commerciale "Luigi Bocconi" (Bocconi), Itália | Centro de Relações Públicas da Fundação de Estudos (CPASF), Hungria |
Instituto Mario Negri de Pesquisa Farmacológica (IRFMN), Itália |
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