CLIPPING RIO PRETO

| 26 de novembro de 2012

São José do Rio Preto recebe ciclo de palestras sobre doenças raras

Encontro terá presença de especialistas e apresentação de um palhaço que faz trabalho voluntário em hospitais

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A cidade de São José do Rio Preto receberá, neste sábado (24), o ciclo de palestras Doenças Raras e as Deficiências, que será realizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), no Centro de Reabilitação de Crianças e Jovens com Múltiplas Deficiências. A proposta do evento é levar esclarecimento sobre essas enfermidades e orientar a população e a classe médica sobre a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento seja mais eficaz.

Nas discussões, temas como doenças lisossomais raras, angioedema hereditário e Síndrome de Williams serão debatidos. Esse evento encerra o trabalho de 2012. Foram 17 seminários realizados em todo o Estado, com a participação de mais de 6 mil pessoas e 90 palestrantes.

O ciclo de palestras é realizado pelo GEDR, em parceria com o Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas com Deficiência, e tem o apoio do Governo do Estado de São Paulo e da Prefeitura de São José do Rio Preto. Conta também com a parceria das entidades Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Operação Conta Gotas, Apoio a Familiares de Crianças com Síndromes Genéticas Severas (Síndrome do Amor), Associação Brasileira de Imunodeficiência (Abri), Associação Brasileira da Síndrome de Williams e Retina Brasil.

O evento é aberto ao público, com entrada gratuita.

Serviço
Ciclo de palestras – Doenças Raras e as Deficiências
Local: Centro de Reabilitação de Crianças e Jovens com Múltiplas Deficiências
Endereço: Av. Amélia Cury Gabriel, 4.701 – Jd. Soraia – S.J. Rio Preto/SP
Data: 24/11/2012
Horário: a partir das 8h30

Programação
8h45 Início
Mesa com a presença de Wanderley de Assis, presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência e do Núcleo Regional VI do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência

9h15 Abertura
Marília Castelo Branco – ONG Síndrome do amor

9h45 Apresentação do Mapa dos Municípios e das Deficiências
Prof. José Carlos Orosco (GERD)

10h15 Doenças Lisossomais Raras
Dr. Wagner da Rosa Baratela, médico geneticista do ICR (Instituto da Criança) de São Paulo.

11h45 Informações Jurídicas e Direito do Paciente de Doenças Raras
Dra. Maria Cecília J.B.M. Oliveira, presidente da AFAG

Intervalo

13h Palestra
Maria Julia S. Araujo, presidente do Retina São Paulo
13h30 Angioedema hereditário
Raquel Amaral, presidente da Abranghe

Operação Conta Gotas
Workshop com Dr. Esquindolelê, clown de hospital

Síndrome de Williams e Outras Síndromes Raras
Clínica com os pais e a psicopedagoga Vera Alice Amaral